Fistola ano vulvare - Pagina 5

coracricri · 14-06-13, 23:49

Buonasera carissimi. Vi aggiorno sulla situazione. Dopo quattro infusioni di infliximab la malattia è in remissione. La fistola che ho ormai da sette mesi è tuttavia ancora attiva. La mia dottoressa non segue più il day hospital e al suo posto c'è un medico che dopo aver esaminato la mia storia clinica mi ha prospettato l'idea di fare una rettoscopia a ottobre e aggiungere in seguito azatriopina per aiutare infliximab a far chiudere la fistola. Insomma a me sembra di capire che loro seguono i protocolli ma non hanno tecniche innovative per risolvere questo problema.

Cosi oggi ho cercato su internet e ho trovato il nome di tre specialisti in fistole retto vaginali: uno in liguria, uno a Torino, uno a Roma. Usano metodi all'avanguardia, non il classico intervento, ma tecniche autogene, e altre parole fantascientifiche. Penso di prendere appuntamento e andare, poi scegliere a chi affidarmi. Che ne pensate? La voglio chiusa questa benedetta fistola. Voglio tentare il tutto.

**Gerax** · 17-06-13, 18:48

Caio

Fai bene a tentare tutte le possibilità. Ti do solo un consiglio: occhio a chi ti affidi perchè ci sono interventi che comunque hanno un margine di rischio e che possono causare anche daani irreversibili. Io da uno "specialista" in fistole in Liguria mi sono fatto operare, dal momento che vantava quetsa tecnica innovativa, che poi però nel mio caso non ha potuto usare (accorgendosene in sala operatoria) e ripiegando sulla chirurgia classica (fistulectomia con flap miocutaneo...), che purtroppo nel mio caso ha causato un bel danno...e non mi è chiaro se ancora sia permamente o no...
Certe leggerezze specialmente in casi di Crohn non sono da tollerare.
Quindi scegli bene a chi affidarti.
In bocca a l lupo.

coracricri · 26-06-13, 22:47

Un consiglio, per favore: il 4 luglio ho appuntamento con un Professore di Roma, specializzato in fistole retto vaginali. Da qualche giorno, stranamente, in seguito ad un ciclo mestruale abbondantissimo, la fistola non butta più. Non la sento viva e attiva.
Non so se sia la quiete prima di una tempesta (a volte accade). Ora sicuramente fra un po' mi farà di nuovo dannare, ma nel caso infliximab la stesse portando verso la chiusura, sarà inutile il mio appuntamento, o è meglio aver un suo parere, dato che comunque la fistola tornerà attiva prima o poi?

**CatOnTheMoon** · 29-06-13, 17:23

Ciao Cora, secondo me, già che sei in ballo, tanto vale "ballare". In fondo il 4 luglio è molto vicino, io sinceramente non mi farei scappare la possibilità di avere un parare da un medico esperto in merito.
Sperando che questa benedetta fistola ti lasci finalmente in pace! Un grandissimo in bocca al lupo e facci sapere novità, se decidi di andare.

coracricri · 21-11-13, 22:54

Ciao a tutti! A un anno dall'esordio della mia odiata compagna, sono ad una svolta. Oggi rettoscopia e responso: la terapia con infliximab ha dato buoni risultati. Ora mi propongono l'intervento perchè ci sono le condizioni per poterlo fare... avevo già fatto varie consulenze e avevo optato per Bologna. Adesso sono insicura su dove farlo. Temo che da me non siano abbastanza esperti, ma temo anche che mi possa ostacolare la lontananza da casa. Soprattutto poi che succederà quando dove mi curano dirò che vado ad operarmi altrove? Che fare? Mettermi nelle mani del mio chirurgo di Fi, o andare da uno esperto di Bo che non conosco?

Alexx · 28-11-13, 00:56

Ciao a tutti, ho appena finito di leggere i post precedenti che raccontano della fistola, la mia che sembra una storia infinita paragonata sembra una passeggiata.

Nel 2004 scoprii di aver il crohn per un'ascesso per una fistola perianale, che operai (in anestesia totale perché troppo estesa e troppo interna) per drenarla e mantenni aperta la ferita con medicazioni giornaliere per 4 mesi, (cugina infermiera) e si mise poi a nanna.
Negli anni successivi usci' un'altra fistola perianale che ogni tanto mi dava qualche ascesso ma non serviva operarla perchè faceva da se, veniva, scoppiava e drenava e rispariva.
Nel settembre del 2011 la prima fistola si riaffaccia dopo un silenzio totale di 7 anni, vengo dinuovo operata per eliminare l'ascesso e far drenare il tutto.
Nel novembre 2011 decidiamo di provare ad operare per eliminare le due fistole usando il plag, nuovo metodo per le fistole mi dicono fatto con un budello di maiale che viene fissato all'estremita' della fistola che scende ed esce dalla ferita aperta... viene durante l'intervento mandato internamente del liquido/colla che fa si che la pelle mano mano che ricresca si attacchi e chiuda la ferita/fistola. Logicamente il plag viene poi assorbito dalla pelle man mano che si consuma; la seconda fistola si richiuse totalmente e non ha piu dato problemi e neanche appare nelle varie risonanze sicus enterorisonanze e colon.

La prima fistola (la piu vecchiotta) non riesce a sparire perchè il plag con la mia delicatezza mi rimane in mano!
Quindi tentitamo ad aprile 2012 facendo un'altro intervento che non va a buon fine del tutto ma quasi, ossia la fistola era grande e parecchio estesa, per ora c'è ancora ma un quarto rispetto a prima e infatti ho spesso piccoli ascessi non doloranti perchè la sera appaiono e il giorno dopo drena da sola, solo sangue (me ne accorgo da quello)! In tutto cio ho un crohn comunque in fase attiva, faccio humira da gennaio 2013 per una piccola stenosi.
Mi sono dilungata ma non potevo riassumere di piu'.

Alexx · 28-11-13, 14:47

Ciao Cora... chi ti propone l'intervento da te o a Bologna? Io direi che dovresti farti operare dalla struttura che ti segue... o parlarne magari anche con loro, spiegargli chi ti seguirebbe e cosa farebbe magari loro stessi potrebbero dirti che è meglio lì anzichè la.
La risposta dovresti trovarla te scegliendo e considerando molti aspetti io mi affiderei a chi ha la mia fiducia!
Facci sapere.

coracricri · 05-02-14, 21:32

Ciao a tutti! Vi rendo partecipi del fatto che sono in lista d'attesa per operarmi al S.Orsola di Bologna. Mi chiameranno presto e voglio essere fiduciosa. La riparazione della fistola verrà effettuata con un metodo moderno.
Nel centro dove sono seguita il chirurgo mi aveva fissato una visita per discutere dell'intervento ma quando sono andata all'appuntamento ha cambiato idea e mi ha detto che infondo non mi rincorre nessuno e finché posso conviverci meglio aspettare... il chirurgo di Bologna invece ha un'idea del tutto diversa. Il tempo mi dirà chi aveva ragione... di fronte alla possibilità di ripristinare un po' di normalità ho scelto di tentare. Spero di non pentirmi.

lety1679 · 05-02-14, 22:28

Bene! Penso che tu abbia fatto bene a rivolgerti al s. Orsola, ci sono davvero medici in gamba e competenti. Piuttosto sono curiosa di sapere di che procedimento si tratta. Puoi spiegarcelo?

Alexx · 05-02-14, 22:49

I miei gastro mi hanno spedita in altra struttura per una visita per una fistola, fistola nata nel 2005 che mi porto a scoprire di avere il crohn (senza ulteriori altri sintomi dolori diarrea sangue muco, nulla) operata per toletta nel giugno 2005 dopo 3 mesi di medicazioni giornaliere (fatte per mia scelta) ando' a nanna fino a settembre 2011 dove riappari' e dinuovo ecco intervento toletta.
A novembre 2011 operata per mettere un plag che mi persi nei mesi successivi (due fistole, una a buon fine l'altra no) aprile 2012 ritentiamo il plug ma è sparito, dove? Riassorbito, perso boh! Da li la fistola diventa comunque piccolissima, 40mm di lunghezza per 4mm di spessore,(inizialmente ci entravano 7 metri di garza) e comincia ad essere autosufficente, ascessetti appaiono e scompaiono in max 24h, vengono, si apre, butta sangue (solo sangue) e se ne va, niente fastidio dolore e me ne accorgo solo per il sangue, e solo sotto ciclo o ovulazione!

Ultima rm pelvica che mi beccano? Una piccola raccoltina di 18x 15mm (solita fortuna, rm nel giorno sbagliato, sotto ciclo quasi) e quindi vedendo l'esito i gatro tutti preoccupati mi spediscono da un proctologo perche' humira con e raccoltine non va molto d'accordo, (premesso che il giorno dopo la rm la racoltina esce fuori autosufficente come sempre) oggi il proctologo mi dice, drena da sola, è autosufficente, piccolissima e neanche infiammata quindi puo' continuare a fare humira tranquillamente questo è per lei e mi da un foglio, così appena c'è posto la chiameremo e gli metto a seconda dell'ispezione un bel nuovo plug (ma credo di diversa consostenza rispetto agli altri che erano plag di budello di maialetto) o un setone nell'ipotesi in cui sia peggiore di cio che vediamo ma dubito!

Quindi per festeggiare la bella notizia tornando a casa dopo 7 ore di ansia, file, code, traffico, visita me ne sono andata a cena da Mc Donald...

05-02-14, 22:28	#49
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Bene! Penso che tu abbia fatto bene a rivolgerti al s. Orsola, ci sono davvero medici in gamba e competenti. Piuttosto sono curiosa di sapere di che procedimento si tratta. Puoi spiegarcelo? __________________ Lety

14-06-13, 23:49	#41
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Buonasera carissimi. Vi aggiorno sulla situazione. Dopo quattro infusioni di infliximab la malattia è in remissione. La fistola che ho ormai da sette mesi è tuttavia ancora attiva. La mia dottoressa non segue più il day hospital e al suo posto c'è un medico che dopo aver esaminato la mia storia clinica mi ha prospettato l'idea di fare una rettoscopia a ottobre e aggiungere in seguito azatriopina per aiutare infliximab a far chiudere la fistola. Insomma a me sembra di capire che loro seguono i protocolli ma non hanno tecniche innovative per risolvere questo problema. Cosi oggi ho cercato su internet e ho trovato il nome di tre specialisti in fistole retto vaginali: uno in liguria, uno a Torino, uno a Roma. Usano metodi all'avanguardia, non il classico intervento, ma tecniche autogene, e altre parole fantascientifiche. Penso di prendere appuntamento e andare, poi scegliere a chi affidarmi. Che ne pensate? La voglio chiusa questa benedetta fistola. Voglio tentare il tutto.

17-06-13, 18:48	#42
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Caio Fai bene a tentare tutte le possibilità. Ti do solo un consiglio: occhio a chi ti affidi perchè ci sono interventi che comunque hanno un margine di rischio e che possono causare anche daani irreversibili. Io da uno "specialista" in fistole in Liguria mi sono fatto operare, dal momento che vantava quetsa tecnica innovativa, che poi però nel mio caso non ha potuto usare (accorgendosene in sala operatoria) e ripiegando sulla chirurgia classica (fistulectomia con flap miocutaneo...), che purtroppo nel mio caso ha causato un bel danno...e non mi è chiaro se ancora sia permamente o no... Certe leggerezze specialmente in casi di Crohn non sono da tollerare. Quindi scegli bene a chi affidarti. In bocca a l lupo.

26-06-13, 22:47	#43
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Un consiglio, per favore: il 4 luglio ho appuntamento con un Professore di Roma, specializzato in fistole retto vaginali. Da qualche giorno, stranamente, in seguito ad un ciclo mestruale abbondantissimo, la fistola non butta più. Non la sento viva e attiva. Non so se sia la quiete prima di una tempesta (a volte accade). Ora sicuramente fra un po' mi farà di nuovo dannare, ma nel caso infliximab la stesse portando verso la chiusura, sarà inutile il mio appuntamento, o è meglio aver un suo parere, dato che comunque la fistola tornerà attiva prima o poi?

29-06-13, 17:23	#44
CatOnTheMoon Tutor Data registrazione: 09-03-11 Località: Milano Messaggi: 234	Ciao Cora, secondo me, già che sei in ballo, tanto vale "ballare". In fondo il 4 luglio è molto vicino, io sinceramente non mi farei scappare la possibilità di avere un parare da un medico esperto in merito. Sperando che questa benedetta fistola ti lasci finalmente in pace! Un grandissimo in bocca al lupo e facci sapere novità, se decidi di andare.

21-11-13, 22:54	#45
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao a tutti! A un anno dall'esordio della mia odiata compagna, sono ad una svolta. Oggi rettoscopia e responso: la terapia con infliximab ha dato buoni risultati. Ora mi propongono l'intervento perchè ci sono le condizioni per poterlo fare... avevo già fatto varie consulenze e avevo optato per Bologna. Adesso sono insicura su dove farlo. Temo che da me non siano abbastanza esperti, ma temo anche che mi possa ostacolare la lontananza da casa. Soprattutto poi che succederà quando dove mi curano dirò che vado ad operarmi altrove? Che fare? Mettermi nelle mani del mio chirurgo di Fi, o andare da uno esperto di Bo che non conosco?

