Opinioni: immunosoppressori, operazione, Humira.

julie84 · 06-10-10, 21:02

Ciao a tutti,

All'inizio dell´estate ho raccontato la mia storia con la colite ulcerosa (malata da quando ho 13 anni, senza nemmeno una remissione mini).
Da marzo sono in cura con Infliximab, cortisone e Salofalk. Scendendo sotto i 40 mg però riprendono tutti i sintomi, dolori fortissimi, perdite, ecc ecc.

A questo punto mio GE non sembra sapere bene che pesci pigliare, sconsiglia una terapia immunosuppressoria più forte di quella che faccio ora, a causa della mia età, mi semi consiglia l'operazione... anche se un j-pouch a 26 anni non mi fa esattamente gioire.
Una terza opzione sarebbe dare un'ultima chance e passare al farmaco Humira.

Che devo fare? Ormai da febbraio non vivo piu. Ho interrotto i miei studi nella speranza di guarire, ma per il momento si parla di periodi lunghi.
Mi sento inutile.

Vi ringrazio per ogni parere e scusate lo sfogo.
G

Aurora · 07-10-10, 13:58

Ciao, ho 23 anni e il mdc da 6 anni perciò ti capisco. I ge anche a me tante volte dicono che essendo giovane le scelte sono magari più difficili. Penso che l'operazione debba essere l'ultima spiaggia, non puoi più continuare a fare l'infliximab? Mi pare di aver capito che con quello stai bene, perciò perchè non prolungarne l'infusione? Io l'ho fatto per un anno, dopo il quale ho avuto una reazione allergica e ho duvuto interrompere, ma a livello intestinale è stato miracoloso. Se per vari motivi te lo devono sospendere ti consiglio di provare l'Humira. E, per ultima, l'operazione, ma solo se queste prime soluzioni non vanno a buon fine. Non perdere la speranza, continua a lottare e circondati di persone che ti amano! Così diventerai ancora più forte, anche della malattia stessa.
Facci sapere, bacioni.

julie84 · 07-10-10, 21:25

Ciao,
Grazie mille per la risposta.
All´inizio Infliximab funzionava bene perché lo prendevo con alti dosaggi di cortisone. Scendendo con il cortisone stavo sempre peggio, oggi se scendo sotto i 40 mg sono pronta per il ricovero -e sono 6 mesi che faccio infliximab, quindi purtroppo non si puo piu parlare di tempi di aggiustamento-.
Per quanto riguarda reazioni allergiche, a me vengono dalla seconda infliximab, non sembra importare molto ai medici; esattamente dopo 10 min di infusione non riesco piu a respirare bene e mi viene una nausea colossale, quindi interrompono, mi fanno una seconda dose di antistaminici e poi continuano; ahahahah, non so se ridere o piangere!

Insomma mi sorbisco 3 tonnellate di medicine ma comunque non sto bene, ecco perché mi trovo di fronte a questa scelta. E pensando che l´operazione prima o poi dovrò comunque farla -a detta del ge sono ad alto rischio di cancro perche sono malata da 13 anni- mah, non so, il 13 ottobre ho appuntamento con un luminare di mici a Berlino: VI TERRO´ INFORMATI!

Ad ogni modo concordo con te, le tenterò tutte prima di farmi operare, anche se, messa di fronte alla scelta: MIX di imorek (azatioprina) + cortisone + infliximab + mesalazina OPPURE operazione... ci dovrò pensare bene!

Grazie e scusate il papiro.

nellogiovane · 08-10-10, 10:06

Hai ragione che l'intervento, soprattutto alla tua età, deve essere una estrema ratio.

Per quanto riguarda l'Humira, mi sembra un'alternativa interessante. Chiaro che i numeri non ne assicurano l'efficacia, però è un tentativo che la mia GE sta sponsorizzando con molta convinzione, difatti credo che inizierò a farlo tra poche settimane.

Non mi resta che dirti in bocca al lupo, di cuore.

