Mi presento

Elisa66 · 02-07-11, 22:26

Ciao,mi presento ho 44 anni e da circa un anno sono in attesa di diagnosi, ho fatto due colonscopie una lo scorso anno con referto di "ileite terminale suggestiva per morbo di crohn" con biopsia aspecifica, ed un altra 10 giorni fa con referto " il quadro endoscopico ileale potrebbe essere compatibile con morbo di crohn".
Aspetto il referto delle biopsie per la settimana possima.
Che dire? Leggo da parecchio tempo le vostre discussioni e mi ritrovo nei tanti sintomi e disturbi.
Sono in terapia da quasi 1 anno con Salazopirina ed ho fatto un ciclo abbinato di cortisone, (adesso sospeso).
Spero di avere una certezza anche se, per sentito dire, sembra sia difficile che un GE ti dia la certezza di diagnosi.
CIAO

Michelangelo · 03-07-11, 09:55

Ciao Elisa,
benvenuta nel forum.
Dalle due diagnosi sembrerebbe proprio tu sia affetta da morbo di crohn ma, dopo l'esame endoscopico come tu affermi, la certezza è l'esito della biopsia.
Solitamente non è sempre facile arrivare ad una diagnosi certa, a volte i sintomi non sono evidenti, o sono simili con altre problematiche o patologie legate all'intestino quindi il percorso spesso rimane difficile come la diagnosi.
Credo tu abbia avuto modo di leggere i vari interventi in questa sezione e non e, avrai scoperto che molti utenti, prima della certezza della diagnosi, hanno avuto convivere con l'incertezza.
A me ad esempio ci sono voluti due anni per scoprire la rcu.

La cura che attualmente stai facendo ha avuto dei risultati positivi?
Se vuoi raccontaci ancora di te.
Spero davvero tu riesca ad avere la certezza della diagnosi per avere la cura che più sia adatta alla tua malattia.
Un caro saluto ed a presto.

Elisa66 · 05-07-11, 21:45

Ciao finalmente domani avrò il referto delle biopsie, e spero di avere questa benedetta diagnosi altrimenti mi toccherà continuare a indagare per scoprire la causa dei miei disturbi.
Il mio sintomo principale sono i dolori alle articolazioni, la stanchezza, l'osteoporosi ecc insomma poco di intestinale ma sembra che tutto sia dovuto al crohn... vi terrò aggiornati.

Elisa66 · 22-10-11, 16:24

Vi aggiorno sulla mia situazione.
Come ho scritto nel primo post ho fatto 2 colonscopie, entrambe positive, però non confermate dalle biopsie. Certo io non sono un medico, ma inizialmente il reumatologo (è stato il primo che ha sospettato una IBD) quando ha letto il referto della seconda colon mi ha detto che praticamente era una conferma, poi sono stata "vista" da un suo collega gastoenterologo che praticamente mi ha solo "vista" nel vero senso della parola, ha dato un'occhiata molto distratta alla mia cartella clinica ed ha sentenziato che per lui non ho il crohn. A questo punto anche il reumatologo ha tentennato, dicendo che i miei dolori articolari magari erano dovuti ad infiammazioni -transitoria (ma sono almeno 7-8 anni che ne soffro...).
Quindi non so che fare... rivolgermi ad un GE che mi ascolti e mi visiti come si deve e soprattutto che legga i miei referti?. O sono solo ansiosa e stressata come mi hanno detto in tanti?.
Però i referti delle colon dicono "ileite terminale suggestiva per morbo di crohn" e " il quadro endoscopico ileale potrebbe essere compatibile per morbo do crohn". Vi chiedo, siccome la seconda colon è stata fatta dopo anno di terapia può essere che nella biopsia non risultasse per questo motivo?.
Cioè se si fa una colon quando si è in remissione si "vede" ugualmente che c'è il crohn?. Scusatemi se sono stata lunga...Ciao.

patty can · 25-10-11, 12:16

Non ho capito bene o non l'ho trovato nel forum. Qual è l'esito della tua biopsia? Te lo chiedo perchè anche a me si parla di colite aspecifica e non so dopo un anno la mia diagnosi.

