Mi presento, nuovo nel forum.

[emmedj73]

Buongiorno mi presento, mi chiamo Andrea ed ho 35 anni.

Tutto inizia del lontano 2000 quando ho cominciato ad avere problemi seri sul lavoro, avevo un attivita' in proprio.
Compaiono rettorragie sporadiche, e dopo aver eseguito dei controlli mi diagnosticano un infiammazione del colon. Con una terapia di Daflon tengo sotto controlla la cosa, che peggiora 2 volte all'anno (primavera e autunno).
Riesco a portare avanti la cosa fino al 2005 quando iniziano le perdite di sangue e da questo momento inizia il mio iter con vari specialisti, che mi diagnosticano una colite ulcerosa.
Iniziano le cure, ed io sto sempre peggio, i dolori sono fortissimi, febbre alta che non si abbassa con niente. Il quadro e' complicato dal fatto che gli steroidi sistemici mi provocano vari effetti collaterali tra cui la nausea ed il vomito. Gli specialisti insistono con il cortisone ed io sto sempre peggio.
Compaiono le ragadi ed il quadro si complica notevolmente. Dopo vari ricoveri, per mia fortuna sto male a Bologna e conosco una gastroenterologo, che per la prima volta mi ascolta veramente, ascolta i miei sintomi e la mia depressione che sta arrivando sempre piu' forte. Cambia subito strada, e mi fa fare esami mai fatti. Sono allergico al cortisone, quindi tutte le prove fatte prima peggioravano il quadro.
Dopo varie colonscopie, ed esami chimici/batterici, mi diagnostica una colite aspecifica in poliallergico. Con la dieta prima dei cibi a cui sono allergico miglioro, e con le pastiglie le cose cambiano.
Ci sono varie recidive, ma rispetto a prima sto meglio. Dopo varie modifiche della cura, riesco a conviverci, ma non a digerire la cosa, non accetto questa malattia e la depressione arriva realmente.

Ora purtroppo da 3 mesi ormai, arriva anche la prostatite, che cambia negativamente la qualita' della mia vita. Sono tornati spesso i dolori, ed altre cose, sto tornando un pò indietro perche' non ci vedo una strada concreta in questa cosa, e quando sembra che sto meglio arrivano nuovi sintomi.
E' difficile vivere cosi, con la mappa dei bagni della zona, e la paura che arrivino i dolori.
Grazie in anticipo per la comprensione, un altro dei miei problemi e' non trovare chi mi capisce.

[Asmodave]

Ciao, ho 36 anni, e, anche io, come te, soffro da 2 anni di prostatite e, da 8 mesi ca (anche se la diagnosi istologica l'ho da Agosto e la cura l'ho cominciata il 20 Ottobre), di RCU.
Mi sembra di leggere un mio possibile futuro intervento, e, davvero, al pensiero ho una gran paura.
C'è il fatto che, tu, a differenza di me, hai avuto la sfortuna terribile di essere allergico al cortisone.
Io non lo sono, però, credimi, non è che la cosa faccia la differenza: tra poco saranno 3 mesi che assumo Deltacortene, sono partito da 5 mg al dì, ora sono a 15 mg al di' e l'effetto è quello che potrebbe farmi un bicchiere di acqua fresca: i dolori non solo ci sono sempre, si sono pure aggravati, e estesi da sx a dx (naturalmente, assumo anche tre Asacol da 800 al giorno, ma sembra acqua fresca mi paiono).
Per fortuna il Prostatil da 5 mg mi ha aiutato, ma perché cominciassi a sentirne gli effetti l'ho dovuto assumere per 1 anno e mezzo!
Io spero, ma, come si dice, la vedo male...
Una cosa però posso dirti: se riesci, non farti prendere dallo sconforto, dalla depressione e dalla paura.
Il quadro clinico di questa malattia (e perfino della prostatite) è molto chiaro: non sono mali ad eziologia psico-somatica, ma, una volta manifestatisi, la componente psico-somatica è importantissima, so io come mi si ingigantisce il dolore se penso solo a quello!
Posso dirti questo, nei limiti della mia esperienza: se ce la fai, distraiti, ma anche standotene a casa, con un buon libro od un bel film.
Infine, cosa di cui non ti devi vergognare affatto, ricorri pure, se ti aiuta, sia ad uno psicoterapeuta sia all'aiuto degli antidepressivi.
Non vederli come un male: se senti che ti possano aiutare emotivamente, usali.
Io, e lo dico senza vergognarmene, se prima di andare a dormire non prendessi le mie 25-30 gocce di Lexotan, invece - come faccio, in ogni caso, regolarmente - di svegliarmi 6, 7 volte a notte o a causa dei dolori da RCU o per orinare dovrei alzarmi minimo una decina di volte.
Per me è un piccolo aiuto, ma io lo giudico, al momento, indispensabile, e non me ne vergogno.
Se e quando la cura sull'RCU comincerà a fare effetto, allora mollerò il Lexotan, ma, davvero, al momento, il farne uso non mi fa sentire una persona debole.
Non che lo giudichi un bene; ma meglio un male necessario che un male inutile.
Ciao,
spero di esserti stato di aiuto,
Davide.

