Questioni di stomia

[sarettah1988]

Ho pensato di aprire una nuova discussione per affrontare tutti i problemi relativi alla gestione e alla convivenza con il "sacchetto".
Come ho già scritto in altri post, io attualmente ho un'ileo-stomia provvisoria, il che vuol dire che la parte finale del mio Ileo è stata fatta uscire dall'addome tramite un piccolo buco, a cui è stato fissato tramite dei punti. Lo stoma quindi non è altro che un vero e proprio ano artificiale, collocato in una zona un po' insolita diciamo! Ma non fa poi così impressione, il mio è collocato alla destra dell'ombelico, e quando lo guardo immagino che sia una specie di secondo ombelico un po' più brutto! Comunque durante il giorno per la maggior parte del tempo lo stoma rimane coperto dal sacchetto, per cui non si vede nulla, e si sa: occhio non vede, cuore non duole, anche in questi casi!
Mi piacerebbe potermi confrontare con voi anche su questo argomento. Io come al solito riporterò tutte le mie esperienze associate alla stomia, nella speranza di poter essere utile per qualcuno!

[sarettah1988]

Qui vorrei trattare dell'importanza di masticare bene il cibo.
Io l'ho imparato sulla mia pelle: qualche giorno fa, mangiando una pizza con gli amici, tra una parola e l'altra ho prestato meno attenzione del solito a masticare. L'errore l'ho pagato 12 ore dopo: le melanzane che c'erano sulla pizza infatti, così come erano entrate mal masticate nello stomaco, così sono anche uscite nel sacchetto! Ed essendo molto solide si sono accumulate all'uscita della stomia, creando una sorta di tappo che, mischiato insieme alla colla un po' sciolta dell'adesivo del sacchetto, ha iniziato ad impedire alle altre feci di uscire. Il risultato? Le nuove feci liquide, anzichè entrare nel sacchetto, hanno iniziato a spingere e farsi strada sotto l'adesivo, uscendo così tutte fuori! Per fortuna ero a casa quando è successo, ma ora che ho imparato non capiterà più!

[sarettah1988]

Per chi ha la pelle molto sensibile come me, dover convivere 24 ore su 24 con un adesivo attaccato alla pancia che non permette minimamente alla pelle di respirare può risultare un problema. E infatti rossori e pruriti sono un po' all'ordine del giorno. E il problema è anche aumentato due settimane fa quando ho iniziato a provare una nuova marca di sacchetti. Purtroppo il nuovo adesivo è risultato troppo aggressivo per la mia pelle, causandomi una forte reazione allergica: tutta la pelle attorno allo stoma mi si è riempita di bollicine pruriginose che si rompevano al minimo contatto, lasciandomi così la pelle a contatto con l'adesivo fortemente ulcerata. Il problema per fortuna si è risolto cambiando marca di sacchetti.

[sarettah1988]

Anche dopo l'intervento bisogna stare un po' attenti a quello che si mangia, ma in modo un po' diverso rispetto a prima.
Mentre quando ero malata dovevo evitare ogni tipo di verdura, sia cotta che cruda, adesso invece mi sono accorta che sono molto importanti per la mia dieta, in quanto mi permettono di perdere molti meno liquidi!
Per esempio quando avevo ancora a che fare con la malattia non potevo assolutamente assaggiare i peperoni, nemmeno sbucciati. Mentre adesso mi sono accorta che i peperoni sbucciati sono un toccasana per la mia dieta: infatti le feci escono dopo molte ore e sono piuttosto dense!
Stessa cosa mi succede con carote, zucchine, patate, insalata, cereali per la prima colazione, frutta.
Con i legumi invece devo ancora provare, è che la paura legata alla malattia è ancora forte. Quando ero malata infatti mi bastava un cucchiaio di lenticchie per ricausarmi una forte ricaduta! Prossimamente però proverò!
Una cosa che invece mi fa male come prima è rimasta: il latte. Ieri infatti ho fatto l'errore di berne più di un bicchiere in mattinata, e mi sono causata una forte dissenteria: le feci hanno continuato ad uscire in fretta durante tutto il giorno, ed erano sempre molto acquose. Sono arrivata così a fine giornata molto disidratata e debole.

