Pouch e Ricanalizzazione - Pagina 2

Lalla57 · 08-08-16, 10:51

Ciao Aftodepresso, si dal gran capo tutti e tre gli interventi in Lp €... però ne vale la pena. Se non era per la sua esperienza, nel secondo intervento, con le complicanze che ho avuto, non so come ne sarei uscita. Ti dirò. Lui, sempre il boss, mi ha sempre detto che il periodo post canalizzazione sarebbe stati di lacrime e sangue e così è stato ma già ora, a distanza di soli 4 mesi, già vedo un miglioramento che dovrebbe consolidarsi in un anno dall'intervento. La stomia molte volte ci incatena e ci sembra che sia la scelta migliore quella di restare in quella condizione. Ma non è così. Quando proverai la soddisfazione di una doccia "libera", di dormire nella posizione che più ti aggrada, sentirai che la ricanalizzazione è un percorso obbligato e necessario... con tutti i disagi iniziali che comporta. Noi siamo combattenti e la vittoria (una qualità di vita accettabile) è il nostro obiettivo. Un caro saluto!

rcuxx · 09-08-16, 11:03

Lalla57, immagino anche tu sia stata operata al S. Orsola a Bologna.
Anche io ho appena subito il primo intervento e sono un po' traumatizzato per quello che sarà il 3 intervento.
Ho letto che, poiché successivamente asporteranno il retto, potrei avere dei problemi di incontinenza, ovvero quando mi scappa dovrò correre.
Come mai tu dici che è una liberazione la ricanalizzazione? Tu dopo quanto hai ottenuto benefici dalla ricanalizzazione??
Grazie Mille.

Lalla57 · 06-09-16, 16:02

In effetti a distanza di 5 mesi dall'intervento di ricanalizzazione posso dire che è un percorso molto difficile. Certamente per i più, poi ci sono beati loro i fortunati "... dopo tre settimane stavo già benissimo!!!", è un periodo difficilissimo. Io ho subito una colectomia totale nel 2013, ho ricostruito la J pouch nello stesso anno e poi, fra una complicanza e l'altra, pouchite/insufficienza renale acuta/ 2 sub occlusioni intestinali/sindrome dell'intestino corto/alimentazione parenterale/stenosi serrata, soltanto nell'aprile 2016 ho potuto essere ricanalizzata. In effetti ho accumulato una certa... esperienza, purtroppo. In ogni caso, dopo un primo periodo orribile (circa 1 mese) dall'intervento, ho cominciato a controllare un pò di più e ad arrivare, quasi sempre, al bagno. Non potevo prendere addensanti poichè, guarda un pò, ho avuto anche la complicanza post ricanalizzazione della paralisi dell'ileo (1 mese di ricovero).Ho iniziato ad assumerli dopo due mesi ed al terzo mi sembrava di stare già un pochino meglio. Invece no. Improvvisamente, per motivazioni ignote, sono peggiorata e da metà luglio sono di nuovo in crisi. Cerco però di non arrendermi mai. Quindi ora, a 5 mesi dalla ricanalizzazione, assumo giornalmente 3 mezze buste di Questran e 3 bustine intere di Diosmectal. Faccio cicli periodici di Flagyl per alcuni giorni (in genere 4), quando le scariche sono troppo numerose e se devo uscire Imodium o Dissenten. Per la zona perianale, che provoca inizialmente dei forti dolori, uso creme diverse. Quelle che ho trovato più efficaci sono Sofargen e Ialuset .Per l'igiene Fluvadin Gel e, nel caso di emorroidi, Proktis-M. Le evacuazioni inizialmente erano su 15/19 al giorno. Ora vado da 8 nelle 12 ore nei periodi migliori a 15 in quelle peggiori. Ti dico 12 ore circa poichè di notte quando dormo perdo il controllo degli sfinteri e oggettivamente non so quantificare il numero di scariche. Se posso essere utile in qualsiasi modo, chiedi pure. Un abbraccio.

