Entero artrite

[yuna79]

La spondiloartrite si associa frequentemente alle MICI e anche alla psoriasi.
Devi metterti nelle mani di un buon reumatologo che ti farà fare diversi esami specifici e eseguirà la tipizzazione dell' HLA B27. Solo i risultati di questi accertamenti diranno se sei affetta da spondiloartrite e, se si, se è sieronegativa o meno. Probabilmente, se dovesse esserci una diagnosi, finirai con trovarti con una spondiloartrite enteropatica, associata insomma a MDC.
Io sono affetta da MDC, spondilite anchilosante (positiva all'HLA B27, quindi non sieronegativa), artrite enteropatica e fibromialgia secondaria. Naturalmente osteoporosi, ma dopo tutti quegli steroidi, vorrei vedere...
Tutto piombato nella mia vita in 3 anni. So come ci si sente ogni volta che vai da un medico e te ne trova una nuova. Ma non devi cedere, non devi cedere al dolore psicologico, non lo fare. Devi trovare la forza di lottare e di cercare la strada migliore per convivere con tutto quanto e la terapia migliore.
E' importante comunque trattare le spondiloartriti, che si riesca a fermarle o meno, perchè sono malattie pesanti nel quotidiano, non ti uccidono ma ti sfiancano, a periodi pure se hai una terapia. Claudia, sei giovane, questo deve essere per te una leva a lottare. Fa che questo accanimento fisico sia un imput in più per cercare di riuscire nella vita. Credimi si convive anche con queste patologie. Lotta e ne uscirai vincitrice. Se hai domande, io sono a disposizione.
Comunque ti segnalo la discussione presente nel forum dal titolo: "Spondilite".

[claudiè]

Cara Maria Grazia.
Innanzi tutto grazie per aver risposto al mio "post disperazione"! So bene che la mia età dovrebbe portarmi ad affrontare tutto con maggiore forza e sicurezza, ma da sei anni a questa parte le cose non fanno altro che peggiorare! E' da quando sono molto piccola che ho problemi di salute, che non hanno mai finito di ripresentarsi e ai quali se ne sono aggiunti sempre degli altri! Per fortuna in genere riesco ad uscirne fuori ma, come ho detto ad Adi, questa è più dura da digerire!
Martedì andò dal reumatologo: ho deciso di fare tutte le visite possibili e immaginabili più in fretta che posso! Oltre al fatto che odio le lunghe attese, in questo preciso istante non ne sopporterei una così snervante!
Sabato prossimo inoltre faremo la ricerca del complesso maggiore d'istocompatibilità che hai citato, più degli altri HLA per scongiurare ulteriori patologie reumatiche croniche, oltre che gli esami di routine prima dell'infusione. Insomma sto cercando di fare qualsiasi cosa per farmi dire che "non ho niente", ma credo sia alquanto improbabile purtroppo, e che la mia è solo la flebile speranza di una perseverante illusione psicologica...
Spero di poter scrivere prossimamente delle buone notizie..
Un abbraccio.
Ps: ma l'artrite enteropatica non è classificata tra le artriti sieronegative? Strano che tu ne sia affetta e che contemporaneamente sia positiva all'HLA B27! Hai chiesto il perchè? Bacio!
Bacio

[yuna79]

Onestamente, sai che non avevo mai fatto caso a ciò che mi hai fatto notare? Non ho mai chiesto perchè e credo che tu abbia ragione che l'artrite enteropatica è fra le sieronegative. Azzardo, Claudia, perchè non sono del settore e neppure mi avvicino: l'HLA B27 non è tipico della spondilite anchilosante?

[yuna79]

