Vivere "normalmente" con la malattia.

speriamo · 24-09-12, 15:33

Salve a tutti. Come ho già detto nella presentazione, ho cominciato ad avere problemi "grazie" al Crohn ai tempi del liceo, portandomi ad abbandonarlo, anche se alla fine l'ho concluso. Quello che vi volevo chiedere è: come si fa ad avere una vita quasi normale? Mi spiego: io non frequento le lezioni universitarie ma quando vado a fare gli esami si ripete ciò che avveniva ai tempi della scuola: mi alzo un'ora e mezza/2 ore prima per andare in bagno più volte possibile per evitare poi di sentirmi male quando esco. Il problema è che con l'ansia va anche peggio, e ho numerose evacuazioni accompagnate da dolori, il solo pensiero di fare questo ogni mattina se andassi a lezione o se avessi un lavoro, mi fa pensare che non avrò mai quella vita. Senza contare la paura di stare male una volta uscito di casa. Quindi vi chiedo: come fate voi che lavorate, o andate ogni giorno a scuola/università?
Per ora mi alzo e studio a casa, ma come dovrei fare a fare quella routine di ansia, scariche e dolori ogni santa mattina? Grazie a chi mi risponderà.

patt · 24-09-12, 16:04

Ciao Speriamo, diciamo che più si va avanti e più inizi a convivere bene con tutto.

Quello che ti potrei consigliare e far corsi su te stesso, come training autogeno per calmare l'ansia. Io ho fatto l'errore di interrompere l'università per poi riprenderla, ora lavoro e studio (almeno ci provo) ma non è l'ideale anche perché non riesco a concentrarmi bene sullo studio.

Una volta che lavorerai riuscirai te a capire i tuoi ritmi e gestire bene il tutto.

Cerca di accettare il Crohn, è la cosa più difficile da fare per convivere bene con il tutto.

speriamo · 24-09-12, 16:57

Grazie patt,
il problema è che ormai sono anni che sono malato e ancora non ho capito i ritmi proprio perché non frequentando le lezioni, il problema mi si sbatte in faccia solo quando vado a fare gli esami o devo andare la mattina in qualche posto. Però, come ho detto sopra, per me è impossibile pensare di vivere ogni santo giorno quel calvario che faccio in quei particolari giorni. L'ansia è l'aspetto secondario, il punto è "mi devo alzare molto prima nella speranza di andare in bagno quanto basta per non stare male fuori". Ma vivere ogni giorno così si può? La malattia l'ho in parte accettata, nel senso di essermi rassegnato alla condizione di malato cronico, ma vivere una vita normale mi sembra attualmente un'utopia.

chiccabum · 24-09-12, 17:50

Bisogna prendersi un po' sul ridere.
Io, ai tempi della tesi, conoscevo i bar col bagno decente nel percorso da casa mia al laboratorio
ed ho mantenuto l'abitudine: ho delle tappe mentali, per cui so che, se parte lo stimolo, in massimo 15 min sui miei percorsi c'è una toilette agibile.

Prendila sul ridere, è un fatto buffo no? Sempre al bagno dobbiamo andare...

smail · 24-09-12, 19:35

Sai cosa faccio io? Non so mai quando mi capiterà di andare in bagno, quindi non ci penso mai, affronto il problema quando si presenta. Altrimenti altro che ansia! Cerca di stare più tranquillo e vedrai che anche la pancia farà la brava! Forza e coraggio non ti abbattere!

speriamo · 25-09-12, 09:19

Vi invidio, non riesco nè ad affrontarlo quando si presenta, nè a prenderla sul ridere. Se mi trovo ad un'ora da casa, cosa faccio? Vado nelle case di sconosciuti a chiedere se posso usare il bagno? E' solo uno stupido esempio ma appunto vorrei capire come fate voi a vivere la vostra vita nel modo più normale possibile.

lety1679 · 25-09-12, 09:32

Ti capisco benissimo, sai, anche io ho provato per tanto tempo quello che ci racconti tu. Come facevo, allora? Se dovevo trovarmi in un posto molto presto anche io mi alzavo in anticipo per cercare di prendermi tutto il mio tempo con la massima tranquillità. Un altro "trucco" che adottavo (e che adotto tutt'ora per stare più tranquilla) era, ed è, regolarmi con la dieta il giorno precedente, cioè evitare tutti quei cibi che possono creare qualche problema.

