Il ruolo del/la partner nella nostra malattia - Pagina 2

Alexx · 03-02-14, 02:57

Salve. Ho scoperto di avere il crohn e mio marito accettò la cosa sensa se e senza ma, premettendo che è una persona molto chiusa e poco espansiva, che tiene le sue idee per se e premettendo che con lui ho vissuto la mia prima fase del crohn di 6 anni circa quasi inesistente se non per una fistola perianale che dopo i primi mesi mi ha lasciato vivere senza strascichi...
Per mille altre problematiche poi mi sono separata e la vera fase del mio crohn la sto vivendo con il mio nuovo compagno, che poverino mi ha conosciuto come persona energica vitale e super impegnata e ora mi sta vivendo dal sett 2011 nella maniera opposta: fistole, 3 interventi, inseguito crampi addominali, la scoperta di una stenosi e tutto il cammino per arrivare al biologico che faccio da poco piu di un anno, che mi ha tolto cortisone e dolori ma nel frattempo mi ha regalo dolori alle articolazioni e una follicolite devastante... quindi che dire... non ho potuto in questo periodo di tempo lavorare, aver la mia indipenza e la mia vecchia vita, non ho potuto e non riesco ad essere la vera me... non ho potuto decidere una cosa perché puntulmente quel giorno qualcosa che me lo impediva arrivava, sono stanca nevrotica e stressata e il tanto tempo libero mi porta spesso a pensare a troppe, troppe cose e tutto cio non aiuta me e neanche lui... a volte mi è vicino, pronto ad ascoltarmi, ad asciugarmi le lacrime, delle volte si arrabbia perché mi butto troppo giù e non riconosce in me la persona che ha conosciuto... mi ha detto parlandone che sta imparando insieme a me a vivere il crohn!!!
Lo adoro... Mi adora... su alcune cose mi sento di criticarlo su molte altre lo stimo... so delle volte di essere intrattabile così come delle volte è lui a farmi essere tale...

Non vi nego che spesso ho pensieri opposti fra loro, delle volte mi arrabbio e sono delusa dal suo non capire tante cose ed è pure vero che non vivendole sulla propria pelle è difficile immedesimarsi e sentire ciò che provo, dolore, pensieri e infinita stanchezza... del suo in qualche modo darmi colpe che non ho perché non ho scelto io di avere tutto ciò... delle volte mi sento invece in colpa perché è come se ciò che la vita mi ha regalato dovessi infliggerlo anche a lui, come insomma se gli avessi dato una gran fregatura!
Lo adoro perché è sempre disponibile ad accompagnarmi a far visite analisi ecc. ecc. ma poi lo odio (parolone hahha) perché il 50% delle volte si va a discutere per motivazioni inutili... quindi arrivo li ancora più ansiosa del dovuto, carica di paura (... sono ansiossima in questo periodo stressante... ma poi zitta zitta affronto ogni prova senza se e senza ma) e carica di rabbia e delusione mi chiedo e gli chiedo? Ma lo fai apposta?

Lui ha le sue idee, pensa che io voglia farmi compatire delle volte, ma davvero non è cosi neanche lontanamente vorrei solo esser capita con un pizzico in più di umanità, vi faccio un esempio banale: la follicolite che mi è venuta regalino dal crohn mi ha portato da giugno ad oggi ben 27 ascessi, che mi hanno portato a ripetuti cicli di antibiotici, ogni ascesso dura circa 1 settimana (+ o -) e ha bisogno di creme antibiotiche, ripetuti impacchi di acido borico e di acqua calda per far si che la pelle si ammorbidisca e scoppi... tutti molto similari e dolorosissimi e in punti allucinanti... sotto l'ascella 3 in contemporanea (che una volta scoppiati buttano per almeno 3 gg ininterrottamente) inguine, interno coscia, gluteoesterno ed interno, osso sacro... l'ultimo mi è uscito il giorno di natale e il 29 ero al limite della sopportazione del dolore... fino al 5 che finalmente mi è scoppiato (il posto questa volta era tragico... su un labbro delle parti intime che è quadruplicato, sembrava avessi un testicolo) quindi immaginate che sedersi era impossibile, camminare idem... stare sdraiati era sopportabile... ecco li, mi sono sentita ridire che volevo essere compatita perché non riuscendo a stare in piedi neanche non potevo preparargli il pranzo... al che io che agisco d'impulso, dolorante e credetemi ho una soglia altissima del dolore mi sono alzata, gli ho preparato il pranzo e me ne sono tornata a letto... poi si è scusato e reso conto che il mio non era un fingere ma davvero un dolore logorante (peggio di un ascesso da fistola) ma queste situazioni anche se nate dall'istintività a me logorano...

