Presentazione, Crohn

david8 · 16-07-13, 20:54

Salve sono David, ho 29 anni, soffro di una infiammazione intestinale da 1 anno ormai.

Mi sembra giusto dire che ho un passato da grande obeso, risolto con una dieta cominciata nel 2009 con ottimi risultati graduali e duraturi e gli altri ovvi esiti da aspettarsi con l'aggiunta della malattia (ovviamente specie nel periodo dei primi attacchi mi ha fatto perdere tanti chili nel giro di 3 mesi, successivamente ne ho persi tanti altri ma molto gradualmente e con lunghi periodi di stallo).

All'inizio, dall'esame endoscopico sembrava colite ulcerosa, mi è stata data come terapia Asacol 800mg x5.

Ho avuto una riacutizzazione (stavo bene prima, il grosso l'ho sofferto quando mi è venuta per la prima volta) a Capodanno all'incirca e da allora mi è stato aggiunto il cortisone (16 mg al dì e poi scalato, poi però dopo una breve pausa il dottore ha deciso che siccome gli indici della flogosi non miglioravano tanto, dovevo riprendere la dose intera per un mese).
Quando poi ho cominciato a smettere scalando, ho cominciato ad avere i tipici sintomi post-cortisonici (dolori articolari, acne, aumento di peso, gonfiore).

Ora sto relativamente meglio sotto questo punto di vista, ma dopo quell'incontro col GE è stato deciso di cambiare terapia e che quindi dovevo fare tutti gli esami del caso (ho speso una fortuna - 230 euro - per le analisi del sangue che dessero un quadro complessivo dal punto di vista immunologico), perché l'intenzione naturalmente è quella di darmi l'immunosoppressore o qualcosa di simile.

Dopo la colonscopia di controllo, stavolta fortunatamente in anestesia totale, si è ribaltata la diagnosi e ora sembrerebbe inequivocabilmente Crohn (anche se i risultati istologici devono ancora dirmeli ed è passato un mese quasi!).

Mi è stato detto che il Crohn che ho "non è bello", ma che naturalmente prima di arrivare ad altre soluzioni (chirurgia?) si deve assolutamente tentare la terapia biologica. Ho sentito che molti l'hanno fatta, sono migliorati e che crea meno problemi del cortisone. Visto che non ho mai sofferto di sintomi gravi, nutro qualche speranza. Voi che ne pensate? Sento sempre più parlare di ottimi risultati ottenuti con un immunosoppressore somministrato via endovena...

Non so se è per stress o per semplice riacutizzazione della malattia, ma da dopo la seconda colonscopia e lo svuotamento intestinale per la preparazione non ho mai recuperato bene la forma delle feci (anche se, e in questo mi reputo molto fortunato, non mi capita mai di andare più di 2 volte al giorno di norma, di solito vado 1, la mattina, a volte capita addirittura di non andare proprio) ED OGGI, tadan, è tornata in tutto il suo splendore, quasi dopo un anno esatto dalla comparsa della malattia. Sono andato tre volte e l'ultima è stata decisamente acquosa.
Adesso, non mi fascio la testa prima di rompermela e sono poco spaventato perché ormai ci son passato e cosa vuoi farci, quando hai la diarrea, puoi solo lasciarla sfogare... Spero sia passeggero e magari colpa del gelato mangiato ieri sera (le altre sere non mi aveva dato questo effetto ed è anche quello della Valsoia).

Tre giorni fa mi son svegliato alle 6 (di solito dormo bene e anche tanto per la media nazionale) e dopo esser stato al bagno facendo poco e nulla, mi è preso un mal di stomaco strano, che mi ha dato un senso di lieve nausea per gran parte della mattinata. Passata quella, il mal di stomaco si è acutizzato, ma poi il giorno successivo e oggi non lo ho avuto. Ultimamente noto dei brontolii durante i pasti (di solito capitano prima o dopo).

Sabato faccio l'ultimo esame approfondito, un'enterotac, per completare tutto il quadro diagnostico. Spero di andare presto in vacanza da tutto questo, ne ho davvero bisogno.

Credo proprio di avervi raccontato ogni cosa!

Perdonatemi se mi sono dilungato troppo.

**diavolita87** · 17-07-13, 15:11

Ciao David e benvenuto nel forum.
Per qualche mese, sono stata in cura con un farmaco biologico via endovena (l'infliximab, per l'esattezza) che mi ha dato un bel periodo di remissione, senza alcun effetto collaterale. In ogni caso, qui nel forum, sono presenti svariate discussioni su quest'argomento, prova a dare un'occhiata, magari riesci a toglierti qualche dubbio e ad avere le idee più chiare.

david8 · 18-07-13, 15:50

Ciao!

Infatti mi piacerebbe fare quello visto che ne sento parlar bene... spero mi vengano incontro. Ogni quanto lo dovevi fare?

