Vorrei presentarmi anche io

Miryea · 31-07-08, 09:09

Buongiorno, tante volte ho letto su questo sito cercando informazioni riguardo la malattia del mio compagno ma solo ora ho deciso di registrarmi per avere l'opportunità di parlare con qualcuno che potesse capire e che fosse al di la delle parti. Mi sono resa conto che ogni persona malata è un caso a se e che le sfaccettature possono essere molteplici. Spero di trovare supporto e aiuto anche morale qui con voi. Un bacio a tutti e buona giornata. S.

patt · 31-07-08, 09:54

Benvenuta Miryea, da quanti anni il tuo compagno è ammalato? Ha la colite ulcerosa oppure il M. di Crohn? E' mai stato operato?

Un abbraccio.

Miryea · 31-07-08, 11:21

Grazie del benvenuto! Ha il M. di Crohn. Saranno almeno 10 anni che vivo questa situazione, che tra l'altro ho visto peggiorare, sono 4 anni. Operato 2 volte e la terza stiamo cercando di evitarla. Ha anche fatto un breve ciclo di chemio ma non è servito, vari cicli di asacol e altro, fermenti lattici e adesso ha ripreso con le auto trasfusioni perché gli crea problemi di ossigenazione al sangue. Praticamente sta male il 99 per cento dei giorni dell'anno.

Sono preoccupata principalmente di una cosa, sono sempre rimasta abbastanza fuori per suo volere, in effetti non ha mai parlato col suo medico e col suo chirurgo non capisco il perché. Inoltre una alimentazione corretta non l'ha mai seguita e continua a ripetere che non c'entra l'alimentazione. Sono sicura che non è così come dice e continua a mangiare tonnellate di dolci, torte cioccolata formaggi, salumi e tutte la zozzerie che riesce a trovare. Sono disperata perché non ascolta nessuno. Tanto meno me. Come posso spaventarlo a tal punto da poterlo far ragionare?

patt · 31-07-08, 13:02

Come mai ha fatto anche la chemio?

Per l'alimentazione corretta è difficile rispondere nel senso che non esiste una dieta corretta che vale per tutti. Ti accorgi te stesso se un alimento puoi mangiarlo o meno, certo in fase attiva è sempre consigliato evitare la frutta e la verdura.
Ti sei mai resa conto se qualche alimento gli fa male più di altri?

Da quello che scrivi sembra che lui non voglia ammettere di avere una malattia intestinale cronica.

Francesco_to · 31-07-08, 13:14

Ciao e ben arrivata anche da parte mia.
Io rimango dell'idea che una alimentazione corretta sia la base di tutto. Lo è per le persone sane, figuriamoci per coloro che soffrono di una malattia cronica intestinale.
Anche io non capisco il discorso della chemio....
Domandi come puoi spaventarlo, beh, credo che solo i medici possano fare un discorsino come si deve a riguardo... eppoi, credimi, quando e se toccherà veramente il fondo ( spero vivamente che ciò non accada), certe cose le capirà in automatico (te lo dico per esperienza personale).

Miryea · 31-07-08, 13:36

Beh, i gamberetti sono deleterei ma stando male praticamente ogni giorno (sedute lunghissime al bagno, perdite ematiche e crampi forti) credo che non sia l'unica cosa. Lui purtroppo non ha la forza di volontà di rinunciare alle golosità.
La chemio l'ha fatta perchè aveva cisti nell`intestino a livello tumorale, almeno cosi mi ha detto, quelle non le ha più ma i dolori li ha sempre e nemmeno le punture di adrenalina gli fanno effetto.
E' stato in cura da un grande oncologo (spendendo anche le mutande!) che gli ha fatto la chemio e prima provando ad inserire il "palloncino". Con questo è stato bene per 3/4 mesi perchè gli proteggeva le pareti dell`intestino, successivamente si è consumato ed è ricominciato tutto.
Credo che tutti i dottori che lo hanno seguito, gli hanno fatto il discorso ma evidentemente nessuno ha avuto la meglio. Non lo capisce nè con le buone, nè con le cattive. In questo senso non rispetta me che gli sto vicino, nè la bimba che abbiamo insieme.

Sono pienamente d`accordo con Patt: è come se non volesse ammettere di essere malato, di avere una malattia tanto delicata. Nemmeno i suoi genitori sanno a che livelli è arrivata questa cosa e la sottoscritta ha saputo delle prime trasfusioni che fece 2 anni fa (quando eravamo insieme già da un bel pò), solo 2 mesi fa.

**diavolita87** · 31-07-08, 14:41

Ciao Miryea e benvenuta!

Al contrario di quanto afferma il tuo compagno, invece, curare l'alimentazione, non dico che risolve il problema, ma aiuta tantissimo. Il mio gastroenterologo, ogni volta che vado, mi ripete di stare attenta a quello che mangio evitando assolutamente il cioccolato, i dolci, le fritture, i piccanti e le schifezze dei fast food.