Ho fatto una ricerca e pure mente locale del periodo immediatamente successivo alla diagnosi. L' HLA B27 si riscontra nei soggetti affetti da spondilite anchilosante, sui processi artritici entrano in gioco anche altre tipizzazioni. Fra l'altro, ricordo benissimo che la sola positività a questo antigene non mi fece avere la diagnosi di spondilite ma furono moltissime altre analisi, dalle radiografie, alla risonanza per accertare la sacroileite bilaterale, all'ecografia delle grandi articolazioni per escludere altre patologie e una serie di analisi del sangue che non finiva più, a far si che l'avessi. Mi venne persino fatta la capillaroscopia dalla quale risultò che ho una leggera forma di Sindrome di Reynaud. So per certo di pazienti che hanno spondilite anchilosante ma che sono negativi all'antigene HLA B27.
L'artrite enteropatica, per ciò che mi hanno detto, ma anche per quello che ormai vivo sulla mia pelle, viaggia tantissimo con la situazione intestinale. Mi spiego: ovvio che i dolori articolari ci sono praticamente tutti i giorni, ma sono ormai gestibili, ma crescono a dismisura quando anche l'intestino non è apposto. Si gonfiano, non mi permettono di muovermi, di camminare, ecc...
Insomma sono davvero completamente invalida. Ma questa situazione così forte va in parallelo con i sintomi intestinali. Quasi sempre. In questi giorni, ad esempio, con il cambio di temperatura, lo stress dell'ultimo periodo, ho qualche segnale dalla mia pancia. Stranamente anche le mie articolazioni diventano più capricciose. La spondilite, invece, ti assicuro che va per gli affari suoi e dei ritmi del MDC non se ne cura affatto. Segue le sue fasi attive e le sue quiescenza indipendentemente da quello che fa il Crohn.
Inoltre questo tipo di artrite è si molto dolorosa e limitante ma non ha gli esiti deformanti della reumatoide.
Insomma, anche se si è positivi all'antigene HLA B27 non è detto si sia affetti da spondilite e viceversa, credo sia un aiuto in più ai medici, una volta raccolti moltissimi altri elementi per porre la diagnosi e l'artrite enteropatica si pone come diagnosi in assenza di altri dati che possano ricondurla a un altro tipo di artrite (reumatoide, psoriasica, ecc...) e in presenza di una MICI.

[claudiè]

Cara Maria Grazia, questo è quello che in merito, ho trovato io:

Originalmente inviato da Dr. Roberto Gorla

Le spondilo-artriti sieronegative, sono un gruppo eterogeneo di malattie reumatiche infiammatorie, caratterizzate da segni clinici che le distinguono dall’Artrite Reumatoide (AR). Tra questi sono caratteristici: il coinvolgimento infiammatorio dello scheletro assiale (colonna vertebrale e articolazioni sacro-iliache), l’artrite asimmetrica, le entesiti e la presenza di altre condizioni nosologiche non reumatiche come la psoriasi, le malattie infiammatorie intestinali, le infezioni (uretrite, cervicite) e le uveiti.
Sono classificate tra le spondilo-artriti sieronegative: la Spondilite Anchilosante (SpA), l’Artrite Psoriasica (AP), le artriti para-infettive e la Sindrome di Reiter (SR), le Artriti Enteropatiche (AE). Alcune forme di spondilo-artrite, spesso osservate nelle fasi precoci, non possono essere classificate tra le forme descritte per assenza di elementi anamnestici, laboratoristici o radiologici tipici e vengono quindi definite Spondiloartriti Indifferenziate.

Nonostante non siano note le cause delle spondiloartriti croniche, la patogenesi è determinata dalla rottura dell’equilibrio tra produzione di citochine pro-infiammatorie rispetto a quelle anti-infiammatorie. Ciò è dimostrato dalla efficacia clinica dei nuovi farmaci biologici anti-Tumor Necrosis Factor alfa (TNFalfa) nella SpA e nella AP (farmaci come l'infliximab per l'esattezza).
Quello che dici è assolutamente esatto, ma le tue patologie, sia la spondilite che l'artrite enteropatica, appartengono alla categoria di sieronegative. E la tua positività all'HLA B27 può anche non entrarci assolutamente nulla con entrambe, in quanto si riscontra la presenza di questo tipo di antigene anche in persone sane. Piuttosto mi interesserebbe sapere se ti hanno mai sottoposta al "reuma test", ossia la ricerca del cosiddetto "Fattore Reumatoide" e di altri HLA come il B44 e il B35.
Per quanto mi riguarda, i medici attraverso la risonanza, hanno notato che nella spongiosa ossea ho un edema; cito testualmente:

"Piccola area di alterato segnale, mal definita, modestamente iperintensa nella sequenza STIR, in corrispondenza della sincondrosi SI destra (sacro-iliaca) su versante posteriore inferiore, come da edema della spongiosa ossea."

Da questa, l'ortopedico ha deposto per spondiloartrire sieronegativa, ma sta a vedere quale di quelle menzionate sopra! Tutto sta al reumatologo
Un abbraccio!