aftodepresso · 10-11-16, 19:22

Ciao Lalla57,
sono stato ricanalizzato 10 giorni fa, tutto ok tranne un globo vescicale che mi ha costretto ad un nuovo ricovero dopo l'iniziale dimissione.
Di singoli impulsi evacuativi ne ho tanti, da 40 a 60, anche 5 in 5 minuti poi magari 15-20 minuti senza.
Le feci sono poltigliose mangiando pane, pasta e carne bianca, la mattina più liquide (e acide).
Il vero problema è l'indolenzimento/dolore a ano/sfintere, non riesco a star seduto, a camminare dritto, invalidante davvero, alcune evacuazioni molto dolorose, è dura.
Noto in particolare che la zona più dolorante è perianale ma sulla destra, dove anni fa mi furono bonificati ascesso e fistola.
Per i bruciori esterni uso crema Bepantenolo, per ano e canale Luan o Proctoial. Provo anche i prodotti che hai citato (Sofargen conosco). Anch'io prendo 3 mezze buste di Questran e fermenti lattici VSL3 per solidificare.
Spero che fra un mesetto vada meglio, avrei bisogno di tornare al lavoro altrimenti lo perdo! (scherzo).

aftodepresso · 16-12-16, 12:49

Brutte notizie ragazzi, a neanche due mesi dalla ricanalizzazione torno alla stomia. Purtroppo mi sono venute molte ulcere nel canale anale (Pouch indenne), dolore e sofferenza inauditi, da 20 gg non dormo la notte, a causa delle ulcere fatico a tenere e al minimo stimolo son costretto a correre in bagno, dolore bruciore e prurito.
Le scariche sono tante nonostante i Dissenten e Questran.
Col senno di poi la Pouch è stato un azzardo, un tentativo disperato, l'ennesima speranza tradita. E la speranza può essere molto crudele.
Chi deve essere ricanalizzato non perda le speranze però, sono un caso particolare e il canale è sempre stato un punto debole per me.
Comunque mi fanno una ileostomia derivativa, lasciano tutto, intervento non dovrebbe essere pesante. In fututo, teoricamente, potrò ancora essere canalizzato ma non so se ne avrò mai il coraggio, temo che quel canale non darebbe mai pace.
Ci vuole fortuna anche nella sfortuna.

08-08-16, 10:51	#11
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	Ciao Aftodepresso, si dal gran capo tutti e tre gli interventi in Lp €... però ne vale la pena. Se non era per la sua esperienza, nel secondo intervento, con le complicanze che ho avuto, non so come ne sarei uscita. Ti dirò. Lui, sempre il boss, mi ha sempre detto che il periodo post canalizzazione sarebbe stati di lacrime e sangue e così è stato ma già ora, a distanza di soli 4 mesi, già vedo un miglioramento che dovrebbe consolidarsi in un anno dall'intervento. La stomia molte volte ci incatena e ci sembra che sia la scelta migliore quella di restare in quella condizione. Ma non è così. Quando proverai la soddisfazione di una doccia "libera", di dormire nella posizione che più ti aggrada, sentirai che la ricanalizzazione è un percorso obbligato e necessario... con tutti i disagi iniziali che comporta. Noi siamo combattenti e la vittoria (una qualità di vita accettabile) è il nostro obiettivo. Un caro saluto!

09-08-16, 11:03	#12
rcuxx Occasionale Data registrazione: 09-08-16 Messaggi: 2	Lalla57, immagino anche tu sia stata operata al S. Orsola a Bologna. Anche io ho appena subito il primo intervento e sono un po' traumatizzato per quello che sarà il 3 intervento. Ho letto che, poiché successivamente asporteranno il retto, potrei avere dei problemi di incontinenza, ovvero quando mi scappa dovrò correre. Come mai tu dici che è una liberazione la ricanalizzazione? Tu dopo quanto hai ottenuto benefici dalla ricanalizzazione?? Grazie Mille.