16-07-13, 20:54	#1
david8 Occasionale Data registrazione: 16-07-13 Messaggi: 3	Presentazione, Crohn Salve sono David, ho 29 anni, soffro di una infiammazione intestinale da 1 anno ormai. Mi sembra giusto dire che ho un passato da grande obeso, risolto con una dieta cominciata nel 2009 con ottimi risultati graduali e duraturi e gli altri ovvi esiti da aspettarsi con l'aggiunta della malattia (ovviamente specie nel periodo dei primi attacchi mi ha fatto perdere tanti chili nel giro di 3 mesi, successivamente ne ho persi tanti altri ma molto gradualmente e con lunghi periodi di stallo). All'inizio, dall'esame endoscopico sembrava colite ulcerosa, mi è stata data come terapia Asacol 800mg x5. Ho avuto una riacutizzazione (stavo bene prima, il grosso l'ho sofferto quando mi è venuta per la prima volta) a Capodanno all'incirca e da allora mi è stato aggiunto il cortisone (16 mg al dì e poi scalato, poi però dopo una breve pausa il dottore ha deciso che siccome gli indici della flogosi non miglioravano tanto, dovevo riprendere la dose intera per un mese). Quando poi ho cominciato a smettere scalando, ho cominciato ad avere i tipici sintomi post-cortisonici (dolori articolari, acne, aumento di peso, gonfiore). Ora sto relativamente meglio sotto questo punto di vista, ma dopo quell'incontro col GE è stato deciso di cambiare terapia e che quindi dovevo fare tutti gli esami del caso (ho speso una fortuna - 230 euro - per le analisi del sangue che dessero un quadro complessivo dal punto di vista immunologico), perché l'intenzione naturalmente è quella di darmi l'immunosoppressore o qualcosa di simile. Dopo la colonscopia di controllo, stavolta fortunatamente in anestesia totale, si è ribaltata la diagnosi e ora sembrerebbe inequivocabilmente Crohn (anche se i risultati istologici devono ancora dirmeli ed è passato un mese quasi!). Mi è stato detto che il Crohn che ho "non è bello", ma che naturalmente prima di arrivare ad altre soluzioni (chirurgia?) si deve assolutamente tentare la terapia biologica. Ho sentito che molti l'hanno fatta, sono migliorati e che crea meno problemi del cortisone. Visto che non ho mai sofferto di sintomi gravi, nutro qualche speranza. Voi che ne pensate? Sento sempre più parlare di ottimi risultati ottenuti con un immunosoppressore somministrato via endovena... Non so se è per stress o per semplice riacutizzazione della malattia, ma da dopo la seconda colonscopia e lo svuotamento intestinale per la preparazione non ho mai recuperato bene la forma delle feci (anche se, e in questo mi reputo molto fortunato, non mi capita mai di andare più di 2 volte al giorno di norma, di solito vado 1, la mattina, a volte capita addirittura di non andare proprio) ED OGGI, tadan, è tornata in tutto il suo splendore, quasi dopo un anno esatto dalla comparsa della malattia. Sono andato tre volte e l'ultima è stata decisamente acquosa. Adesso, non mi fascio la testa prima di rompermela e sono poco spaventato perché ormai ci son passato e cosa vuoi farci, quando hai la diarrea, puoi solo lasciarla sfogare... Spero sia passeggero e magari colpa del gelato mangiato ieri sera (le altre sere non mi aveva dato questo effetto ed è anche quello della Valsoia). Tre giorni fa mi son svegliato alle 6 (di solito dormo bene e anche tanto per la media nazionale) e dopo esser stato al bagno facendo poco e nulla, mi è preso un mal di stomaco strano, che mi ha dato un senso di lieve nausea per gran parte della mattinata. Passata quella, il mal di stomaco si è acutizzato, ma poi il giorno successivo e oggi non lo ho avuto. Ultimamente noto dei brontolii durante i pasti (di solito capitano prima o dopo). Sabato faccio l'ultimo esame approfondito, un'enterotac, per completare tutto il quadro diagnostico. Spero di andare presto in vacanza da tutto questo, ne ho davvero bisogno. Credo proprio di avervi raccontato ogni cosa! Perdonatemi se mi sono dilungato troppo.

17-07-13, 15:11	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao David e benvenuto nel forum. Per qualche mese, sono stata in cura con un farmaco biologico via endovena (l'infliximab, per l'esattezza) che mi ha dato un bel periodo di remissione, senza alcun effetto collaterale. In ogni caso, qui nel forum, sono presenti svariate discussioni su quest'argomento, prova a dare un'occhiata, magari riesci a toglierti qualche dubbio e ad avere le idee più chiare. __________________ Diav

18-07-13, 15:50	#3
david8 Occasionale Data registrazione: 16-07-13 Messaggi: 3	Ciao! Infatti mi piacerebbe fare quello visto che ne sento parlar bene... spero mi vengano incontro. Ogni quanto lo dovevi fare?