imparare a convivere cn la RCU

Elsa · 28-08-06, 20:18

ciao a tutti! I meccanismi dei forum mi sono estranei ma ho voluto registrarmi spinta dalla necissità di confrontarmi sulla mia esperienza e poter avere informazioni. Convivo con la RCU da...(non ricordo più quanto)se non sbaglio 15 anni. Ora ne ho 27. Un'esperienza intensa che mi ha inevitabilmente plasmata e piegata ai voleri di questa bizzosa malattia. Mi piacerebbe poter parlare con chi vive la mia stessa esperienza (direttamente o di riflesso) ed avere nuove informazioni (e speranze)sulle ricerca. Per esempio su intenet ho letto che giova bere succo di mirtilli ed assumere fermenti lattici vivi (mai fatto in vita mia).Sarà poi vero? Mah! Spero che questo forum mi sia di aiuto ed allo stesso tempo, essendo una veterana, spero anche di poter dare qualche dritta. GRAZIE

**PierPaolo** · 28-08-06, 21:52

Ciao elsa, benvenuta. :D
Nel nostro Club i nuovi iscritti inizialmente fanno conoscenza con i responsabili del Gruppo. Da dove digiti?

Elsa · 29-08-06, 00:52

Ciao PierPaolo, come ho già detto non sono pratica di forum e non ho idea se ti sto rispondendo dalla giusta sezione (speriamo bene). Io vivo nella lontana (da tutto e da tutti) Sicilia, per la precisone prov. di Catania.
Baciamo le mani :wink:

Aldo29 · 29-08-06, 07:32

Ciao Elsa e benvenuta nel forum.
Leggendo nel forum puoi trovare molti spunti interessanti e anche capire come ci si comporta nel nostro forum: siamo una comunità molto unita e aperta; vogliamo ascoltare cosa hanno da dire gli amici ammalati come noi; vogliamo rispondere alle domande alle quali abbiamo avuto risposta anche noi; non ci sostuiremo mai ai medici che ci curano; raccontiamo e ascoltiamo le esperienze delle nostre vite.
Ciao e bacia la tua Sicilia

BUGI · 29-08-06, 08:03

Ciao Elsa buon giorno.... come al solito sono sempre l'ultima :wink:
Benarrivata!

Elsa · 29-08-06, 22:03

Grazie a tutti per il benvenuto :oops:
Ad essere sincera mi sento ancora un pesce fuor d'acqua, non sono abituata a parlare della mia malattia... ho sempre cercato di dissimularla dietro ad una parvenza di normalità (tentativo credo miseramente fallito) ed ancora ora stento a credere di essermi iscritta addirittura ad un forum. Mah :shock: ... speriamo bene :)

**PierPaolo** · 29-08-06, 22:35

Ciao elsa.
Ti pongo qualche domanda:

- Come hai scoperto il nostro Forum?
- Hai già letto la nostra normativa?
- Cosa ti è piacciuto di più della nostra comunità?
- Cosa ti è piacciuto di meno?
- Hai letto qualche intervento che ti ha invogliato ad iscriverti?

Elsa · 29-08-06, 23:48

Già con una serie di domande a cui rispondere trovo l'impatto meno difficile... :)
Ho scoperto questo forum spulciando su internet (la cosa assurda è che nonostante conviva cn la RCU da anni è stata la prima volta che ho fatto delle ricerche). In passato ho utilizzato dei medicinali che ora sembra siano stati ritirati dal commercio e la ricerca (per vie molte traverse) mi ha portato a voi. Ho letto la vostra normativa ed ho cercato di campirne il più possibile i meccanismi del forum (ci sarò riuscita?). non so cosa mi abbia spinto ad iscrivermi ma qualche cosa deve pur esserci stato se mi ritrovo ora a parlare del mio argomento tabù.

Aldo29 · 30-08-06, 07:52

Cara Elsa, il forum è fatto proprio per far cadere i molti tabù che abbiamo nel riguardo della nostra malattia. Parlarne fa bene.
Mi incuriosisce l'argomento delle medicine che prendevi in passato e che ora sono state ritirate dal mercato: ti ricordi mica come si chiamavano? Sarebbe un argomento molto interessante per il forum.
Ora che terapia segui? Hai fatto degli esami ultimamente? Hai dei cibi che ti fan male particolarmente e altri che invece van bene?
Come vedi c'è molto da dire in un forum, ed è tutto molto interessante.

