Immunosoppressori

[Aldo29]

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[Francesco_to]

Nel periodo natalizio ho avuto una forte ricaduta, dove senza nemmeno avere il tempo di rendermene conto mi sono ritrovato in condizioni pessime quasi nelle stesse condizioni in cui ero prima dell' intervento di drenaggio delle fistole. Tanto dolore fisico, tanto dolore a livello psicologico,in quanto sembrava che il Remicade non facesse più effetto.
Sono andato dal mio medico , mi ha visitato, dopo di chè mi fa.... "aspetti 10 minuti..... prendo una cosa e torno"
Tempo 10 minuti e si presenta con un pc portatile, dove ha tirato fuori, nel vero senso della parola TUTTA la mia storia clinica, dal filmato del mio intervento di resezione fino all' esito del mio primo prelievo di sangue fatto nel 1992.
Da qui ha iniziato un'attenta e scrupolosa ricerca, confrontando , elaborando, tutte le mie varie reazioni ai vari farmaci...
Dopo attente valutazioni, è giunto alla conclusione che : il remicade non era supportato a sufficienza dagli immunosoppressori, da qui la decisione di raddoppiare il dosaggio visto che in quel momento il dosaggio che prendevo , rapportato al mio peso corporeo, garantiva una copertura minima. Il nuovo dosaggio mi fu dato anche dopo l'intervento di resezione, e visto che tollerai bene il tutto....... e che per me rappresentò una svolta in positivo.... un motivo in pìù per riprovare.
I primi giorni sono stati duri, lo ammetto , ma adesso, a distanza di quasi un mese, posso dire che sto recuperando alla grande, la situazione è notevolmente migliorata, il remicade , adesso supportato a dovere, ha ripreso a fare il suo lavoro....
Per concludere, dico che anche questa volta gli immunosoppressori, hanno e stanno dando una netta impronta positiva al mio stato di malato di crohn.
Naturalmente il merito va tutto al mio GE che con tanta scupolosità e dedizione , tirando fuori anche esiti di esami di 15 anni fa.... e " lavorandoci sopra". ha capito quale potesse essere il mio problema....
Non sono ancora al 100%, questo lo ammetto.. ma credo di essere sulla buona strada....
saluti a tutti

[Aldo29]

Ciao Francesco, sono molto contento che ti stia riprendendo. Effettivamente quanto racconti è estremamente interessante per chi ha fatto il Remicade; ancora una volta sei il nostro apripista.
Prendi Azatioprina come immuno ?
Quale dose giornaliera?
Tienici aggiornati anche sugli esami ematici che senz'altro farai presto.

Salutone

[Francesco_to]

Ho sempre preso il purinethol e da 50 mg sono passato a 100mg.
Nel '92. quando fui " resettato". dopo pochi mesi ebbi una sospetta recidiva all'anastomosi.... e mi fu dato 100 mg di purinethol... un po' per togliere la dipendenza del cortisone, un po' per cercare valide alternative
All'epoca l'uso degli immunosoppressori nn era ancora una cosa comune.
Quella fu una svolta che mi fece stare in totale remissione... per quasi 10 anni.
Questa volta non so se, un po per il fatto della mia storia clinica, un po' per il fatto del remicade...... 0.50 mg per kg sono pochini. ( sono alto 1.86 x 96 kg di peso.... fisico da sportivo) o meglio, non garantiscono una copertura adeguata, ciò di fatto, sembra che anche questa volta, gli immunosoppressori, dati nel giusto dosaggio calcolato per il caso singolo, stiano dando nuovamente un impronta positiva .... nel mio caso.... associato al remicade
Come esami ematici mi hanno parlato di tenere sotto controllo i globuli bianchi, ma visto che oramai sono sotto remicade da pìù di un anno.... senza avere avuto problemi..... non preocuppano piu' di tanto...
Il reparto che mi segue, considera Azatioprina un qualcosa di piu' "potente" e di "diverso" dal purinethol... non so il motivo... ma sicuramente avranno i loro riferimenti per giungere a questa conclusione ... forse il punto dove si è manifestata la malattia......ciò di fatto a me in 15 anni nn mi è mai stato proposto questo farmaco , anche se conosco persone che , curate dal mio stesso medico, al posto del purinethol....... usano Azatioprina

[andrea 71]

Cavolo,non lo sapevo che avevi avuto una ricaduta Francesco,mi spiace tanto, ma sono contento che come al solito la bravura dei medici che ci seguono in quel reparto abbia dato i suoi frutti anche questa volta!!!!
Per quanto riguarda gli immunosoppressori,in effetti,anche a me hanno sempre dato il purinethol e non mi hanno mai proposto l'azatropina...adesso è un mese che sono passato da 100 mg a 50 mg e in questi giorni andrò a fare gli esami di controllo...

[Francesco_to]

100 mg anche te..... se non sono troppo indiscreto,, posso sapere il tuo peso? Questa storia del peso corporeo rapportato al dosaggio mi ha parecchio incuriosito..... se poi, aggiungiamo il fatto che tu, con 100 mg.... puoi dire di stare bene,,,,,, un motivo in piu' di curiosità.

[sa87]

Dai forza Fra! Vedrai che andrà sempre meglio!

[andrea 71]

Quando prendevo 100mg ero arrivato fino a 96 kg e il dottore mi aveva detto che ero fuori dose,e mi aveva detto: "siccome preferisco evitare di darti una compressa in più,è meglio che scendi tu di peso.."
Allora da bravo mi sono messo a dieta e sono arrivato a 83kg...
Comunque stavo bene,adesso sono sceso a 50mg e se gli esami vanno bene dovrei eliminare completamente gli immunosoppressori...

[patt]

Se ho capito bene gli immunosoppressori servono anche a togliere dipendenza dal cortisone giusto? Dopo quanto tempo di somministrazione del cortisone vi sono stati prescritti?

[andrea 71]

Il problema Patt era che con il cortisono stavo benissimo,ma appena finivo la cura cominciavo dinuovo a stare male...