PS: scusatemi se mi sono dilungata troppo!

**Ory90** · 10-02-14, 03:56

Alexx, ti chiedo una cosa: come riesci a sopportare tutte queste cose? Io sono una persona estremamente sensibile e quando mi si nomina il pancino a sproposito so essere impulsiva e non sento ragioni. Io non tollero chi sminuisce la mia RCU, i miei sintomi e le metodiche che metto in atto quando ho riacutizzazioni per cercare sollievo fisico ma soprattutto psicologico. Da quello che scrivi capisco che sei una persona molto paziente e io, ad esempio, non ho tutta questa pazienza! Non ho mai costretto nessuno a starmi accanto, perché mi rendo conto che non è facile ma se qualcuno decide di starmi accanto deve supportarmi senza farmi pressioni. Solo io so quello che è meglio per me, specialmente se chi mi 'giudica' non ha una patologia così delicata e invalidante. Posso chiederti da quanto tempo sei insieme al tuo nuovo compagno?

Alexx · 10-02-14, 18:42

Da 4 anni e poco più. Mi chiedi come faccio? Credimi, delle volte lo ucciderei, altre volte è l'opposto. Diciamo che al 75% è la persona perfetta da avere al tuo fianco, che ti ascolta, capisce, aiuta e che ti è vicino comunque e ovunque. Poi c'è quel 25% che mi ferisce, che mi giudica, che mi delude e che mi fa chiedere delle volte: "Che cosa sto ancora a fare con lui?" Di natura sono persona poco paziente e molto molto impulsiva; con lui riesco ad essere di una pazienza disarmante. Forse per ciò che provo per lui? Per paura di perdere la persona che comunque mi è accanto in questa fase attiva. La mia prima vera fase attiva del crohn dal 2005. Potrebbero esserci tanti perché. Una cosa è certa: spesso gli ripeto che è facile aprire bocca, criticare e sparare a zero quando parli della pelle di altri e non della sua, che può dire quello che vuole ma che i suoi giudizi sono inutili perché non vivendo ciò che vivo io non può sapere le cose!
Diciamo che questo suo 25% sta scendendo sempre più. Forse sta imparando a vivere con me la mia patologia? Forse si sta rendendo conto di sbagliarsi? Starà aprendo gli occhi? Non lo so. So solo che io gli ho sempre risposto dicendogli: "Io sono questa".

**Ory90** · 11-02-14, 01:12

C'è poco da fare. La mia pazienza sotto l'aspetto 'comprensione' ha un limite molto basso. Sarà che ne passo così tante per via della salute che i battibecchi inutili mi danno subito ai nervi, specie se sono superflui e fuori luogo. Penso che un compagno mi cadrebbe facilmente dal cuore se lo percepissi distante, aggressivo e soprattutto se dovesse imporre le sue banalità. Sarà anche che sotto l'aspetto 'malattia' chiedo solo di essere capita e compresa, ma non obbligo nessuno a farlo. Proprio perché non obbligo nessuno a farlo non sopporto che si sminuisca la mia RCU e tutti i malesseri psicologici che essa mi porta. Forse la mia è una presa di posizione un po' troppo rigida, ma non permetto che si mettano davanti alla mia sofferenza banalità infantili, che a lungo andare generano ansia e stress letali per le nostre patologie.
Alexx, siamo simili ma sei migliore di me. Davvero, io non ho pazienza. Credo sia un meccanismo di difesa, una specie di muro che ho eretto per proteggermi dal mondo.

Alexx · 11-02-14, 16:42

Sai cosa Ory... spesso mi chiedo: se ora riavessi la mia vita, lavorativa e sociale... se tornassi ad essere me stessa e a riavere ciò che ho perso in questi quasi di 3 anni di riacutizzazione del mio crohn e quindi mi sentissi meno sola, più forte e più viva avrei questa pazienza che ho ora? O tornerei ad essere l'impulsiva che sono di natura, quella che più volte gli avrebbe fatto trovare le valigie fuori casa dopo aver criticato il mio essere nella mia patologia?

