Nuovo protocollo "dialisi"

[sarettah1988]

Ed eccomi di nuovo qui invece!
Come ho già comunicato in un'altra sezione del forum ci sono stati dei cambiamenti: da un giorno all'altro ho inizato a star di nuovo bene. I dottori non riescono a darsi una spiegazione di questo improvviso cambiamento, e sono state formulate solo diverse ipotesi, tra le quali la possibilità che l'effetto positivo delle granulocitoaferesi che ho fatto quest'estate si stia facendo sentire solo adesso (finalmente). Per cui, vista la mutata situazione, mi sono state messe in programma altre 5 aferesi (una a settimana) per questo mese come mantenimento della cura. Nel frattempo riprenderò anche a scalare il Deltacortene (ora sono a quota 25 mg) e in più però per sicurezza assumerò anche degli immunosoppressori stavolta (il Purinethol).
Come in passato se ci sarà qualche novità interessante vi terrò aggiornati!

[sarettah1988]

Ciao a tutti! Ecco i nuovi aggiornamenti:
- Attualmente ho finito il mio secondo ciclo di aferesi, per un totale di 5 aferesi su sei andate a buon fine. Ho avuto come al solito un po' di problemi con le vene, così i dottori hanno optato per questa strategia: prima di montare tutto l'apparecchio per effettuare l'aferesi provavano prima a vedere se si riusciva a bucarmi, e una volta riusciti iniziavano col montaggio. In tal modo hanno evitato il rischio di dover sprecare dei filtri senza effettuare la procedura. Stavolta inoltre ho avuto anche dei problemi con la coagulazione veloce del sangue, ma il problema è stato risolto semplicemente spostandomi il rubinetto dell'eparina più vicino all'ago del prelievo (in genere il rubinetto da cui scende l'eparina è posto lontano dall'ago del prelievo per evitare il rischio che l'eparina possa andare in vena).
- Per quanto riguarda le mie condizioni di salute invece: attualmente sono arrivata a 12,5mg di Deltacortene e sto ancora bene. Non ho più avuto problemi di scariche, dolori o perdite di sangue. Il ge proprio ieri mi ha detto che inizia a pensare che sia stato proprio l'effetto ritardato delle aferesi a farmi riprendere, ed è molto soddisfatto ovviamente. Ora però rimane l'interrogativo su cosa succederà appena toglierò definitivamente il cortisone. Ma di questo ne riparleremo a dicembre. Per ora non mi sono state messe in programma altre aferesi, ma penso che questo dipenderà molto dalle mie future condizioni di salute appunto. Attendiamo!
- Riguardo alla diffusione di questa cura: ho scoperto che di recente altri due pazienti del mio ospedale si sono approcciati, in modo differente dal mio, alla granulocitoaferesi.

[sarettah1988]

Rieccomi!
Nuovi aggiornamenti:
-Attualmente le mie condizioni di salute sono ancora stabili. E' da un mese che non prendo più il Deltacortene, e da una settimana che mi sono stati sospesi anche gli immunosoppressori a causa di una forte leucopenia.
-Oggi durante il colloquio con i dottori mi è stato detto che le aferesi non mi verranno fatte più finchè non avrò una nuova ricaduta, in quanto non esistono ancora studi certi sul fatto che possa essere conveniente il mantenimento di un'aferesi al mese.
-Per il momento rimarrò quindi in cura solo con Mesavancol (mesalazina di nuova generazione).
-Questo tipo di strategie mi fà pensare che comunque la granulocitoaferesi, finchè i costi della cura non saranno abbattuti, non rientrerà ancora tra le cure tradizionali che verranno proposte a noi malati. Inoltre nel mio caso nessuno può dire con certezza che ciò che mi ha fatto rientrare in remissione sia stato proprio questo mezzo ancora "troppo sperimentale".

[sarettah1988]

Sono venuta a conoscenza tramite il sito di A.M.I.C.I. del fatto che prossimamente verrà effettuato in alcuni ospedali italiani uno studio aperto, randomizzato e multicentrico, per comparare l'efficacia e la sicurezza del cortisone e della granulocitoaferesi rispetto al cortisone da solo, nel trattamento di pazienti corticodipendenti affetti da colite ulcerosa attiva lieve o moderata. Stranamente l'ospedale dove ho effettuato anch'io questa cura non è compreso nel programma. Questo comunque vorrà dire che presto tra di noi ci saranno altre persone che sperimenteranno questa cura. E sarei grata anch'io se potessero riportare qui la loro esperienza. Grazie!

[sarettah1988]

Mi sono accorta di una mia grave mancanza: nel trattare l'argomento i mesi scorsi mi devo esser dimenticata di specificare il nome "commerciale" della granulocitoaferesi, meglio nota come "Adacolumn".

[Damien]

Ciao Sarah,
ho letto tutto il tuo resoconto sull'aferesi dal 2007 a oggi. Adesso come stai? Spero di cuore che tu stia bene.
Mi interessa molto questa cura, io soffro di RCU moderata (ma quando c'è si fa sentire per bene...) e sono intollerante alla mesalazina; inoltre il cortisone mi provoca effetti collaterali molto fastidiosi perché il ciclo mestruale si sballa del tutto.
I miei ge non mi hanno ancora parlato di cure alternative, immunoppressori o farmaci biologici, né tantomeno della granulocitoaferesi.
Mi chiedevo se alla fine ha avuto i risultati sperati su di te.
Grazie e saluti
Daniela

[sarettah1988]

Il periodo di remissione della mia malattia dopo l'ultimo ciclo di aferesi è durato all'incirca 7 mesi. Non si può comunque dire con certezza se la remissione mi sia stata indotta da questa cura o no. Attualmente è da un mese che ho ripreso di nuovo a star male. A breve saprò se i medici vorranno tentare di sottopormi nuovamente ad un altro ciclo di aferesi o no. Vi terrò aggiornati.
Come ho già detto in precedenza però la granulocitoaferesi (Adacolumn) è una cura ancora sperimentale, oltre che molto costosa. Per cui non bisogna stupirsi se i vostri ge non ve la proporranno tra le varie alternative.

[sarettah1988]

L'ultima volta che mi sono recata nell'ospedale dove mi han sottoposta alla granulocitoaferesi mi è stata fatta la proposta di risottopormi ai cicli soltanto nel caso dovessi ricominciare a star male una volta scalato tutto il Deltacortene.
Io però ho rifiutato: non voglio rischiare di riavere una ricaduta per poi tentare una cura che non si sa nemmeno se fa effetto. Va bene sacrificarsi per la scienza, ma fino a un certo punto: ho 22 anni e vorrei fare la mia vita!
Se non dovesse funzionare poi per farmi rientrare in remissione bisognerebbe di nuovo imbottirmi di cortisone, e questo non mi va.
Per tali motivi ho preferito scegliere di affrontare l'operazione di colectomia totale: almeno potrò mettere finalmente una pietra sopra tutta questa storia.

[Crilù]

Qualcuno di voi ha mai fatto la leucocitaferesi? Mi è stata proposta giorni fa dal mio dottore ma non ne so nulla. Grazie.

[sarettah1988]

Ciao Crilù! Troverai riportata tutta la mia esperienza con la leucocitoaferesi proprio in questa discussione! Io ormai l'ho fatta tanto tempo fa, ma se vuoi chiedere qualcosa nel dettaglio chiedi pure!