Una figlia

wasp · 10-06-09, 19:17

Salve a tutti, ho 33 anni e mia mamma è una malata di RCU da circa 5 anni.
Abbiamo trascorso momenti davvero brutti ma forse nessuno è stato peggio dell'attuale. A causa di una riacutizzazione notevole della malattia (dopo aver provato tutte le cure possibili: terapie topiche, cortisone, immunosoppressori non tollerati ecc.) è stata ricoverata meno di 1 mese fa per decidere come procedere. Le ipotesi sono due: intervento (Pouch) o Infliximab.
Non solo durante il ricovero ha preso un batterio ma dopo la colonscopia la malattia è peggiorata molto. Da quando è tornata a casa ha scariche molto più frequenti, sempre di tipo diarroico, e dolori addominali che prima della colon non aveva.
I medici non prendono nemmeno in considerazione il fatto che possano averle causato dei danni durante la colon ed ora le hanno prescritto 2 antibiotici: Ciproxin + Flagyl, in attesa di completare tutti gli esami per capire se può iniziare la terapia biologica.
La pressione psicologica, come ben sapete, è notevole.
Io sono diventata praticamente insonne e vivo momenti di angoscia. E lei, una donna molto forte, inizia a dare i primi segni di debolezza... anche perchè è debole anche fisicamente (altra cosa: ha spesso la febbre che PRIMA del ricovero non aveva).

Oltre a voler condividere la mia esperienza, vorrei chiedervi se avete mai sentito e/o sperimentato danni al colon durante un esame endoscopico.

Sono contenta che ci sia uno spazio come questo. Mi sento meno sola.

sabrina69 · 11-06-09, 08:57

Ciao, per quello che ti posso dire, seconda l'esperienza che ho fatto, i medici non ti diranno mai che hanno fatto degli errori, e anche fra medici si spalleggiano.
Come ho già scritto in un'altro post io ho fatto un ricovero per RCU dopo di chè non ho più avuto problemi particolari per 5 anni.
Visto che erano 6 anni che non facevo la colon me l'hanno ordinata per un controllo.
Risultato: la RCU è partita in quarta e ho fatto 10 mesi di cortisone per fermare il tutto, ho finito a marzo e per ora è tutto tranquillo.
Come tutti gli esami invasivi un rischio c'è sempre.
Io sono stata fortunata che è bastato il cortisone, anche se ha portato i suoi problemi.
Vi faccio tanti auguri che pian piano si ristabilizzi la situazione.
Ciao.

cargil · 11-06-09, 10:38

Il fatto che prenda il flagyl mi fa pensare che possa avere un'infezione batterica non necessarimante dovuta alla colonscopia, ma anche per eccessiva medicalizzazione. Infatti se si assumono corticosteroidei è possibile che terminata la terapia possano insorgere problemi di origine batterica. Io stesso ho assunto flagyl per il clostridium difficile (un batterio) per 15 giorni in seguito ad un ricovero ospedaliero e in seguito ad una cura di cortisone e antibiotica (ciproxin).
Ora va meglio, non mi posso lamentare, ma sto aspettando anch'io di effettuare la visita per il farmaco biologico, fissata per martedì 16 c.m.
Gli esami preliminari dicono che posso accedere alla terapia.
Tua madre questi esami preliminari li ha sostenuti?
Ciao non ti preoccupare, la febbre ce l'avevo anch'io, poi dopo alcuni giorni di flagyl le cose sono migliorate e andranno via via miigliorando pure per tua madre, ne sono sicuro.

wasp · 11-06-09, 13:50

Sabrina: sono contenta che sia tutto tranquillo ora. Il fatto che la malattia sia peggiorata dopo la colon anche nel tuo caso mi fa pensare che non ci siano stati degli errori in tal senso.
Cargli: anche mia mamma ha preso il clostidrium difficile, curato con un antibiotico del quale non ricordo il nome,
solo che dopo 10 gg di antibiotico, nonostante la coprocultura negativa, la diarrea forte persiste associata a dolori.
Quindi le hanno prescritto flagyl + ciproxin anche perchè ha già provato di tutto e non può stare senza terapia.
Gli esami preliminari li sta facendo, manca il PPT per la turbercolosi.
Grazie per le tue parole.
Davvero, da quando ho scoperto questo posto mi sento meno sola.

cargil · 11-06-09, 16:08

Wasp, lo so è stato così anche per me. Le coprocolture lo avevano dato per sconfitto e così è stato. Solo che l'antibiotico è devastante per la flora intestinale già martoriata come la nostra. Mi ci sono voluti 20-30 giorni per tornare ad un alvo regolare, con l'aiuto di molti clismi di mesalazina e una buona dose di pazienza.