**Ory90** · 11-02-14, 17:10

Capisco perfettamente quello che vuoi dire. Me lo chiedo anche io ogni tanto. So per certo cosa ho perso, ossia tutta la spensieratezza, la mia vivacità, il mio voler stare tra e con la gente, la mia spigliatezza ed esuberanza. Prima della RCU ero un'altra! Ero tanto, tanto estroversa, ero poco poco timida, pensa che cantavo tanto e mi esibivo in vari festival! Praticavo un bellissimo sport, il tiro a segno, e non avevo idea di cosa fosse l'ansia. Tutt'a un tratto, dopo un gravissimo incidente d'auto, la RCU. Neanche il tempo di riprendermi dalla batosta dell'incidente (non ho potuto camminare per più di 2 mesi, allettata totalmente) che ecco arrivare la diagnosi di RCU. Mi è cascato il mondo addosso e sono cambiata in peggio: ecco la timidezza, l'ansia, gli attacchi di panico, la gente incomprensiva. Ho dovuto abbandonare il canto e lo sport a causa dell'ansia e con l'università faccio tanta tanta fatica. Ecco perché ho perso tutta la pazienza e le discussioni banali e gratuite mi fanno saltare i nervi.

Alexx · 11-02-14, 22:52

Bene, vedo che ci capiamo alla grande, poi molte volte devo dire che la mia pazienza varia, perché zitta non ci sto per davvero e dove posso colpire colpisco (raramente accade... che succeda cmq in sua presenza) certe volte rispondo cautamente perché comunque ho una figlia e se lei è li non voglio che ne faccia da spettatrice!

Mlogna · 12-02-14, 15:07

Io sono molto fortunato mia moglie è molto presente e premurosa ma solo dopo che gli ho fatto leggere le domande e risposte del forum... forse prima non aveva capito la gravità della malattia.

**Ory90** · 12-02-14, 18:00

Certo, se c'è la bambina fai bene a non farla assistere. Comunque, io in generale con i boyfriend non ho mai avuto pazienza ma da quando ho la RCU proprio non ne ho più. O meglio: sono paziente per le cose importanti ma se mi si contesta il mio modo di gestire la malattia e le cose a cui devo rinunciare perché sto male allora sì che mi infastidisco seriamente. D'altra parte chi non si infastidirebbe?

Alexx · 12-02-14, 18:58

La bimba ha 15 anni.

Quando mi tocca il modo di gestire malattia e cose relative a quella... mordo!