E' evidente che cerca di tenerti fuori per cercare di non farti soffrire, senza rendersi conto, invece, che così fa del male sia e te che a lui: parlare e cercare di affrontare il problema con il tuo ausilio sarebbe più semplice.
Deve capire che convivere con una malattia cronica é posibilissimo (certo, con qualche rinuncia e con qualche momento no), non é poi la fine del mondo, ma se continua a "trasgredire" la cosa può degenerare.

Purtroppo la rassegnazione e l'accettazione, nei confronti della malattia, sono un qualcosa che nascono e maturano in ognuno con modi e tempi diversi; c'é chi, per questo motivo, si fa aiutare da uno psicologo, ma la cosa é soggettiva.

patt · 31-07-08, 14:50

Giusto diavolita dimenticavo del cibo piccante, per il resto no (io non ho avuto un divieto assoluto). Ti consiglio di leggere la nostra sezione sull'alimentazione, li capirai diverse cose.

Miryea · 31-07-08, 14:58

Purtroppo nemmeno lo psicologo è servito. Nemmeno a calmarlo. E' arrogante, aggressivo, non ascolta, super agitato e sempre nervosissimo all'eccesso per ogni cosa. Non gli si può dire nulla. Lo so che non sono l'unica ma sono davvero disperata.

NICOLE · 31-07-08, 15:32

Ciao e ben arrivata da parte mia. Ho letto attentamente tutto quello che hai scritto e credo che in questo caso sia veramente difficile fargli cambiare lo stile di vita. In questo credo c'entri molto il carattere di ognuno di noi. Anch'io all'inizio non accettavo le medicine, la malattia, i continui controlli. Mi sentivo un leone ma i dottori mi dicevono che ero malata. Beh, dopo un ricovero, due ricoveri e qualche "ceffone" ho cambiato rotta, mi sono rimboccata le maniche, ho smesso di mangiare "porcherie" ed ora ascolto il mio corpo. Nel caso del tuo compagno, se dopo 10 anni non e' riuscito a volersi bene da solo la vedo un po' dura. Ti faccio i miei migliori auguri e per qualsiasi cosa noi siamo qui. Un grande abbraccio.

31-07-08, 09:09	#1
Miryea Occasionale Data registrazione: 30-07-08 Messaggi: 9	Vorrei presentarmi anche io Buongiorno, tante volte ho letto su questo sito cercando informazioni riguardo la malattia del mio compagno ma solo ora ho deciso di registrarmi per avere l'opportunità di parlare con qualcuno che potesse capire e che fosse al di la delle parti. Mi sono resa conto che ogni persona malata è un caso a se e che le sfaccettature possono essere molteplici. Spero di trovare supporto e aiuto anche morale qui con voi. Un bacio a tutti e buona giornata. S.

31-07-08, 09:54	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Miryea, da quanti anni il tuo compagno è ammalato? Ha la colite ulcerosa oppure il M. di Crohn? E' mai stato operato? Un abbraccio. __________________ Patt

31-07-08, 13:02	#4
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Come mai ha fatto anche la chemio? Per l'alimentazione corretta è difficile rispondere nel senso che non esiste una dieta corretta che vale per tutti. Ti accorgi te stesso se un alimento puoi mangiarlo o meno, certo in fase attiva è sempre consigliato evitare la frutta e la verdura. Ti sei mai resa conto se qualche alimento gli fa male più di altri? Da quello che scrivi sembra che lui non voglia ammettere di avere una malattia intestinale cronica. __________________ Patt

31-07-08, 14:50	#8
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Giusto diavolita dimenticavo del cibo piccante, per il resto no (io non ho avuto un divieto assoluto). Ti consiglio di leggere la nostra sezione sull'alimentazione, li capirai diverse cose. __________________ Patt

31-07-08, 11:21	#3
Miryea Occasionale Data registrazione: 30-07-08 Messaggi: 9	Grazie del benvenuto! Ha il M. di Crohn. Saranno almeno 10 anni che vivo questa situazione, che tra l'altro ho visto peggiorare, sono 4 anni. Operato 2 volte e la terza stiamo cercando di evitarla. Ha anche fatto un breve ciclo di chemio ma non è servito, vari cicli di asacol e altro, fermenti lattici e adesso ha ripreso con le auto trasfusioni perché gli crea problemi di ossigenazione al sangue. Praticamente sta male il 99 per cento dei giorni dell'anno. Sono preoccupata principalmente di una cosa, sono sempre rimasta abbastanza fuori per suo volere, in effetti non ha mai parlato col suo medico e col suo chirurgo non capisco il perché. Inoltre una alimentazione corretta non l'ha mai seguita e continua a ripetere che non c'entra l'alimentazione. Sono sicura che non è così come dice e continua a mangiare tonnellate di dolci, torte cioccolata formaggi, salumi e tutte la zozzerie che riesce a trovare. Sono disperata perché non ascolta nessuno. Tanto meno me. Come posso spaventarlo a tal punto da poterlo far ragionare?

