Sono Nuovo

FedericoC · 17-08-12, 12:42

Buon giorno a tutti.
A mio figlio di 12 anni è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa, colangite sclerosante e pancreatite cronica.

Siamo passati attraverso (quasi) tutte le terapie, anche quelle non convenzionali.

Prima le poco utili perette.
Poi la mesalazina che ha innalzato i valori di AST e ALT portando alla diagnosi di colangite sclerosante.
Quindi ursacol e azatioprina che ha portato i valori di lipasi ed amilasi alle stelle (lipasi a 1600).

Quindi sospeso tutto per passare ad infliximab che dalla 4 infusione è stato aumentato di dosaggio perchè non dava i risultati voluti.

Ora AST ALT LIPASI ed AMILASI vanno bene,quasi certamente per merito di una "cura" omeopatica, ma continuano le scariche, il sangue, l'anemia e la carenza di ferro.

Sento nell'aria la scomparsa dell'infliximabe e l'arrivo della talidomide che, per esperienza di una nostra conoscente adolescente, non sembra essere il massimo.
Qualcuno di voi ne sa qualcosa?
Comincio a credere che abbiano sbagliato la diagnosi.

Grazie a tutti.

valeria70 · 16-05-13, 16:46

Ciao io sono la mamma di un ragazzino di quasi 13 anni che a causa del MDC (ne soffre da quasi 5) è passato da 13 gg alla talidomide, mi piacerebbe confrontarmi con voi... sempre che ne abbia voglia.
Ti saluto Valeria.

17-08-12, 12:42	#1
FedericoC Occasionale Data registrazione: 24-04-12 Messaggi: 2	Sono Nuovo Buon giorno a tutti. A mio figlio di 12 anni è stata diagnosticata la rettocolite ulcerosa, colangite sclerosante e pancreatite cronica. Siamo passati attraverso (quasi) tutte le terapie, anche quelle non convenzionali. Prima le poco utili perette. Poi la mesalazina che ha innalzato i valori di AST e ALT portando alla diagnosi di colangite sclerosante. Quindi ursacol e azatioprina che ha portato i valori di lipasi ed amilasi alle stelle (lipasi a 1600). Quindi sospeso tutto per passare ad infliximab che dalla 4 infusione è stato aumentato di dosaggio perchè non dava i risultati voluti. Ora AST ALT LIPASI ed AMILASI vanno bene,quasi certamente per merito di una "cura" omeopatica, ma continuano le scariche, il sangue, l'anemia e la carenza di ferro. Sento nell'aria la scomparsa dell'infliximabe e l'arrivo della talidomide che, per esperienza di una nostra conoscente adolescente, non sembra essere il massimo. Qualcuno di voi ne sa qualcosa? Comincio a credere che abbiano sbagliato la diagnosi. Grazie a tutti.

16-05-13, 16:46	#2
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Ciao io sono la mamma di un ragazzino di quasi 13 anni che a causa del MDC (ne soffre da quasi 5) è passato da 13 gg alla talidomide, mi piacerebbe confrontarmi con voi... sempre che ne abbia voglia. Ti saluto Valeria.