[claudiè]

Cara Maria Grazia. Ho letto alcuni post della discussione "spondilite" che mi hai segnalato... Mi sono venuti i brividi! Ogni volta che leggevo la descrizione dei sintomi dicevo "ce l'ho"..."ce l'ho"... "ho anche questo"...
Mi sono documentata anche sulla fibromialgia, e a quanto pare spesso le due patologie concorrono (intendo spondilite e FM) e anche in questo caso, i sintomi ci sono tutti!
Cavolo! Adesso sì che ho una gran paura!
Non vedo l'ora di avere un responso dal reuma...
Sono stanca!!!!!

[yuna79]

Originalmente inviato da claudiè

Quello che dici è assolutamente esatto, ma le tue patologie, sia la spondilite che l'artrite enteropatica, appartengono alla categoria di sieronegative. E la tua positività all'HLA B27 può anche non entrarci assolutamente nulla con entrambe, in quanto si riscontra la presenza di questo tipo di antigene anche in persone sane. Piuttosto mi interesserebbe sapere se ti hanno mai sottoposta al "reuma test", ossia la ricerca del cosiddetto "Fattore Reumatoide" e di altri HLA come il B44 e il B35.

Esattamente ciò che volevo dire io dai ricordi che ho di quel periodo, fatto di analisi varie che sembravano non finire mai, e la mia esperienza da malata.
Anch'io, come te, ho sempre avuto problemi di salute, la differenza forse è che a me nessuno m'ha presa sul serio fino all'emorragia intestinale, a parte i miei genitori che invece le hanno tentate tutte per capire prima cosa non andava.
Venendo alla tua curiosità: si sono stata sottoposta al reumatest. I risultati nel dettaglio non li ricordo, però ho la cartella clinica da qualche parte. Sono comunque sicura di essere stata sottoposta a questo test, mentre non giurerei di essere stata sottoposta ad altre tipizzazioni di HLA oltre al B27 e a un altro che ora non ricordo. Appena riesco, rinvengo il papiro e ti faccio sapere.
Lo so che sei spaventata, chi non lo sarebbe? Ti ho rimandata a quella discussione, perchè credo sempre sia meglio avere un'idea e potersi preparare, piuttosto che non averla e cadere rovinosamente. Il mio GE mi ha sempre messa davanti tutto quello che sarebbe potuto accadere avendo una diagnosi di crohn, comprese le malattie reumatiche che vi si possono associare. Questo mi ha aiutata molto, sia a riconoscere tempestivamente i sintomi delle mie reumatiche, sia a non farmi troppo male quando me le hanno diagnosticate una dietro l'altra.
Credimi, Claudia, lo capisco il tuo stato d'animo perchè l'ho vissuto sulla mia pelle ma vedrai che andrà tutto bene, anche se dovesse arrivare la diagnosi.
Avrai un nome da dare al tuo nemico e potrai combatterlo con le giuste armi.
Scaccia i pensieri tipo: "perchè tutte a me?", perchè non servono, non avrai mai risposta e ti logorerai inutilmente in uno stato depressivo.
L'importante è che tu scelga un buon specialista, che collabori con il tuo GE, perchè alcuni farmaci usati in reumatologia non vanno bene in malati come noi, e che tu non perda il sorriso. Stiamo iniziando a diventare un bel partito di malati intestinali e reumatici, ma vedo che tutti piano piano riusciamo a gestirci.
E' dura, certi momenti, inutile te lo neghi, le patologie reumatiche sono pesanti, ma ci si impara a convivere.
La fibromialgia è complicata, nel senso che a volte neppure la riconoscono e comunque è veramente senza una cura. Non ci sono farmaci a lei dedicati ma solo farmaci inventati per altro che sembrano aiutare nella gestione della fibromialgia. Questa è francamente una gran rottura per chi se la porta appresso. Si è vero che si accompagna alle spondiloartriti, infatti la mia è detta secondaria proprio per questo, ma dai, non è detto tu ce l'abbia! A volte anche la nostra psiche ci gioca brutti scherzi quando abbiamo paura, facendoci sentire tutti i sintomi anche se la patologia magari non c'è.

Spero di cuore tutto si risolva nel migliore dei modi e che almeno tu non abbia proprio inanellato tutto come me.