31-07-08, 13:14	#5
Francesco_to Socio Top Poster Data registrazione: 02-11-05 Messaggi: 2.368	Ciao e ben arrivata anche da parte mia. Io rimango dell'idea che una alimentazione corretta sia la base di tutto. Lo è per le persone sane, figuriamoci per coloro che soffrono di una malattia cronica intestinale. Anche io non capisco il discorso della chemio.... Domandi come puoi spaventarlo, beh, credo che solo i medici possano fare un discorsino come si deve a riguardo... eppoi, credimi, quando e se toccherà veramente il fondo ( spero vivamente che ciò non accada), certe cose le capirà in automatico (te lo dico per esperienza personale).

31-07-08, 13:36	#6
Miryea Occasionale Data registrazione: 30-07-08 Messaggi: 9	Beh, i gamberetti sono deleterei ma stando male praticamente ogni giorno (sedute lunghissime al bagno, perdite ematiche e crampi forti) credo che non sia l'unica cosa. Lui purtroppo non ha la forza di volontà di rinunciare alle golosità. La chemio l'ha fatta perchè aveva cisti nell`intestino a livello tumorale, almeno cosi mi ha detto, quelle non le ha più ma i dolori li ha sempre e nemmeno le punture di adrenalina gli fanno effetto. E' stato in cura da un grande oncologo (spendendo anche le mutande!) che gli ha fatto la chemio e prima provando ad inserire il "palloncino". Con questo è stato bene per 3/4 mesi perchè gli proteggeva le pareti dell`intestino, successivamente si è consumato ed è ricominciato tutto. Credo che tutti i dottori che lo hanno seguito, gli hanno fatto il discorso ma evidentemente nessuno ha avuto la meglio. Non lo capisce nè con le buone, nè con le cattive. In questo senso non rispetta me che gli sto vicino, nè la bimba che abbiamo insieme. Sono pienamente d`accordo con Patt: è come se non volesse ammettere di essere malato, di avere una malattia tanto delicata. Nemmeno i suoi genitori sanno a che livelli è arrivata questa cosa e la sottoscritta ha saputo delle prime trasfusioni che fece 2 anni fa (quando eravamo insieme già da un bel pò), solo 2 mesi fa.

31-07-08, 14:41	#7
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Miryea e benvenuta! Al contrario di quanto afferma il tuo compagno, invece, curare l'alimentazione, non dico che risolve il problema, ma aiuta tantissimo. Il mio gastroenterologo, ogni volta che vado, mi ripete di stare attenta a quello che mangio evitando assolutamente il cioccolato, i dolci, le fritture, i piccanti e le schifezze dei fast food. E' evidente che cerca di tenerti fuori per cercare di non farti soffrire, senza rendersi conto, invece, che così fa del male sia e te che a lui: parlare e cercare di affrontare il problema con il tuo ausilio sarebbe più semplice. Deve capire che convivere con una malattia cronica é posibilissimo (certo, con qualche rinuncia e con qualche momento no), non é poi la fine del mondo, ma se continua a "trasgredire" la cosa può degenerare. Purtroppo la rassegnazione e l'accettazione, nei confronti della malattia, sono un qualcosa che nascono e maturano in ognuno con modi e tempi diversi; c'é chi, per questo motivo, si fa aiutare da uno psicologo, ma la cosa é soggettiva.

31-07-08, 14:58	#9
Miryea Occasionale Data registrazione: 30-07-08 Messaggi: 9	Purtroppo nemmeno lo psicologo è servito. Nemmeno a calmarlo. E' arrogante, aggressivo, non ascolta, super agitato e sempre nervosissimo all'eccesso per ogni cosa. Non gli si può dire nulla. Lo so che non sono l'unica ma sono davvero disperata.

31-07-08, 15:32	#10
NICOLE Reporter Data registrazione: 21-07-06 Località: RECANTI Messaggi: 316	Ciao e ben arrivata da parte mia. Ho letto attentamente tutto quello che hai scritto e credo che in questo caso sia veramente difficile fargli cambiare lo stile di vita. In questo credo c'entri molto il carattere di ognuno di noi. Anch'io all'inizio non accettavo le medicine, la malattia, i continui controlli. Mi sentivo un leone ma i dottori mi dicevono che ero malata. Beh, dopo un ricovero, due ricoveri e qualche "ceffone" ho cambiato rotta, mi sono rimboccata le maniche, ho smesso di mangiare "porcherie" ed ora ascolto il mio corpo. Nel caso del tuo compagno, se dopo 10 anni non e' riuscito a volersi bene da solo la vedo un po' dura. Ti faccio i miei migliori auguri e per qualsiasi cosa noi siamo qui. Un grande abbraccio.