Elisa66 · 27-10-11, 19:26

Ciao Patty can
La mia biopsia dice: Iperplasia linfoide nodulare; edema interstiziale, iperemia/congestione ed infiltrato linfoplasmocitoide con associata quota di granulociti oesinofili con iniziale trans-citosi ghiandolare e fibrosi. Compatibile con:A) ileite di grado lieve.B) colite linfocitaria. C) colite microerosiva ad impronta follicolare; Atrofia ghiandolare di grado lieve.
Il GE dice che non è certo il morbo di Crohn...ho deciso di richiedere i vetrini dei campioni per farli analizzare da un'altra struttura e quindi da un altro anatomo patologo e speriamo di avere qualche certezza in più....
Quindi anche tu sei ancora con diagnosi incerta? Che esami hai fatto?
Ciao a presto!

patty can · 27-10-11, 21:37

Ciao Elisa66, ti elenco gli esami ho fatto:
1)Colonscopia senza biopsia neg.
2) TAC addome completo neg.
3) risonanza magnetica addome inferiore neg.
4) Breath test al lattulosio (per vedere la carica batterica nel tenue): positivo.
5)Entero TAC non si evidenziano ispessimenti ( al digiuno appare poco chiara l'immagine) al tenue e al colon, alcuni linfonodi aspecifici al mesentere, all'ileo.
6) Ultima colonscopia con biopsie random al colon e all'ileo :''colite aspecifica'' ma attenzione questa è una lettura telefonica del referto, fra qualche giorno ritirerò il risulato e leggerò tutto.
Vi farò sapere.Baci

Poz186 · 27-10-11, 22:34

Effettivamente il quadro delle biopsie non sembra quello di un Crohn. L'abbondante quota di eosinofili mi fa venire in mente una parassitosi. E' stato fatto un esame parassitologico delle feci?

patty can · 27-10-11, 23:30

Dimenticavo... convivo con dolori lancinanti che mi manca il fiato.

Elisa66 · 28-10-11, 11:18

Ciao Poz186
Di recente non ho fatto esame paratossicologico delle feci e nessuno comunque me lo ha prescritto.
Comunque nella prima colonscopia l'ileo era tutto ulcerato, nella seconda, dopo più di un anno di terapia e 5 mesi di cortisone le ulcere erano molto più piccole ma comunque presenti.
Quindi se non è crohn? Ho anche problemi di osteoporosi per malassorbimento intestinale. Che mi consigliate?

02-07-11, 22:26	#1
Elisa66 Visitatore Data registrazione: 11-05-11 Messaggi: 25	Mi presento Ciao,mi presento ho 44 anni e da circa un anno sono in attesa di diagnosi, ho fatto due colonscopie una lo scorso anno con referto di "ileite terminale suggestiva per morbo di crohn" con biopsia aspecifica, ed un altra 10 giorni fa con referto " il quadro endoscopico ileale potrebbe essere compatibile con morbo di crohn". Aspetto il referto delle biopsie per la settimana possima. Che dire? Leggo da parecchio tempo le vostre discussioni e mi ritrovo nei tanti sintomi e disturbi. Sono in terapia da quasi 1 anno con Salazopirina ed ho fatto un ciclo abbinato di cortisone, (adesso sospeso). Spero di avere una certezza anche se, per sentito dire, sembra sia difficile che un GE ti dia la certezza di diagnosi. CIAO

03-07-11, 09:55	#2
Michelangelo Reporter Data registrazione: 17-03-11 Località: Città della Pieve (PG) Messaggi: 101	Ciao Elisa, benvenuta nel forum. Dalle due diagnosi sembrerebbe proprio tu sia affetta da morbo di crohn ma, dopo l'esame endoscopico come tu affermi, la certezza è l'esito della biopsia. Solitamente non è sempre facile arrivare ad una diagnosi certa, a volte i sintomi non sono evidenti, o sono simili con altre problematiche o patologie legate all'intestino quindi il percorso spesso rimane difficile come la diagnosi. Credo tu abbia avuto modo di leggere i vari interventi in questa sezione e non e, avrai scoperto che molti utenti, prima della certezza della diagnosi, hanno avuto convivere con l'incertezza. A me ad esempio ci sono voluti due anni per scoprire la rcu. La cura che attualmente stai facendo ha avuto dei risultati positivi? Se vuoi raccontaci ancora di te. Spero davvero tu riesca ad avere la certezza della diagnosi per avere la cura che più sia adatta alla tua malattia. Un caro saluto ed a presto. __________________ Michelangelo ♥

05-07-11, 21:45	#3
Elisa66 Visitatore Data registrazione: 11-05-11 Messaggi: 25	Ciao finalmente domani avrò il referto delle biopsie, e spero di avere questa benedetta diagnosi altrimenti mi toccherà continuare a indagare per scoprire la causa dei miei disturbi. Il mio sintomo principale sono i dolori alle articolazioni, la stanchezza, l'osteoporosi ecc insomma poco di intestinale ma sembra che tutto sia dovuto al crohn... vi terrò aggiornati.