[claudiè]

L'unica medicina, nel mio caso è (come mi ha consigliato qualcuno) smetterla di leggere cose sulla spondilite! Mi fa soltanto male, e già il mio pancino comincia ad incavolarsi! Parlare con te di questa patologia, di questa orrenda novità, mi è servito, mi sta dando la giusta carica e la spinta per ricominciare...
C'è una novità: Mercoledì vado in ospedale per vedere il reumatologo del centro specialistico dove vado a curarmi insieme alla mia dolce Ge che mi ha mandato un messaggio con scritto "La fibromialgia è un'altra cosa! Intanto vedi di non venire tardi Mercoledì e cerca di concentrarti su altro"! Tosta ma d'impatto! Tu comunque non sei molto fortunata vedo! Caspita! !ua facciamo a gara a chi ne ha di più! E' molto bello sentirsi protetta da voi e da questo forum! L'aiuto che ci diamo a vicenda è fantastico!
Comunque citando un tuo post

Originalmente inviato da yuna79

Claudia, sei giovane, questo deve essere per te una leva a lottare.

... mica tu sei anziana! Con l'adeguato appoggio, sia in ambito medico che "umanistico" tutti combatteremo nel migliore dei modi! Grazie Maria Grazia!
Bacio!

[babalina67]

Ciao Claudia, non abbatterti cara, mi piaci per il tuo carattere solare, hai reso anche me più positiva con i tuoi post nonostante la malattia. Non mollare adesso non farti sopraffare da questo mostro che vive dentro di noi, non permetterlo! Per quanto riguarda anche io purtroppo sono affetta da rcu e da malattie reumatiche come l'artrite e la fibriomialgia che in questo periodo mi fa stare male e sempre stanca, purtroppo molto spesso e associata alle mici, siamo in tanti nel forum a soffrire anche di queste patologie, vengono chiamate artriti enteropatiche o artriti sieronegative. Sono seguita da oltre 13 anni dal reumatologo e come tanti anch'io assumo altri medicinali per curarmi anzi io per esattezza mi sono ammalata prima di artrite e dopo di rcu a tal proposito in accordo con la ge e il reuma assumo da 13 anni il methotrexate e grazie a Dio mi tiene sotto controllo le 2 malattie. Ti consiglio di recarti al più presto da un reuma e vedrai che troverai la cura adatta a te e non spaventarti per le medicine purtroppo con le nostre malattie dobbiamo trovare un compromesso. Ti abbraccio. A presto PATRIZIA

[claudiè]

Carissima Patrizia!
Mi lusinghi dicendomi che ti ho reso più positiva con i miei post! Ne sono davvero felice, perché è questo quello che amo fare! Donare agli altri l'amore per la vita nonostante tutto!
Ad ogni modo grazie davvero per avermi dato il tuo appoggio: in questo momento il sostegno degli amici è fondamentale, ed io ritengo di aver trovato delle vere amicizie in questo forum!
Anch'io ogni tanto mi lascio abbattere purtroppo... E' vero, il mio carattere è noto per la sua solarità e, oserei dire, vulcanicità, ma dopo questa ennesima botta è come se dentro di me qualcosa si fosse spento... I dolori continuano, non mi danno tregua!
La mattina mi sento come se fossi un'anziana signora! La sera, dopo una giornata di estenuanti lotte con la mia schiena, mi dedico a me... faccio degli esercizi per sciogliere i muscoli e dare un minimo di vigore alle mie ossa, ormai logorate da tanti anni di cure sbagliate...
Mi chiedo come ho potuto essere così cieca! Come ho fatto a non accorgermi che quel "Dottore" mi stava rovinando la vita?!
Mi sento un po' anche in colpa: magari se non fossi stata così stupida da credere a tutte quelle baggianate che mi diceva, probabilmente adesso non avrei tutti questi problemi a soli 26 anni neanche compiuti!
Non è giusto!
Non posso credere di meritarmi tutto quello che m i sta accadendo!
Ad ogni modo, DEVO rimboccarmi le maniche e ricominciare!
Non posso e non voglio lasciarmi abbattere dalla malattia!
Devo essere io la più forte!
La guerra ha inizio, ed io non ho intenzione di uscirne sconfitta!
Non posso assolutamente permettere che i miei "mostri" prendano il sopravvento sul mio essere!
Grazie a voi sto tentando come meglio posso di sconfiggere le mie paure e tutto quello che ne consegue!
Grazie mille, Patrizia, per il tuo essermi vicina!
Ti abbraccio forte!