03-02-14, 02:57	#11
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Salve. Ho scoperto di avere il crohn e mio marito accettò la cosa sensa se e senza ma, premettendo che è una persona molto chiusa e poco espansiva, che tiene le sue idee per se e premettendo che con lui ho vissuto la mia prima fase del crohn di 6 anni circa quasi inesistente se non per una fistola perianale che dopo i primi mesi mi ha lasciato vivere senza strascichi... Per mille altre problematiche poi mi sono separata e la vera fase del mio crohn la sto vivendo con il mio nuovo compagno, che poverino mi ha conosciuto come persona energica vitale e super impegnata e ora mi sta vivendo dal sett 2011 nella maniera opposta: fistole, 3 interventi, inseguito crampi addominali, la scoperta di una stenosi e tutto il cammino per arrivare al biologico che faccio da poco piu di un anno, che mi ha tolto cortisone e dolori ma nel frattempo mi ha regalo dolori alle articolazioni e una follicolite devastante... quindi che dire... non ho potuto in questo periodo di tempo lavorare, aver la mia indipenza e la mia vecchia vita, non ho potuto e non riesco ad essere la vera me... non ho potuto decidere una cosa perché puntulmente quel giorno qualcosa che me lo impediva arrivava, sono stanca nevrotica e stressata e il tanto tempo libero mi porta spesso a pensare a troppe, troppe cose e tutto cio non aiuta me e neanche lui... a volte mi è vicino, pronto ad ascoltarmi, ad asciugarmi le lacrime, delle volte si arrabbia perché mi butto troppo giù e non riconosce in me la persona che ha conosciuto... mi ha detto parlandone che sta imparando insieme a me a vivere il crohn!!! Lo adoro... Mi adora... su alcune cose mi sento di criticarlo su molte altre lo stimo... so delle volte di essere intrattabile così come delle volte è lui a farmi essere tale... Non vi nego che spesso ho pensieri opposti fra loro, delle volte mi arrabbio e sono delusa dal suo non capire tante cose ed è pure vero che non vivendole sulla propria pelle è difficile immedesimarsi e sentire ciò che provo, dolore, pensieri e infinita stanchezza... del suo in qualche modo darmi colpe che non ho perché non ho scelto io di avere tutto ciò... delle volte mi sento invece in colpa perché è come se ciò che la vita mi ha regalato dovessi infliggerlo anche a lui, come insomma se gli avessi dato una gran fregatura! Lo adoro perché è sempre disponibile ad accompagnarmi a far visite analisi ecc. ecc. ma poi lo odio (parolone hahha) perché il 50% delle volte si va a discutere per motivazioni inutili... quindi arrivo li ancora più ansiosa del dovuto, carica di paura (... sono ansiossima in questo periodo stressante... ma poi zitta zitta affronto ogni prova senza se e senza ma) e carica di rabbia e delusione mi chiedo e gli chiedo? Ma lo fai apposta? Lui ha le sue idee, pensa che io voglia farmi compatire delle volte, ma davvero non è cosi neanche lontanamente vorrei solo esser capita con un pizzico in più di umanità, vi faccio un esempio banale: la follicolite che mi è venuta regalino dal crohn mi ha portato da giugno ad oggi ben 27 ascessi, che mi hanno portato a ripetuti cicli di antibiotici, ogni ascesso dura circa 1 settimana (+ o -) e ha bisogno di creme antibiotiche, ripetuti impacchi di acido borico e di acqua calda per far si che la pelle si ammorbidisca e scoppi... tutti molto similari e dolorosissimi e in punti allucinanti... sotto l'ascella 3 in contemporanea (che una volta scoppiati buttano per almeno 3 gg ininterrottamente) inguine, interno coscia, gluteoesterno ed interno, osso sacro... l'ultimo mi è uscito il giorno di natale e il 29 ero al limite della sopportazione del dolore... fino al 5 che finalmente mi è scoppiato (il posto questa volta era tragico... su un labbro delle parti intime che è quadruplicato, sembrava avessi un testicolo) quindi immaginate che sedersi era impossibile, camminare idem... stare sdraiati era sopportabile... ecco li, mi sono sentita ridire che volevo essere compatita perché non riuscendo a stare in piedi neanche non potevo preparargli il pranzo... al che io che agisco d'impulso, dolorante e credetemi ho una soglia altissima del dolore mi sono alzata, gli ho preparato il pranzo e me ne sono tornata a letto... poi si è scusato e reso conto che il mio non era un fingere ma davvero un dolore logorante (peggio di un ascesso da fistola) ma queste situazioni anche se nate dall'istintività a me logorano... PS: scusatemi se mi sono dilungata troppo!

10-02-14, 03:56	#12
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Alexx, ti chiedo una cosa: come riesci a sopportare tutte queste cose? Io sono una persona estremamente sensibile e quando mi si nomina il pancino a sproposito so essere impulsiva e non sento ragioni. Io non tollero chi sminuisce la mia RCU, i miei sintomi e le metodiche che metto in atto quando ho riacutizzazioni per cercare sollievo fisico ma soprattutto psicologico. Da quello che scrivi capisco che sei una persona molto paziente e io, ad esempio, non ho tutta questa pazienza! Non ho mai costretto nessuno a starmi accanto, perché mi rendo conto che non è facile ma se qualcuno decide di starmi accanto deve supportarmi senza farmi pressioni. Solo io so quello che è meglio per me, specialmente se chi mi 'giudica' non ha una patologia così delicata e invalidante. Posso chiederti da quanto tempo sei insieme al tuo nuovo compagno?

10-02-14, 18:42	#13
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Da 4 anni e poco più. Mi chiedi come faccio? Credimi, delle volte lo ucciderei, altre volte è l'opposto. Diciamo che al 75% è la persona perfetta da avere al tuo fianco, che ti ascolta, capisce, aiuta e che ti è vicino comunque e ovunque. Poi c'è quel 25% che mi ferisce, che mi giudica, che mi delude e che mi fa chiedere delle volte: "Che cosa sto ancora a fare con lui?" Di natura sono persona poco paziente e molto molto impulsiva; con lui riesco ad essere di una pazienza disarmante. Forse per ciò che provo per lui? Per paura di perdere la persona che comunque mi è accanto in questa fase attiva. La mia prima vera fase attiva del crohn dal 2005. Potrebbero esserci tanti perché. Una cosa è certa: spesso gli ripeto che è facile aprire bocca, criticare e sparare a zero quando parli della pelle di altri e non della sua, che può dire quello che vuole ma che i suoi giudizi sono inutili perché non vivendo ciò che vivo io non può sapere le cose! Diciamo che questo suo 25% sta scendendo sempre più. Forse sta imparando a vivere con me la mia patologia? Forse si sta rendendo conto di sbagliarsi? Starà aprendo gli occhi? Non lo so. So solo che io gli ho sempre risposto dicendogli: "Io sono questa".