10-06-09, 19:17	#1
wasp Occasionale Data registrazione: 10-06-09 Messaggi: 2	Una figlia Salve a tutti, ho 33 anni e mia mamma è una malata di RCU da circa 5 anni. Abbiamo trascorso momenti davvero brutti ma forse nessuno è stato peggio dell'attuale. A causa di una riacutizzazione notevole della malattia (dopo aver provato tutte le cure possibili: terapie topiche, cortisone, immunosoppressori non tollerati ecc.) è stata ricoverata meno di 1 mese fa per decidere come procedere. Le ipotesi sono due: intervento (Pouch) o Infliximab. Non solo durante il ricovero ha preso un batterio ma dopo la colonscopia la malattia è peggiorata molto. Da quando è tornata a casa ha scariche molto più frequenti, sempre di tipo diarroico, e dolori addominali che prima della colon non aveva. I medici non prendono nemmeno in considerazione il fatto che possano averle causato dei danni durante la colon ed ora le hanno prescritto 2 antibiotici: Ciproxin + Flagyl, in attesa di completare tutti gli esami per capire se può iniziare la terapia biologica. La pressione psicologica, come ben sapete, è notevole. Io sono diventata praticamente insonne e vivo momenti di angoscia. E lei, una donna molto forte, inizia a dare i primi segni di debolezza... anche perchè è debole anche fisicamente (altra cosa: ha spesso la febbre che PRIMA del ricovero non aveva). Oltre a voler condividere la mia esperienza, vorrei chiedervi se avete mai sentito e/o sperimentato danni al colon durante un esame endoscopico. Sono contenta che ci sia uno spazio come questo. Mi sento meno sola.

11-06-09, 08:57	#2
sabrina69 Socio Assiduo Data registrazione: 27-06-08 Località: prov.vicenza Messaggi: 81	Ciao, per quello che ti posso dire, seconda l'esperienza che ho fatto, i medici non ti diranno mai che hanno fatto degli errori, e anche fra medici si spalleggiano. Come ho già scritto in un'altro post io ho fatto un ricovero per RCU dopo di chè non ho più avuto problemi particolari per 5 anni. Visto che erano 6 anni che non facevo la colon me l'hanno ordinata per un controllo. Risultato: la RCU è partita in quarta e ho fatto 10 mesi di cortisone per fermare il tutto, ho finito a marzo e per ora è tutto tranquillo. Come tutti gli esami invasivi un rischio c'è sempre. Io sono stata fortunata che è bastato il cortisone, anche se ha portato i suoi problemi. Vi faccio tanti auguri che pian piano si ristabilizzi la situazione. Ciao.

11-06-09, 10:38	#3
cargil Socio ◊ Data registrazione: 07-05-08 Località: Padova provincia Messaggi: 102	Il fatto che prenda il flagyl mi fa pensare che possa avere un'infezione batterica non necessarimante dovuta alla colonscopia, ma anche per eccessiva medicalizzazione. Infatti se si assumono corticosteroidei è possibile che terminata la terapia possano insorgere problemi di origine batterica. Io stesso ho assunto flagyl per il clostridium difficile (un batterio) per 15 giorni in seguito ad un ricovero ospedaliero e in seguito ad una cura di cortisone e antibiotica (ciproxin). Ora va meglio, non mi posso lamentare, ma sto aspettando anch'io di effettuare la visita per il farmaco biologico, fissata per martedì 16 c.m. Gli esami preliminari dicono che posso accedere alla terapia. Tua madre questi esami preliminari li ha sostenuti? Ciao non ti preoccupare, la febbre ce l'avevo anch'io, poi dopo alcuni giorni di flagyl le cose sono migliorate e andranno via via miigliorando pure per tua madre, ne sono sicuro.

11-06-09, 13:50	#4
wasp Occasionale Data registrazione: 10-06-09 Messaggi: 2	Sabrina: sono contenta che sia tutto tranquillo ora. Il fatto che la malattia sia peggiorata dopo la colon anche nel tuo caso mi fa pensare che non ci siano stati degli errori in tal senso. Cargli: anche mia mamma ha preso il clostidrium difficile, curato con un antibiotico del quale non ricordo il nome, solo che dopo 10 gg di antibiotico, nonostante la coprocultura negativa, la diarrea forte persiste associata a dolori. Quindi le hanno prescritto flagyl + ciproxin anche perchè ha già provato di tutto e non può stare senza terapia. Gli esami preliminari li sta facendo, manca il PPT per la turbercolosi. Grazie per le tue parole. Davvero, da quando ho scoperto questo posto mi sento meno sola.

11-06-09, 16:08	#5
cargil Socio ◊ Data registrazione: 07-05-08 Località: Padova provincia Messaggi: 102	Wasp, lo so è stato così anche per me. Le coprocolture lo avevano dato per sconfitto e così è stato. Solo che l'antibiotico è devastante per la flora intestinale già martoriata come la nostra. Mi ci sono voluti 20-30 giorni per tornare ad un alvo regolare, con l'aiuto di molti clismi di mesalazina e una buona dose di pazienza.