[emmedj73]

Ciao, ti ringrazio tanto di avermi risposto. In questo momento tutto mi potrebbe aiutare, la mia situazione mentale e' peggiorata molto, perche' credevo dopo tanti anni di sofferenza di essere su un angolo e come si dice "svoltare". So che non si guarisce, ma ora anche la prostatite non ci voleva.
Sono in supporto psicologico, e da 15/20gg prendo farmaci perche' ho paura di sbottare. Credo di essere quasi alla frutta, e leggendo questo forum ho pensato che forse sententomi meno solo (come mi hanno fatto sentire tutti i dott. tranne a Bologna) forse mi aiuta.
Grazie ancora.

[Cabo83]

Ciao Andrea e benvenuto.
Ti posso dire che forse ciò che più detesto di questa malattia è l'aspetto psicologico. Il dolore fisico e la difficoltà che si riscontra nello svolgere diverse attività sono stancanti anche dal punto di vista mentale.
Accettare la malattia non è facile per nessuno e penso che sia fondamentale in questo l'aiuto dei medici, sia per curare il fisico, sia per alleggerire quell'angoscia che inevitabilmente può prendere chi è soggetto a stress quali sono le malattie e le loro ricadute.
Importante è anche confrontarsi con altre persone che hanno problemi simili ai tuoi ed in questo il forum è un valido aiuto.
Spero ti sentirai presto meglio. Ancora benvenuto. A presto.

[Asmodave]

Originalmente inviato da emmedj73

...So che non si guarisce, ma ora anche la prostatite non ci voleva.
Sono in supporto psicologico, e da 15/20gg prendo farmaci perche' ho paura di sbottare. Credo di essere quasi alla frutta, e leggendo questo forum ho pensato che forse sententomi meno solo (come mi hanno fatto sentire tutti i dott. tranne a Bologna) forse mi aiuta.
Grazie ancora.

Sai di cosa mi sono accorto?
Che è la paura di sbottare a farti sbottare, 9 su 10.
Quando, ad Agosto, dopo diversi mesi di esami di ogni sorta (cistoscopia, cistografia, urocoltura, spermiocoltura, vari esami del sangue, raggi x) a nessuno dico: nemmeno uno dei medici che mi avevano visitato era venuto la benché minima intuizione di cio' che potessi avere, ho sperimentato il primo attacco di panico della mia vita.
Non sapevo cosa avevo, per carattere sapevo di non essere ipoconriaco (una dottoressa di un PS però mi aveva però anche "accusato" di quello), eppure stavo male, e, in prospettiva, sapevo che avrei continuato a stare male.
Fu terribile, credimi: un solo attacco di panico e stetti male, a causa della debilitazione derivatami, quasi 2 gg!
A posteriori posso dirti questo: sai cosa mi fece sbottare?
Per la maggior parte, la paura stessa, o, meglio, la paura di dovere vivere nella paura!
Quindi, dammi retta, combatti: sai quali sono i tuoi mali, cerca di seguire le cure che ti impongono (a proposito, la tua variante di colite è autoimmune? se sì, hai provato con gli immunosoppressori?), e, nei limiti dell'umano, pensa positivo.
E' vero, le nostre (RCU e prostatite) sono malattie rognose, però vedila cosi': è abbastanza difficile che uccidano.
So che è una consolazione dappoco, però, davvero, credimi, quando sono spaccato dal dolore e la paura è li' li' per far danno (sotto forma di incipiente attacco di panico), sai cosa mi dico?
"Beh, poteva sempre andarti peggio, poteva magari venirti una malattia fulminante!"
Di regola mi tranquillizzo!

Ciao caro, stai bene, non ti crucciare oltremisura, crucciati, si', il giusto, ma il che vuol dire che devi curarti, psicoterapia compresa, non sbarellare per la paura e, vedrai, magari, prima o poi, comincerà ad andare meglio.
Ciao,
Davide.

[emmedj73]

Purtroppo ho provato sulla mia pelle 2 attacchi di panico, entrambi nel 2008. Il primo e' stato terribile perche' non lo conoscevo, la malattia quando la conosci senti cosa sta succedendo. Inoltre era immotivato, all'uscita dal cinema, niente stress o altro. In ospedale ero terrorizzato perche' non avevo mai sentito il dolore al petto e quella sensazione strana.
Durante la psicoterapia mi e' stato detto il contrario di cio che ho sempre pensato: gli attacchi di panico vengono quando hai le difese abbassate, quando sei tranquillo. La cosa di cui avrei piu' bisogno ora e' un po di serenita', piu' di qualsiasi cosa. Spero di trovare in voi un po di forza che mi manca.
Grazie veramente.

[primo1963]

Ciao bentrovato. Sono certo che nel club ti troverai bene, con persone che ti/ci capiscono. La conoscenza si se stessi, forse, è la cosa più difficile ma, per ricercare la serenità, è essenziale e va scovata ad ogni costo, dentro di noi.