Hanno però ragione anche gli altri, la cosa più difficile e allo stesso tempo la più efficace è proprio cercare di non farsi sopraffare dall'ansia. Il training autogeno che ti suggerisce Patt è un'ottima tecnica che utilizzo anche io; calmarti "da dentro" anche in situazioni non proprio tranquille ti sarà d'aiuto non solo per gestire il Crohn ma anche per tutte le altre cose.

C'è un'altra cosa mi sento di dirti: se non inizi a provare, se non ti butti mai e non ti "scontri" con la vita quotidiana sarà sempre tutto complicato e, anche se dici che già sei a buon punto, non riuscirai mai ad accettare completamente la malattia. Si riesce a farlo solo quando ci riappropriamo delle nostre abitudini, magari modificandole un po', certo... ma credimi, non è impossibile lavorare, studiare, seguire le lezioni all'università. Perché non cerchi di fare qualche prova, che ne so, scegli un giorno o due a settimana proprio da sfruttare come esperimento e vedi come va! Penso che potrebbe darti tanta sicurezza e forse un po' di quella preoccupazione riusciresti a farla passare.

**diavolita87** · 25-09-12, 10:02

In fase attiva, anch'io al mattino mi sveglio molto prima rispetto all'orario in cui devo uscire, in modo tale, da riuscire ad andare in bagno più volte, sino a "liberarmi" completamente (o quasi). La sera non mangio frutta, verdure poche o niente, niente latticini. Al mattino thé e qualche fetta biscottata con marmellata. Insomma, si tratta di capire i propri ritmi e di curare il più possibile l'alimentazione. Mi é capitato, appena sveglia, di avere dei forti dolori, con ripetute scariche, sangue e muco ma, una volta a lavoro, ero talmente indaffarata, che non ci pensavo neanche e filava tutto liscio.
Quando proprio non mi sentivo sicura, utilizzavo un assorbente "notte", in modo tale da limitare i danni, nel caso di coliche improvvise.

chiccabum · 25-09-12, 10:44

Speriamo se sei ad un ora da casa ci sono due possibilità: sei in un contesto urbano, guardati intorno, attiva il radar, entra nel bar che ti sembra più pulito ordina qualcosa (io chiedo sempre succo d'ananas) e mentre lo servono vai al bagno. Tieni nello zainetto qualche salvietta e via.

Se non sei nel contesto urbano e non lo puoi raggiunge... ti metti dietro ad un albero nel bosco e ti liberi. Sempre con le provvidenziali salviette.

Giusto per darti l'idea. Col secondo stile sono stata al campo base dell'Annapurna, su vari rifugi delle Alpi, in splendide spiagge "irraggiungibili" della Corsica. Ci metto più degli altri, se dopo le scariche mi prende lo sfinimento... mi allontano un po' e poi mi siedo per riprendermi, ma non permetto al Crohn di rubarmi la vita.

Se sei in un contesto urbano impara a mappare i tuoi percorsi. Ad esempio a Milano la stazione Cadorna ha bagni pulitissimi. In Duomo ci sono i vari McDOnald e Virgin con bagni dignitosi, in varie stazioni del metro i baretti sotto sono puliti con wc decenti.

Forza vivi, mica si può mollare a ventanni per così "poco".

speriamo · 25-09-12, 13:34

Grazie a tutti per le risposte. Anche io il giorno prima di un impegno sto più attento all'alimentazione. Sono d'accordo con te Lety, quando dici che devo provare ad affrontare le situazioni, ma quando ci ho provato in passato, non ce l'ho fatta a sopportare ogni giorno la sveglia prestissimo, andare in bagno un sacco di volte con dolori ed uscire con la paura, sperando di non stare male. Farlo ogni giorno è almeno per me troppo stressante e mi fa pensare che non vale la pena fare una vita del genere.