22-10-11, 16:24	#4
Elisa66 Visitatore Data registrazione: 11-05-11 Messaggi: 25	Vi aggiorno sulla mia situazione. Come ho scritto nel primo post ho fatto 2 colonscopie, entrambe positive, però non confermate dalle biopsie. Certo io non sono un medico, ma inizialmente il reumatologo (è stato il primo che ha sospettato una IBD) quando ha letto il referto della seconda colon mi ha detto che praticamente era una conferma, poi sono stata "vista" da un suo collega gastoenterologo che praticamente mi ha solo "vista" nel vero senso della parola, ha dato un'occhiata molto distratta alla mia cartella clinica ed ha sentenziato che per lui non ho il crohn. A questo punto anche il reumatologo ha tentennato, dicendo che i miei dolori articolari magari erano dovuti ad infiammazioni -transitoria (ma sono almeno 7-8 anni che ne soffro...). Quindi non so che fare... rivolgermi ad un GE che mi ascolti e mi visiti come si deve e soprattutto che legga i miei referti?. O sono solo ansiosa e stressata come mi hanno detto in tanti?. Però i referti delle colon dicono "ileite terminale suggestiva per morbo di crohn" e " il quadro endoscopico ileale potrebbe essere compatibile per morbo do crohn". Vi chiedo, siccome la seconda colon è stata fatta dopo anno di terapia può essere che nella biopsia non risultasse per questo motivo?. Cioè se si fa una colon quando si è in remissione si "vede" ugualmente che c'è il crohn?. Scusatemi se sono stata lunga...Ciao.

25-10-11, 12:16	#5
patty can Visitatore Data registrazione: 18-10-11 Messaggi: 29	Non ho capito bene o non l'ho trovato nel forum. Qual è l'esito della tua biopsia? Te lo chiedo perchè anche a me si parla di colite aspecifica e non so dopo un anno la mia diagnosi.

27-10-11, 19:26	#6
Elisa66 Visitatore Data registrazione: 11-05-11 Messaggi: 25	Ciao Patty can La mia biopsia dice: Iperplasia linfoide nodulare; edema interstiziale, iperemia/congestione ed infiltrato linfoplasmocitoide con associata quota di granulociti oesinofili con iniziale trans-citosi ghiandolare e fibrosi. Compatibile con:A) ileite di grado lieve.B) colite linfocitaria. C) colite microerosiva ad impronta follicolare; Atrofia ghiandolare di grado lieve. Il GE dice che non è certo il morbo di Crohn...ho deciso di richiedere i vetrini dei campioni per farli analizzare da un'altra struttura e quindi da un altro anatomo patologo e speriamo di avere qualche certezza in più.... Quindi anche tu sei ancora con diagnosi incerta? Che esami hai fatto? Ciao a presto!

27-10-11, 21:37	#7
patty can Visitatore Data registrazione: 18-10-11 Messaggi: 29	Ciao Elisa66, ti elenco gli esami ho fatto: 1)Colonscopia senza biopsia neg. 2) TAC addome completo neg. 3) risonanza magnetica addome inferiore neg. 4) Breath test al lattulosio (per vedere la carica batterica nel tenue): positivo. 5)Entero TAC non si evidenziano ispessimenti ( al digiuno appare poco chiara l'immagine) al tenue e al colon, alcuni linfonodi aspecifici al mesentere, all'ileo. 6) Ultima colonscopia con biopsie random al colon e all'ileo :''colite aspecifica'' ma attenzione questa è una lettura telefonica del referto, fra qualche giorno ritirerò il risulato e leggerò tutto. Vi farò sapere.Baci

27-10-11, 22:34	#8
Poz186 Reporter Data registrazione: 17-04-11 Località: Messina Messaggi: 97	Effettivamente il quadro delle biopsie non sembra quello di un Crohn. L'abbondante quota di eosinofili mi fa venire in mente una parassitosi. E' stato fatto un esame parassitologico delle feci?

27-10-11, 23:30	#9
patty can Visitatore Data registrazione: 18-10-11 Messaggi: 29	Dimenticavo... convivo con dolori lancinanti che mi manca il fiato.

28-10-11, 11:18	#10
Elisa66 Visitatore Data registrazione: 11-05-11 Messaggi: 25	Ciao Poz186 Di recente non ho fatto esame paratossicologico delle feci e nessuno comunque me lo ha prescritto. Comunque nella prima colonscopia l'ileo era tutto ulcerato, nella seconda, dopo più di un anno di terapia e 5 mesi di cortisone le ulcere erano molto più piccole ma comunque presenti. Quindi se non è crohn? Ho anche problemi di osteoporosi per malassorbimento intestinale. Che mi consigliate?