06-10-10, 21:02	#1
julie84 Occasionale Data registrazione: 04-05-10 Messaggi: 24	Opinioni: immunosoppressori, operazione, Humira. Ciao a tutti, All'inizio dell´estate ho raccontato la mia storia con la colite ulcerosa (malata da quando ho 13 anni, senza nemmeno una remissione mini). Da marzo sono in cura con Infliximab, cortisone e Salofalk. Scendendo sotto i 40 mg però riprendono tutti i sintomi, dolori fortissimi, perdite, ecc ecc. A questo punto mio GE non sembra sapere bene che pesci pigliare, sconsiglia una terapia immunosuppressoria più forte di quella che faccio ora, a causa della mia età, mi semi consiglia l'operazione... anche se un j-pouch a 26 anni non mi fa esattamente gioire. Una terza opzione sarebbe dare un'ultima chance e passare al farmaco Humira. Che devo fare? Ormai da febbraio non vivo piu. Ho interrotto i miei studi nella speranza di guarire, ma per il momento si parla di periodi lunghi. Mi sento inutile. Vi ringrazio per ogni parere e scusate lo sfogo. G

07-10-10, 13:58	#2
Aurora Socio Junior Data registrazione: 23-02-06 Località: Padova Messaggi: 38	Ciao, ho 23 anni e il mdc da 6 anni perciò ti capisco. I ge anche a me tante volte dicono che essendo giovane le scelte sono magari più difficili. Penso che l'operazione debba essere l'ultima spiaggia, non puoi più continuare a fare l'infliximab? Mi pare di aver capito che con quello stai bene, perciò perchè non prolungarne l'infusione? Io l'ho fatto per un anno, dopo il quale ho avuto una reazione allergica e ho duvuto interrompere, ma a livello intestinale è stato miracoloso. Se per vari motivi te lo devono sospendere ti consiglio di provare l'Humira. E, per ultima, l'operazione, ma solo se queste prime soluzioni non vanno a buon fine. Non perdere la speranza, continua a lottare e circondati di persone che ti amano! Così diventerai ancora più forte, anche della malattia stessa. Facci sapere, bacioni.

07-10-10, 21:25	#3
julie84 Occasionale Data registrazione: 04-05-10 Messaggi: 24	Ciao, Grazie mille per la risposta. All´inizio Infliximab funzionava bene perché lo prendevo con alti dosaggi di cortisone. Scendendo con il cortisone stavo sempre peggio, oggi se scendo sotto i 40 mg sono pronta per il ricovero -e sono 6 mesi che faccio infliximab, quindi purtroppo non si puo piu parlare di tempi di aggiustamento-. Per quanto riguarda reazioni allergiche, a me vengono dalla seconda infliximab, non sembra importare molto ai medici; esattamente dopo 10 min di infusione non riesco piu a respirare bene e mi viene una nausea colossale, quindi interrompono, mi fanno una seconda dose di antistaminici e poi continuano; ahahahah, non so se ridere o piangere! Insomma mi sorbisco 3 tonnellate di medicine ma comunque non sto bene, ecco perché mi trovo di fronte a questa scelta. E pensando che l´operazione prima o poi dovrò comunque farla -a detta del ge sono ad alto rischio di cancro perche sono malata da 13 anni- mah, non so, il 13 ottobre ho appuntamento con un luminare di mici a Berlino: VI TERRO´ INFORMATI! Ad ogni modo concordo con te, le tenterò tutte prima di farmi operare, anche se, messa di fronte alla scelta: MIX di imorek (azatioprina) + cortisone + infliximab + mesalazina OPPURE operazione... ci dovrò pensare bene! Grazie e scusate il papiro.

08-10-10, 10:06	#4
nellogiovane Reporter Data registrazione: 25-01-10 Località: Poggibonsi Messaggi: 65	Hai ragione che l'intervento, soprattutto alla tua età, deve essere una estrema ratio. Per quanto riguarda l'Humira, mi sembra un'alternativa interessante. Chiaro che i numeri non ne assicurano l'efficacia, però è un tentativo che la mia GE sta sponsorizzando con molta convinzione, difatti credo che inizierò a farlo tra poche settimane. Non mi resta che dirti in bocca al lupo, di cuore.