24-09-12, 15:33	#1
speriamo Occasionale Data registrazione: 24-09-12 Messaggi: 13	Vivere "normalmente" con la malattia. Salve a tutti. Come ho già detto nella presentazione, ho cominciato ad avere problemi "grazie" al Crohn ai tempi del liceo, portandomi ad abbandonarlo, anche se alla fine l'ho concluso. Quello che vi volevo chiedere è: come si fa ad avere una vita quasi normale? Mi spiego: io non frequento le lezioni universitarie ma quando vado a fare gli esami si ripete ciò che avveniva ai tempi della scuola: mi alzo un'ora e mezza/2 ore prima per andare in bagno più volte possibile per evitare poi di sentirmi male quando esco. Il problema è che con l'ansia va anche peggio, e ho numerose evacuazioni accompagnate da dolori, il solo pensiero di fare questo ogni mattina se andassi a lezione o se avessi un lavoro, mi fa pensare che non avrò mai quella vita. Senza contare la paura di stare male una volta uscito di casa. Quindi vi chiedo: come fate voi che lavorate, o andate ogni giorno a scuola/università? Per ora mi alzo e studio a casa, ma come dovrei fare a fare quella routine di ansia, scariche e dolori ogni santa mattina? Grazie a chi mi risponderà.

24-09-12, 16:04	#2
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Ciao Speriamo, diciamo che più si va avanti e più inizi a convivere bene con tutto. Quello che ti potrei consigliare e far corsi su te stesso, come training autogeno per calmare l'ansia. Io ho fatto l'errore di interrompere l'università per poi riprenderla, ora lavoro e studio (almeno ci provo) ma non è l'ideale anche perché non riesco a concentrarmi bene sullo studio. Una volta che lavorerai riuscirai te a capire i tuoi ritmi e gestire bene il tutto. Cerca di accettare il Crohn, è la cosa più difficile da fare per convivere bene con il tutto. __________________ Patt

25-09-12, 09:32	#7
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Ti capisco benissimo, sai, anche io ho provato per tanto tempo quello che ci racconti tu. Come facevo, allora? Se dovevo trovarmi in un posto molto presto anche io mi alzavo in anticipo per cercare di prendermi tutto il mio tempo con la massima tranquillità. Un altro "trucco" che adottavo (e che adotto tutt'ora per stare più tranquilla) era, ed è, regolarmi con la dieta il giorno precedente, cioè evitare tutti quei cibi che possono creare qualche problema. Hanno però ragione anche gli altri, la cosa più difficile e allo stesso tempo la più efficace è proprio cercare di non farsi sopraffare dall'ansia. Il training autogeno che ti suggerisce Patt è un'ottima tecnica che utilizzo anche io; calmarti "da dentro" anche in situazioni non proprio tranquille ti sarà d'aiuto non solo per gestire il Crohn ma anche per tutte le altre cose. C'è un'altra cosa mi sento di dirti: se non inizi a provare, se non ti butti mai e non ti "scontri" con la vita quotidiana sarà sempre tutto complicato e, anche se dici che già sei a buon punto, non riuscirai mai ad accettare completamente la malattia. Si riesce a farlo solo quando ci riappropriamo delle nostre abitudini, magari modificandole un po', certo... ma credimi, non è impossibile lavorare, studiare, seguire le lezioni all'università. Perché non cerchi di fare qualche prova, che ne so, scegli un giorno o due a settimana proprio da sfruttare come esperimento e vedi come va! Penso che potrebbe darti tanta sicurezza e forse un po' di quella preoccupazione riusciresti a farla passare. __________________ Lety

25-09-12, 10:02	#8
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	In fase attiva, anch'io al mattino mi sveglio molto prima rispetto all'orario in cui devo uscire, in modo tale, da riuscire ad andare in bagno più volte, sino a "liberarmi" completamente (o quasi). La sera non mangio frutta, verdure poche o niente, niente latticini. Al mattino thé e qualche fetta biscottata con marmellata. Insomma, si tratta di capire i propri ritmi e di curare il più possibile l'alimentazione. Mi é capitato, appena sveglia, di avere dei forti dolori, con ripetute scariche, sangue e muco ma, una volta a lavoro, ero talmente indaffarata, che non ci pensavo neanche e filava tutto liscio. Quando proprio non mi sentivo sicura, utilizzavo un assorbente "notte", in modo tale da limitare i danni, nel caso di coliche improvvise. __________________ Diav