Un caro saluto

BUGI · 30-08-06, 08:05

L'approccio alla ricerca di notizie sulla malattia in genere ed una che ci colpisce in particolar modo e' spesso dettato dalle motivazioni piu' disparate.
C'e' chi si informa per capire meglio la persona che ha accanto, chi proprio per voglia di conoscere, chi perche' magari dopo anni, accettata la condizione di "malato" si affaccia su un mondo popolato da persone simili... :wink:

28-08-06, 20:18	#1
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	imparare a convivere cn la RCU ciao a tutti! I meccanismi dei forum mi sono estranei ma ho voluto registrarmi spinta dalla necissità di confrontarmi sulla mia esperienza e poter avere informazioni. Convivo con la RCU da...(non ricordo più quanto)se non sbaglio 15 anni. Ora ne ho 27. Un'esperienza intensa che mi ha inevitabilmente plasmata e piegata ai voleri di questa bizzosa malattia. Mi piacerebbe poter parlare con chi vive la mia stessa esperienza (direttamente o di riflesso) ed avere nuove informazioni (e speranze)sulle ricerca. Per esempio su intenet ho letto che giova bere succo di mirtilli ed assumere fermenti lattici vivi (mai fatto in vita mia).Sarà poi vero? Mah! Spero che questo forum mi sia di aiuto ed allo stesso tempo, essendo una veterana, spero anche di poter dare qualche dritta. GRAZIE

28-08-06, 21:52	#2
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Ciao elsa, benvenuta. :D Nel nostro Club i nuovi iscritti inizialmente fanno conoscenza con i responsabili del Gruppo. Da dove digiti? __________________

29-08-06, 22:35	#7
PierPaolo Amministratore Data registrazione: 20-07-05 Località: Sardegna Messaggi: 3.148	Ciao elsa. Ti pongo qualche domanda: - Come hai scoperto il nostro Forum? - Hai già letto la nostra normativa? - Cosa ti è piacciuto di più della nostra comunità? - Cosa ti è piacciuto di meno? - Hai letto qualche intervento che ti ha invogliato ad iscriverti? __________________

29-08-06, 00:52	#3
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	Ciao PierPaolo, come ho già detto non sono pratica di forum e non ho idea se ti sto rispondendo dalla giusta sezione (speriamo bene). Io vivo nella lontana (da tutto e da tutti) Sicilia, per la precisone prov. di Catania. Baciamo le mani :wink:

29-08-06, 07:32	#4
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Ciao Elsa e benvenuta nel forum. Leggendo nel forum puoi trovare molti spunti interessanti e anche capire come ci si comporta nel nostro forum: siamo una comunità molto unita e aperta; vogliamo ascoltare cosa hanno da dire gli amici ammalati come noi; vogliamo rispondere alle domande alle quali abbiamo avuto risposta anche noi; non ci sostuiremo mai ai medici che ci curano; raccontiamo e ascoltiamo le esperienze delle nostre vite. Ciao e bacia la tua Sicilia

29-08-06, 08:03	#5
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	Ciao Elsa buon giorno.... come al solito sono sempre l'ultima :wink: Benarrivata!

29-08-06, 22:03	#6
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	Grazie a tutti per il benvenuto :oops: Ad essere sincera mi sento ancora un pesce fuor d'acqua, non sono abituata a parlare della mia malattia... ho sempre cercato di dissimularla dietro ad una parvenza di normalità (tentativo credo miseramente fallito) ed ancora ora stento a credere di essermi iscritta addirittura ad un forum. Mah :shock: ... speriamo bene :)

29-08-06, 23:48	#8
Elsa Occasionale Data registrazione: 15-08-06 Messaggi: 13	Già con una serie di domande a cui rispondere trovo l'impatto meno difficile... :) Ho scoperto questo forum spulciando su internet (la cosa assurda è che nonostante conviva cn la RCU da anni è stata la prima volta che ho fatto delle ricerche). In passato ho utilizzato dei medicinali che ora sembra siano stati ritirati dal commercio e la ricerca (per vie molte traverse) mi ha portato a voi. Ho letto la vostra normativa ed ho cercato di campirne il più possibile i meccanismi del forum (ci sarò riuscita?). non so cosa mi abbia spinto ad iscrivermi ma qualche cosa deve pur esserci stato se mi ritrovo ora a parlare del mio argomento tabù.

30-08-06, 07:52	#9
Aldo29 Socio Senior Data registrazione: 14-11-05 Località: Piossasco (TO) Messaggi: 1.763	Cara Elsa, il forum è fatto proprio per far cadere i molti tabù che abbiamo nel riguardo della nostra malattia. Parlarne fa bene. Mi incuriosisce l'argomento delle medicine che prendevi in passato e che ora sono state ritirate dal mercato: ti ricordi mica come si chiamavano? Sarebbe un argomento molto interessante per il forum. Ora che terapia segui? Hai fatto degli esami ultimamente? Hai dei cibi che ti fan male particolarmente e altri che invece van bene? Come vedi c'è molto da dire in un forum, ed è tutto molto interessante. Un caro saluto

30-08-06, 08:05	#10
BUGI Socio Senior Data registrazione: 04-10-05 Località: Firenze Messaggi: 1.613	L'approccio alla ricerca di notizie sulla malattia in genere ed una che ci colpisce in particolar modo e' spesso dettato dalle motivazioni piu' disparate. C'e' chi si informa per capire meglio la persona che ha accanto, chi proprio per voglia di conoscere, chi perche' magari dopo anni, accettata la condizione di "malato" si affaccia su un mondo popolato da persone simili... :wink: