io non mi curo più - Pagina 8

Otello26 · 26-10-08, 21:10

Anch'io sto maturando la decisione di smettere di curarmi, e solo perchè sono convinta che in realtà le cure almeno su di me non funzionino.
Visto che poi nessun G.E. può darti la certezza che con il farmaco, non si riattivi la malattia. Io ho un medico di cui mi fido, ma vedo che è arrivato ad un punto morto, adesso dovremmo provare dopo le analisi un nuovo immunosoppressore: l'Azatioprina, ma non so se dopo l'esperienza disastrosa del Purinethol ce la farò a ricominciare.
Ma non sono assolutamente contro le cure in generale, in altre malattie sono sicuramente indispensabili, nel mio caso però le vedo inutili, qualità della vita pessima, 9 anni di cure scrupolose, per poi comunque arrivare a tre resezioni intestinali, per questo non mi sento di dirti che sbagli, tanto più che non hai neanche una diagnosi.
Spero che qualcuno da lassù ti illumini e riesca a farti trovare la giusta soluzione.

SiMo2 · 24-02-09, 18:06

Ho smesso di prendere tutte le medicine dal 4 febbraio. Per ora è andato tutto bene. Però ieri mi è uscito abbastanza sangue e oggi sono stanchissima. L'ho detto subito alla dottoressa e lei mi ha risposto praticamente di non inventarmi scuse... Tralasciando questo particolare, qualcuno di voi ha mai smesso le cure? Dopo quanto avete ripreso a star male?

lety1679 · 24-02-09, 22:10

Cara Simo, per un lungo periodo sono stata anche io senza curarmi. Più o meno intorno a 9 o 10 anni fa, non so dirti con precisione. E' stata una decisione un po' incosciente, dovuta credo al fatto che non accettavo fino in fondo la mia malattia. Il paradosso è che, forse, bene come in quel periodo non sono più stata. Mi ero dimenticata di avere la RCU, sono riuscita a fare cose assurde, persino il pellegrinaggio a Roma in occasione della Giornata mondiale della Gioventù nel 2000.

Le cose sono cambiate dopo che è nato mio figlio. Ho rischiato di perderlo e di fare una brutta fine anche io, ho avuto molta paura e così quando la malattia si è fatta viva di nuovo ho ripreso le cure in maniera metodica. L'unico periodo in cui ho dovuto interrompere è stata un'estate in cui il GE mi ha sospeso il Pentacol per farmi assorbire meglio il ferro. Ne è venuta fuori una catastrofe, motivo in più per ricominciare a curarmi ogni santo giorno.
Adesso come adesso il coraggio di non prendere più i farmaci mi manca, il mio corpo non reagisce, purtroppo, come dieci anni fa.

NICOLE · 25-02-09, 22:54

Anchi'io come molti di voi ho avuto, soprattutto all'inizio, la voglia di buttar via tutte le medicine perchè sembravano non far nulla. Piu' medicine prendevo e piu' ricoveri facevo. Poi ho iniziato a "studiare", a parlare con i medici, con i miei genitori e piano piano ho capito che le medicine per noi sono importanti. Sono indiscutibilmente pesantissimi ma tutte le volte che ho provato a stare senza ho rischiato tantissimo ed ho fatto soffrire in primis i miei genitori che non si davano pace per non avermi convinto abbastanza di non mollare. Molti di noi nonostante le tante pastiglie subiscono continui ricoveri o interventi ma avete mai pensato a come sarebbe la nostra vita senza le medicine. Io personalemente credo che mi sarei dovuta operare gia tantissime volte in piu' senza pensare di quanti giorni di ospedale in meno mi hanno fatto fare!! Un abbraccio a tutti voi.

Paola08 · 26-02-09, 19:52

Cara Simo anche io ho smesso di curarmi per un periodo, grazie a un ge che aveva messo in discussione la diagnosi. Devo essere sincera, sintomi non ne ho più avuti per molto tempo e mi ero ormai quasi convinta che il mio era un problema più che altro psicosomatico. Purtroppo mi sono resa conto del mio errore solo quando ho avuto la prima crisi sub-occlusiva e così ho scoperto che, se pur asintomaticamente, il morbo aveva continuato il suo lavoro e mi sono ritrovata con una stenosi ormai così ispessita che non ho avuto altra alternativa che l'intervento di resezione. Forse ci sarei arrivata comunque, ma a posteriori posso solo dire che nel mio caso è stato l'errore peggiore che potessi fare. Non ho particolari consigli da darti, anche se la mia opinione è che non solo non dovresti sospendere la terapia ma soprattutto andare avanti con le indagini diagnostiche, per arrivare finalmente ad una risposta certa, solo allora potrai fare una scelta ragionata.
Mettendomi nei tuoi panni, forse anche io metterei tutto in discussione nella tua situazione quindi mi astengo dal ripeteri quello che tutti qui ti hanno già detto, il mio solo consiglio è: cerca di essere più determinata nella ricerca di una diagnosi definitiva, perchè credo che vivere nel dubbio sia la cosa che ti fa stare peggio di tutte, persino dei sintomi stessi.Ti auguro con tutto il cuore di scoprire di non avere una mici, ma anche di trovare la voglia dentro di te di andare fino in fondo nella ricerca di una responso definitivo.
Un abbraccio,
Paola

sarettah1988 · 16-03-09, 21:14

Anch'io il primo anno di malattia decisi di mia spontanea volontà di smettere di prendere tutte quelle pastiglie giornaliere, non mi sembrava assolutamente possibile di essere malata alla mia età, e allora mi convinsi che non ero malata in realtà! Il risultato fu evidente dopo nemmeno una settimana: ovviamente ero malata e ovviamente non avrei fatto più l'errore di smettere di curarmi!

26-10-08, 21:10	#71
Otello26 Socio Junior Data registrazione: 08-10-08 Località: Cepagatti(PE.) Messaggi: 30	Anch'io sto maturando la decisione di smettere di curarmi, e solo perchè sono convinta che in realtà le cure almeno su di me non funzionino. Visto che poi nessun G.E. può darti la certezza che con il farmaco, non si riattivi la malattia. Io ho un medico di cui mi fido, ma vedo che è arrivato ad un punto morto, adesso dovremmo provare dopo le analisi un nuovo immunosoppressore: l'Azatioprina, ma non so se dopo l'esperienza disastrosa del Purinethol ce la farò a ricominciare. Ma non sono assolutamente contro le cure in generale, in altre malattie sono sicuramente indispensabili, nel mio caso però le vedo inutili, qualità della vita pessima, 9 anni di cure scrupolose, per poi comunque arrivare a tre resezioni intestinali, per questo non mi sento di dirti che sbagli, tanto più che non hai neanche una diagnosi. Spero che qualcuno da lassù ti illumini e riesca a farti trovare la giusta soluzione.

24-02-09, 18:06	#72
SiMo2 Reporter Data registrazione: 09-10-07 Località: Milano Messaggi: 197	Ho smesso di prendere tutte le medicine dal 4 febbraio. Per ora è andato tutto bene. Però ieri mi è uscito abbastanza sangue e oggi sono stanchissima. L'ho detto subito alla dottoressa e lei mi ha risposto praticamente di non inventarmi scuse... Tralasciando questo particolare, qualcuno di voi ha mai smesso le cure? Dopo quanto avete ripreso a star male?

24-02-09, 22:10	#73
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Cara Simo, per un lungo periodo sono stata anche io senza curarmi. Più o meno intorno a 9 o 10 anni fa, non so dirti con precisione. E' stata una decisione un po' incosciente, dovuta credo al fatto che non accettavo fino in fondo la mia malattia. Il paradosso è che, forse, bene come in quel periodo non sono più stata. Mi ero dimenticata di avere la RCU, sono riuscita a fare cose assurde, persino il pellegrinaggio a Roma in occasione della Giornata mondiale della Gioventù nel 2000. Le cose sono cambiate dopo che è nato mio figlio. Ho rischiato di perderlo e di fare una brutta fine anche io, ho avuto molta paura e così quando la malattia si è fatta viva di nuovo ho ripreso le cure in maniera metodica. L'unico periodo in cui ho dovuto interrompere è stata un'estate in cui il GE mi ha sospeso il Pentacol per farmi assorbire meglio il ferro. Ne è venuta fuori una catastrofe, motivo in più per ricominciare a curarmi ogni santo giorno. Adesso come adesso il coraggio di non prendere più i farmaci mi manca, il mio corpo non reagisce, purtroppo, come dieci anni fa.

25-02-09, 22:54	#74
NICOLE Reporter Data registrazione: 21-07-06 Località: RECANTI Messaggi: 316	Anchi'io come molti di voi ho avuto, soprattutto all'inizio, la voglia di buttar via tutte le medicine perchè sembravano non far nulla. Piu' medicine prendevo e piu' ricoveri facevo. Poi ho iniziato a "studiare", a parlare con i medici, con i miei genitori e piano piano ho capito che le medicine per noi sono importanti. Sono indiscutibilmente pesantissimi ma tutte le volte che ho provato a stare senza ho rischiato tantissimo ed ho fatto soffrire in primis i miei genitori che non si davano pace per non avermi convinto abbastanza di non mollare. Molti di noi nonostante le tante pastiglie subiscono continui ricoveri o interventi ma avete mai pensato a come sarebbe la nostra vita senza le medicine. Io personalemente credo che mi sarei dovuta operare gia tantissime volte in piu' senza pensare di quanti giorni di ospedale in meno mi hanno fatto fare!! Un abbraccio a tutti voi.

26-02-09, 19:52	#75
Paola08 Reporter Data registrazione: 02-04-08 Messaggi: 211	Cara Simo anche io ho smesso di curarmi per un periodo, grazie a un ge che aveva messo in discussione la diagnosi. Devo essere sincera, sintomi non ne ho più avuti per molto tempo e mi ero ormai quasi convinta che il mio era un problema più che altro psicosomatico. Purtroppo mi sono resa conto del mio errore solo quando ho avuto la prima crisi sub-occlusiva e così ho scoperto che, se pur asintomaticamente, il morbo aveva continuato il suo lavoro e mi sono ritrovata con una stenosi ormai così ispessita che non ho avuto altra alternativa che l'intervento di resezione. Forse ci sarei arrivata comunque, ma a posteriori posso solo dire che nel mio caso è stato l'errore peggiore che potessi fare. Non ho particolari consigli da darti, anche se la mia opinione è che non solo non dovresti sospendere la terapia ma soprattutto andare avanti con le indagini diagnostiche, per arrivare finalmente ad una risposta certa, solo allora potrai fare una scelta ragionata. Mettendomi nei tuoi panni, forse anche io metterei tutto in discussione nella tua situazione quindi mi astengo dal ripeteri quello che tutti qui ti hanno già detto, il mio solo consiglio è: cerca di essere più determinata nella ricerca di una diagnosi definitiva, perchè credo che vivere nel dubbio sia la cosa che ti fa stare peggio di tutte, persino dei sintomi stessi.Ti auguro con tutto il cuore di scoprire di non avere una mici, ma anche di trovare la voglia dentro di te di andare fino in fondo nella ricerca di una responso definitivo. Un abbraccio, Paola

16-03-09, 21:14	#76
sarettah1988 Tutor Data registrazione: 11-03-09 Località: Novara - Piemonte Messaggi: 389	Anch'io il primo anno di malattia decisi di mia spontanea volontà di smettere di prendere tutte quelle pastiglie giornaliere, non mi sembrava assolutamente possibile di essere malata alla mia età, e allora mi convinsi che non ero malata in realtà! Il risultato fu evidente dopo nemmeno una settimana: ovviamente ero malata e ovviamente non avrei fatto più l'errore di smettere di curarmi!