28-11-13, 00:56	#46
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Ciao a tutti, ho appena finito di leggere i post precedenti che raccontano della fistola, la mia che sembra una storia infinita paragonata sembra una passeggiata. Nel 2004 scoprii di aver il crohn per un'ascesso per una fistola perianale, che operai (in anestesia totale perché troppo estesa e troppo interna) per drenarla e mantenni aperta la ferita con medicazioni giornaliere per 4 mesi, (cugina infermiera) e si mise poi a nanna. Negli anni successivi usci' un'altra fistola perianale che ogni tanto mi dava qualche ascesso ma non serviva operarla perchè faceva da se, veniva, scoppiava e drenava e rispariva. Nel settembre del 2011 la prima fistola si riaffaccia dopo un silenzio totale di 7 anni, vengo dinuovo operata per eliminare l'ascesso e far drenare il tutto. Nel novembre 2011 decidiamo di provare ad operare per eliminare le due fistole usando il plag, nuovo metodo per le fistole mi dicono fatto con un budello di maiale che viene fissato all'estremita' della fistola che scende ed esce dalla ferita aperta... viene durante l'intervento mandato internamente del liquido/colla che fa si che la pelle mano mano che ricresca si attacchi e chiuda la ferita/fistola. Logicamente il plag viene poi assorbito dalla pelle man mano che si consuma; la seconda fistola si richiuse totalmente e non ha piu dato problemi e neanche appare nelle varie risonanze sicus enterorisonanze e colon. La prima fistola (la piu vecchiotta) non riesce a sparire perchè il plag con la mia delicatezza mi rimane in mano! Quindi tentitamo ad aprile 2012 facendo un'altro intervento che non va a buon fine del tutto ma quasi, ossia la fistola era grande e parecchio estesa, per ora c'è ancora ma un quarto rispetto a prima e infatti ho spesso piccoli ascessi non doloranti perchè la sera appaiono e il giorno dopo drena da sola, solo sangue (me ne accorgo da quello)! In tutto cio ho un crohn comunque in fase attiva, faccio humira da gennaio 2013 per una piccola stenosi. Mi sono dilungata ma non potevo riassumere di piu'.

28-11-13, 14:47	#47
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	Ciao Cora... chi ti propone l'intervento da te o a Bologna? Io direi che dovresti farti operare dalla struttura che ti segue... o parlarne magari anche con loro, spiegargli chi ti seguirebbe e cosa farebbe magari loro stessi potrebbero dirti che è meglio lì anzichè la. La risposta dovresti trovarla te scegliendo e considerando molti aspetti io mi affiderei a chi ha la mia fiducia! Facci sapere.

05-02-14, 21:32	#48
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Ciao a tutti! Vi rendo partecipi del fatto che sono in lista d'attesa per operarmi al S.Orsola di Bologna. Mi chiameranno presto e voglio essere fiduciosa. La riparazione della fistola verrà effettuata con un metodo moderno. Nel centro dove sono seguita il chirurgo mi aveva fissato una visita per discutere dell'intervento ma quando sono andata all'appuntamento ha cambiato idea e mi ha detto che infondo non mi rincorre nessuno e finché posso conviverci meglio aspettare... il chirurgo di Bologna invece ha un'idea del tutto diversa. Il tempo mi dirà chi aveva ragione... di fronte alla possibilità di ripristinare un po' di normalità ho scelto di tentare. Spero di non pentirmi.

05-02-14, 22:49	#50
Alexx Socio ◊◊ Data registrazione: 18-11-13 Località: Roma Messaggi: 229	I miei gastro mi hanno spedita in altra struttura per una visita per una fistola, fistola nata nel 2005 che mi porto a scoprire di avere il crohn (senza ulteriori altri sintomi dolori diarrea sangue muco, nulla) operata per toletta nel giugno 2005 dopo 3 mesi di medicazioni giornaliere (fatte per mia scelta) ando' a nanna fino a settembre 2011 dove riappari' e dinuovo ecco intervento toletta. A novembre 2011 operata per mettere un plag che mi persi nei mesi successivi (due fistole, una a buon fine l'altra no) aprile 2012 ritentiamo il plug ma è sparito, dove? Riassorbito, perso boh! Da li la fistola diventa comunque piccolissima, 40mm di lunghezza per 4mm di spessore,(inizialmente ci entravano 7 metri di garza) e comincia ad essere autosufficente, ascessetti appaiono e scompaiono in max 24h, vengono, si apre, butta sangue (solo sangue) e se ne va, niente fastidio dolore e me ne accorgo solo per il sangue, e solo sotto ciclo o ovulazione! Ultima rm pelvica che mi beccano? Una piccola raccoltina di 18x 15mm (solita fortuna, rm nel giorno sbagliato, sotto ciclo quasi) e quindi vedendo l'esito i gatro tutti preoccupati mi spediscono da un proctologo perche' humira con e raccoltine non va molto d'accordo, (premesso che il giorno dopo la rm la racoltina esce fuori autosufficente come sempre) oggi il proctologo mi dice, drena da sola, è autosufficente, piccolissima e neanche infiammata quindi puo' continuare a fare humira tranquillamente questo è per lei e mi da un foglio, così appena c'è posto la chiameremo e gli metto a seconda dell'ispezione un bel nuovo plug (ma credo di diversa consostenza rispetto agli altri che erano plag di budello di maialetto) o un setone nell'ipotesi in cui sia peggiore di cio che vediamo ma dubito! Quindi per festeggiare la bella notizia tornando a casa dopo 7 ore di ansia, file, code, traffico, visita me ne sono andata a cena da Mc Donald...