06-09-16, 16:02	#13
Lalla57 Occasionale Data registrazione: 19-06-16 Messaggi: 23	In effetti a distanza di 5 mesi dall'intervento di ricanalizzazione posso dire che è un percorso molto difficile. Certamente per i più, poi ci sono beati loro i fortunati "... dopo tre settimane stavo già benissimo!!!", è un periodo difficilissimo. Io ho subito una colectomia totale nel 2013, ho ricostruito la J pouch nello stesso anno e poi, fra una complicanza e l'altra, pouchite/insufficienza renale acuta/ 2 sub occlusioni intestinali/sindrome dell'intestino corto/alimentazione parenterale/stenosi serrata, soltanto nell'aprile 2016 ho potuto essere ricanalizzata. In effetti ho accumulato una certa... esperienza, purtroppo. In ogni caso, dopo un primo periodo orribile (circa 1 mese) dall'intervento, ho cominciato a controllare un pò di più e ad arrivare, quasi sempre, al bagno. Non potevo prendere addensanti poichè, guarda un pò, ho avuto anche la complicanza post ricanalizzazione della paralisi dell'ileo (1 mese di ricovero).Ho iniziato ad assumerli dopo due mesi ed al terzo mi sembrava di stare già un pochino meglio. Invece no. Improvvisamente, per motivazioni ignote, sono peggiorata e da metà luglio sono di nuovo in crisi. Cerco però di non arrendermi mai. Quindi ora, a 5 mesi dalla ricanalizzazione, assumo giornalmente 3 mezze buste di Questran e 3 bustine intere di Diosmectal. Faccio cicli periodici di Flagyl per alcuni giorni (in genere 4), quando le scariche sono troppo numerose e se devo uscire Imodium o Dissenten. Per la zona perianale, che provoca inizialmente dei forti dolori, uso creme diverse. Quelle che ho trovato più efficaci sono Sofargen e Ialuset .Per l'igiene Fluvadin Gel e, nel caso di emorroidi, Proktis-M. Le evacuazioni inizialmente erano su 15/19 al giorno. Ora vado da 8 nelle 12 ore nei periodi migliori a 15 in quelle peggiori. Ti dico 12 ore circa poichè di notte quando dormo perdo il controllo degli sfinteri e oggettivamente non so quantificare il numero di scariche. Se posso essere utile in qualsiasi modo, chiedi pure. Un abbraccio.

10-11-16, 19:22	#14
aftodepresso Occasionale Data registrazione: 14-07-08 Messaggi: 13	Ciao Lalla57, sono stato ricanalizzato 10 giorni fa, tutto ok tranne un globo vescicale che mi ha costretto ad un nuovo ricovero dopo l'iniziale dimissione. Di singoli impulsi evacuativi ne ho tanti, da 40 a 60, anche 5 in 5 minuti poi magari 15-20 minuti senza. Le feci sono poltigliose mangiando pane, pasta e carne bianca, la mattina più liquide (e acide). Il vero problema è l'indolenzimento/dolore a ano/sfintere, non riesco a star seduto, a camminare dritto, invalidante davvero, alcune evacuazioni molto dolorose, è dura. Noto in particolare che la zona più dolorante è perianale ma sulla destra, dove anni fa mi furono bonificati ascesso e fistola. Per i bruciori esterni uso crema Bepantenolo, per ano e canale Luan o Proctoial. Provo anche i prodotti che hai citato (Sofargen conosco). Anch'io prendo 3 mezze buste di Questran e fermenti lattici VSL3 per solidificare. Spero che fra un mesetto vada meglio, avrei bisogno di tornare al lavoro altrimenti lo perdo! (scherzo).

16-12-16, 12:49	#15
aftodepresso Occasionale Data registrazione: 14-07-08 Messaggi: 13	Brutte notizie ragazzi, a neanche due mesi dalla ricanalizzazione torno alla stomia. Purtroppo mi sono venute molte ulcere nel canale anale (Pouch indenne), dolore e sofferenza inauditi, da 20 gg non dormo la notte, a causa delle ulcere fatico a tenere e al minimo stimolo son costretto a correre in bagno, dolore bruciore e prurito. Le scariche sono tante nonostante i Dissenten e Questran. Col senno di poi la Pouch è stato un azzardo, un tentativo disperato, l'ennesima speranza tradita. E la speranza può essere molto crudele. Chi deve essere ricanalizzato non perda le speranze però, sono un caso particolare e il canale è sempre stato un punto debole per me. Comunque mi fanno una ileostomia derivativa, lasciano tutto, intervento non dovrebbe essere pesante. In fututo, teoricamente, potrò ancora essere canalizzato ma non so se ne avrò mai il coraggio, temo che quel canale non darebbe mai pace. Ci vuole fortuna anche nella sfortuna.