[roberto61]

Ciao saretta , anche io ho una ileostomia e devo dire che ci convivo alla grande tanto che daccordo con il mio medico dopo un primo disastroso tentativo di ricanalizzazione che mi è costato quasi 4 mesi di ospedale causa una fistola alla pouch, e 4 interventi per uscire così come sono entrato, ora ho deciso di restare così.
Io mangio un po tutto e trovate le sacchette adatte, dopo vari tentativi, ora vivo serenamente la mia situazione vado al mare e sono tornato a fare tutte le cose che facevo prima della RCU questo grazie alla stomia x i rossori e le irritazioni uso o la polverina o l'osina come mi hanno consigliato al centro stomie.
Questa è la mia esperienza ora ti saluto mi ha fatto molto piacere scambiare le mie esperienze con te spero di rilegerti presto CIAO

[sarettah1988]

Ciao Roberto! E' bello potersi finalmente confrontare con qualcuno!
Questa settimana avrò la visita di controllo chirurgica, e stavo giusto pensando di chiedere se l'intervento di ricanalizzazione è proprio necessario!
L'idea di dover essere di nuovo operata mi fa piuttosto paura! Inoltre ho letto troppe testimonianze negative riguardo la vita dopo la ricanalizzazione! L'idea di dover andare al bagno 15 volte al giorno e anche durante la notte non mi piace per niente! Soprattutto dopo essermi abituata alla vita da sacchetto: niente più urgenza di dover andare in bagno! E' bellissimo!
In fondo anche io non mi sto trovando poi così male! Più passa il tempo e più sto imparando i vari trucchetti per gestire più velocemente e più facilmente il sacchetto. Inoltre son tornata a fare la mia vita normale! Ancora non ho provato l'esperienza di viaggiare o di stare tanto tempo lontana da casa, ma lì è solo questione di farsi coraggio, organizzarsi al meglio e farlo!
Per fortuna non sto nemmeno più avendo problemi di rossori o irritazioni, quando c'è qualcosa metto subito anch'io la polverina o l'eosina e dopo due giorni, quando tolgo l'adesivo, e già tutto passato! Ho preferito inoltre eliminare tutto ciò che ho ritenuto superfluo: adesso non uso più nè la pasta adesiva nè il film protettivo (che mi dava fastidio perchè è a base alcolica), e anche così va molto meglio!

[dubbioso80]

Sono convinto che il mio stoma è stato posizionato male; ne parlerò con la stomaterapista che mi segue, ma siccome dovrò fare a marzo il secondo intervento, mantenendo una stomia di protezione, secondo voi è possibile richiedere al chirurgo un posizionamento diverso e a me più congegnale?

Il problema è che quando la stomaterapista mi disegnò la posizione, lo fece avendo poco tempo a disposizione, e secondo me è troppo in alto, al punto che quando mi chino le mie costole toccano la placca arrecandomi disagio (in pratica la durezza della placca s'infossa sotto il costato). Per fortuna ho dei campioni monopezzo dansac che sono sufficientemente sottili da crearmi meno fastidio, ma sono comunque insoddisfatto. O forse è la conformazione della mia pancia strana. Fatto sta che il mio stoma è altezza ombelico, mentre vedo in tutte le foto che sta sotto.

[dubbioso80]

Nadi, tu che fai fitness, spero in una tua risposta; ho paura che con questa stomia non potrò più fare i movimenti di prima.

[nadi]

Ciao Dubbioso. Non so se puoi far cambiare posizione dello stoma dal chirurgo (sinceramente non credo), ma comunque fai bene a chiedere per toglierti tutti i dubbi.

Io ho lo stoma in pratica altezza ombelico, appena appena più giù, il sacchetto poi arriva proprio a trovarsi vicino all'ombelico.

Credo che un pò più giù o su non cambi di molto il fastidio che inizialmente possa dare.

Non so da quanto tempo tu abbia la stomia. Ti dico però che all'inizio e per un pò di tempo mi ha dato parecchio fastidio. Mi ha aiutata tanto la mia stomista che mi ha consigliato presidi apposta per me. L'unica cosa che volevo è che non si staccasse dato che desideravo a tutti i costi fare sport.

Infatti, trovato quelli congeniali, ho cominciato i vari corsi e ho preso il diploma per diventare insegnante di fitness. Ti assicuro che di movimento ne faccio parecchio! E tutti i giorni! E in quesi momenti manco ricordo di averla la stomia.

[dubbioso80]

Da una ventina di giorni...
Domani vado dalla stomista, vediamo cosa dice.

Grazie.