Anch'io m. di Crohn

[elviablu]

Mi presento! Mi chiamo Claudia, ho 21 anni e sono affetta da morbo di crohn.
Da pochi mesi ho scoperto di avere questa patologia dopo aver passato circa un anno tra vari ospedali. Sembrava che nessuno avesse mai sentito parlare di questa patologia, nessuno capiva cosa potesse farmi stare così male.

Tutto è cominciato circa un anno e mezzo fa con una banale gastrite (almeno così dicevano i medici!), da lì il disastro: ho cominciato a perdere peso anche perchè non risucivo a mangiare. Qualsiasi cosa mettessi in bocca mi faceva salire fortissimi conati di vomito ed i dolori non avevano un'entità accettabile! Non riuscivo più a parlare, a camminare... a vivere!
Dopo essere stata letteralmente prosciugata oltre che fisicamente anche economicamente, ho incontrato un bravissimo medico che mi segue con tanta attenzione e cosa ancora più importante, con tanto affetto! Ebbene sì, esistono medici umani!

Martedì devo andare nuovamente all'ospedale: devono farmi un RX-CLISMA DEL TENUE, credo ne abbiate già sentito parlare, un ennesimo controllo... a volte mi deprimo un pò e penso che questo calvario non finirà mai.
Mi sento diversa dagli altri, come se tutto ciò che mi circonda non mi appartenga più dopo un periodo di rasente anoressia, grazie a 25 mg di cortisone al giorno, ho preso 8 kg e a dir la verità non è che mi senta proprio a mio agio. Mi sento gonfia, fin troppo anche e la cosa che mi dà ancor più fastidio è che la gente non capisce: è imbarazzante sentirsi chiedere: "ma come mai hai preso così tanti kg?" quando tu neanche accetti di averli addosso. Fortunatamente non sono obesa, ma non mi trovo bene con me stessa ultimamente. Sono minuta (1.61 per 52 kg!), quindi si vedono relativamente poco su di me, ma è troppo fastidioso dover dare spiegazioni! Infatti il più delle volte scappo.

La cosa che ritengo sia fondamentale in casi come il mio è la vicinanza di chi ami: ho una famiglia meravigliosa, che mi sostiene sempre ed un fidanzato che mi ama e darebbe la vita pur di vedermi tornare a sorridere come quando ci siamo conosciuti.
Purtroppo è vero: sapere di avere una patologia che ti "perseguiterà" per tutta la vita non è una cosa facile da affrontare, io sono ancora arrivata al periodo di abitudine, ma per "l'accettazione" credo ci vorrà ancora tempo.
Spero di non avervi annoiati troppo! Un grosso bacio a tutti.
Claudia - Palermo

[Stefania]

Benvenuta Claudia.
Purtroppo devi imparare a non considerare ciò che la gente dice. Questa malattia a volte, richiede di essere un pò egoisti e quindi di concentrarsi su se stessi. Tensioni e malumori non giovano affatto.

Nella vita di cosa ti occupi?

[diavolita87]

Ciao Claudia, benvenuta!

Non sai quanto ti capisco, anch'io mi sento più o meno come te.
Almeno, la cosa positiva é che sei riuscita a trovare un medico umano, aspetto molto ma molto importante!
Un caro saluto!

[elviablu]

Grazie a voi per avermi risposto!
Nella vita sono una studentessa di biologia al terzo anno, anche gli studi che faccio mi portano a chiedermi la/e causa/e dell'insorgenza di questa malattia, però non ho trovato alcun riscontro. Si pensa c'entri qualcosa il codice genetico.
Ho capito solo adesso che parlarne mi aiuterà un pò ad affrontare i miei problemi, magari troverò in voi dei buoni amici.
Grazie.

[NICOLE]

Cara Claudia benvenuta. Per quello che riguarda le persone che si divertono a dire cose senza ragionarci un pochino ritengo giusto non dare assolutamente peso. Quando ho scoperto di avere il crohn la prima cosa che ho dovuto fare è stato proprio allontanare le persone con pochissima sensibilità. Un giorno mi trovano grassa, un'altra troppo pallida, troppo magra, troppo sorridente. Ho imparato che non devo più ascolare nessuno ed andare avanti per la mia strada affiancata dai miei familiari. Spero che anche tu non darai tanto peso agli altri che non fanno altro che giudicare. Un abbraccio forte forte.

[elviablu]

Grazie Nicole per le bellissime parole, purtroppo ho dovuto anch'io allontanare parecchie persone, mi sono resa conto quali sono le amicizie su cui posso realmente contare soltanto adesso...
Posso comunque ritenermi una persona fortunata: come già detto nel primo post, ho una famiglia stupenda, i miei mi seguono in tutto e per tutto, così come fa anche il mio meraviglioso ragazzo, grazie a Dio ho avuto questi privilegi.
A volte però mi sento ugualmente sola, non so come fare, tutt'ora piango in solitudine nella mia stanza pur di non farmi sentire.
Sapete come far sparire o attenuare quel senso terribile di diversità?
Il bello è che ho un carattere forte... e poi mi perdo in un bicchier d'acqua.
Sono confusa davvero, ad essere sincera.

[andrea 71]

Claudia, benvenuta tra noi; qui stai sicura che troverai un gruppo di persone che sapranno ascoltarti per ogni tuo problema!

[mainà]

Nerl'alternarsi delle fasi benessere/riacutizzazione c'è stato un periodo in cui ho assunto cortisone a dosi da "cavallo" (tra endovena e pasticche erano circa 80mg) quindi si può facilemnte immaginare l'effetto faccia di luna... ebbene le persone che incontravo non riuscivano mai a guardarmi senza provare curiosità. Un giorno in un ascensore un signore che conoscevo appena continuava a fissarmi e così leggendo la domanda che aveva in testa gli ho detto: "ha visto che guaio? ho due ascessi ai molari che non mi danno tregua" e così lui è stato accontentato.
Morale: non ti curare di persone che si interessano a te solo per curiosità, lasciati alle spalle i loro sguardi, le loro domande idiote, i loro consigli patetici. Tu sei più forte di tutti anche perchè vicino a te hai tante persone che ti amano.

Ricordati inoltre che gli sbalzi d'umore sono uno degli effetti collaterali della terapia cortisonica e che non appena terminerai il ciclo di cortisone ritornerai esattamente come prima.

[stecchita]

Ciao Claudia, benvenuta.
Non dar peso agli "altri", cerca di raggiungere un tuo equilibriio, accettare la malattia non è facile, ma parti già avvantaggiata hai una famiglia che ti capisce e ti sostiene.

[elviablu]

Innanzi tutto volevo scusarmi per non essermi fatta viva in queste ultime settimane, ma purtroppo ho avuto parecchie scocciature, tra cui l'rx clisma del tenue!
Finalmente ho fatto quest'esame e devo proprio ammettere che, preferisco la colon! E' stato orribile: il sondino era troppo grosso per il mio naso e sia quando doveva inserirlo, che quando doveva rimuoverlo, ci sono stati dei "problemucci". Il mio naso era troppo piccolo per cui... vi lascio immaginare quello che è successo!
L'esito lo riassumo in queste due parole: 20 cm di tenue con evidente (quasi pre-stenotico!) ispessimento di mucose, ileo con ulcere e flogosi e duodeno idem! In parole povere tra pochi anni... intervento!
Ci si è messa pure una schifosissima ernia ombelicale che per adesso non posso togliere: la malattia è in fase attiva per cui se mi operassi adesso, mi verrebbe una fistole!
Che belle notizie, in compenso finalmente ho un quadro completo! Comunque grazie a tutti per il sostegno... siete magnifici! Un abbraccio fortissimo.