11-02-14, 01:12	#14
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	C'è poco da fare. La mia pazienza sotto l'aspetto 'comprensione' ha un limite molto basso. Sarà che ne passo così tante per via della salute che i battibecchi inutili mi danno subito ai nervi, specie se sono superflui e fuori luogo. Penso che un compagno mi cadrebbe facilmente dal cuore se lo percepissi distante, aggressivo e soprattutto se dovesse imporre le sue banalità. Sarà anche che sotto l'aspetto 'malattia' chiedo solo di essere capita e compresa, ma non obbligo nessuno a farlo. Proprio perché non obbligo nessuno a farlo non sopporto che si sminuisca la mia RCU e tutti i malesseri psicologici che essa mi porta. Forse la mia è una presa di posizione un po' troppo rigida, ma non permetto che si mettano davanti alla mia sofferenza banalità infantili, che a lungo andare generano ansia e stress letali per le nostre patologie. Alexx, siamo simili ma sei migliore di me. Davvero, io non ho pazienza. Credo sia un meccanismo di difesa, una specie di muro che ho eretto per proteggermi dal mondo.

11-02-14, 16:42	#15
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Sai cosa Ory... spesso mi chiedo: se ora riavessi la mia vita, lavorativa e sociale... se tornassi ad essere me stessa e a riavere ciò che ho perso in questi quasi di 3 anni di riacutizzazione del mio crohn e quindi mi sentissi meno sola, più forte e più viva avrei questa pazienza che ho ora? O tornerei ad essere l'impulsiva che sono di natura, quella che più volte gli avrebbe fatto trovare le valigie fuori casa dopo aver criticato il mio essere nella mia patologia?

11-02-14, 17:10	#16
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Capisco perfettamente quello che vuoi dire. Me lo chiedo anche io ogni tanto. So per certo cosa ho perso, ossia tutta la spensieratezza, la mia vivacità, il mio voler stare tra e con la gente, la mia spigliatezza ed esuberanza. Prima della RCU ero un'altra! Ero tanto, tanto estroversa, ero poco poco timida, pensa che cantavo tanto e mi esibivo in vari festival! Praticavo un bellissimo sport, il tiro a segno, e non avevo idea di cosa fosse l'ansia. Tutt'a un tratto, dopo un gravissimo incidente d'auto, la RCU. Neanche il tempo di riprendermi dalla batosta dell'incidente (non ho potuto camminare per più di 2 mesi, allettata totalmente) che ecco arrivare la diagnosi di RCU. Mi è cascato il mondo addosso e sono cambiata in peggio: ecco la timidezza, l'ansia, gli attacchi di panico, la gente incomprensiva. Ho dovuto abbandonare il canto e lo sport a causa dell'ansia e con l'università faccio tanta tanta fatica. Ecco perché ho perso tutta la pazienza e le discussioni banali e gratuite mi fanno saltare i nervi.

11-02-14, 22:52	#17
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Bene, vedo che ci capiamo alla grande, poi molte volte devo dire che la mia pazienza varia, perché zitta non ci sto per davvero e dove posso colpire colpisco (raramente accade... che succeda cmq in sua presenza) certe volte rispondo cautamente perché comunque ho una figlia e se lei è li non voglio che ne faccia da spettatrice!

12-02-14, 15:07	#18
Mlogna Reporter Data registrazione: 08-01-14 Località: Viterbo Messaggi: 341	Io sono molto fortunato mia moglie è molto presente e premurosa ma solo dopo che gli ho fatto leggere le domande e risposte del forum... forse prima non aveva capito la gravità della malattia.

12-02-14, 18:00	#19
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Certo, se c'è la bambina fai bene a non farla assistere. Comunque, io in generale con i boyfriend non ho mai avuto pazienza ma da quando ho la RCU proprio non ne ho più. O meglio: sono paziente per le cose importanti ma se mi si contesta il mio modo di gestire la malattia e le cose a cui devo rinunciare perché sto male allora sì che mi infastidisco seriamente. D'altra parte chi non si infastidirebbe?

12-02-14, 18:58	#20
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	La bimba ha 15 anni. Quando mi tocca il modo di gestire malattia e cose relative a quella... mordo!