24-09-12, 16:57	#3
speriamo Occasionale Data registrazione: 24-09-12 Messaggi: 13	Grazie patt, il problema è che ormai sono anni che sono malato e ancora non ho capito i ritmi proprio perché non frequentando le lezioni, il problema mi si sbatte in faccia solo quando vado a fare gli esami o devo andare la mattina in qualche posto. Però, come ho detto sopra, per me è impossibile pensare di vivere ogni santo giorno quel calvario che faccio in quei particolari giorni. L'ansia è l'aspetto secondario, il punto è "mi devo alzare molto prima nella speranza di andare in bagno quanto basta per non stare male fuori". Ma vivere ogni giorno così si può? La malattia l'ho in parte accettata, nel senso di essermi rassegnato alla condizione di malato cronico, ma vivere una vita normale mi sembra attualmente un'utopia.

24-09-12, 17:50	#4
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Bisogna prendersi un po' sul ridere. Io, ai tempi della tesi, conoscevo i bar col bagno decente nel percorso da casa mia al laboratorio ed ho mantenuto l'abitudine: ho delle tappe mentali, per cui so che, se parte lo stimolo, in massimo 15 min sui miei percorsi c'è una toilette agibile. Prendila sul ridere, è un fatto buffo no? Sempre al bagno dobbiamo andare...

24-09-12, 19:35	#5
smail Socio Assiduo Data registrazione: 18-08-12 Messaggi: 93	Sai cosa faccio io? Non so mai quando mi capiterà di andare in bagno, quindi non ci penso mai, affronto il problema quando si presenta. Altrimenti altro che ansia! Cerca di stare più tranquillo e vedrai che anche la pancia farà la brava! Forza e coraggio non ti abbattere!

25-09-12, 09:19	#6
speriamo Occasionale Data registrazione: 24-09-12 Messaggi: 13	Vi invidio, non riesco nè ad affrontarlo quando si presenta, nè a prenderla sul ridere. Se mi trovo ad un'ora da casa, cosa faccio? Vado nelle case di sconosciuti a chiedere se posso usare il bagno? E' solo uno stupido esempio ma appunto vorrei capire come fate voi a vivere la vostra vita nel modo più normale possibile.

25-09-12, 10:44	#9
chiccabum Socio ◊◊ Data registrazione: 14-01-12 Località: Milan area Messaggi: 206	Speriamo se sei ad un ora da casa ci sono due possibilità: sei in un contesto urbano, guardati intorno, attiva il radar, entra nel bar che ti sembra più pulito ordina qualcosa (io chiedo sempre succo d'ananas) e mentre lo servono vai al bagno. Tieni nello zainetto qualche salvietta e via. Se non sei nel contesto urbano e non lo puoi raggiunge... ti metti dietro ad un albero nel bosco e ti liberi. Sempre con le provvidenziali salviette. Giusto per darti l'idea. Col secondo stile sono stata al campo base dell'Annapurna, su vari rifugi delle Alpi, in splendide spiagge "irraggiungibili" della Corsica. Ci metto più degli altri, se dopo le scariche mi prende lo sfinimento... mi allontano un po' e poi mi siedo per riprendermi, ma non permetto al Crohn di rubarmi la vita. Se sei in un contesto urbano impara a mappare i tuoi percorsi. Ad esempio a Milano la stazione Cadorna ha bagni pulitissimi. In Duomo ci sono i vari McDOnald e Virgin con bagni dignitosi, in varie stazioni del metro i baretti sotto sono puliti con wc decenti. Forza vivi, mica si può mollare a ventanni per così "poco".

25-09-12, 13:34	#10
speriamo Occasionale Data registrazione: 24-09-12 Messaggi: 13	Grazie a tutti per le risposte. Anche io il giorno prima di un impegno sto più attento all'alimentazione. Sono d'accordo con te Lety, quando dici che devo provare ad affrontare le situazioni, ma quando ci ho provato in passato, non ce l'ho fatta a sopportare ogni giorno la sveglia prestissimo, andare in bagno un sacco di volte con dolori ed uscire con la paura, sperando di non stare male. Farlo ogni giorno è almeno per me troppo stressante e mi fa pensare che non vale la pena fare una vita del genere.