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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 12-07-15, 16:04   #11
Ory90
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Cora che bello sentirti! Ti ho pensata tantissimo in questi giorni. Piano piano passeranno tutti i dolori e i fastidi, hai subìto un intervento molto importante.
Vedrai che con l'aiuto dello stomaterapista e con un po' di pratica riuscirai a gestire la stomia, anche sotto l'aspetto dell'abbigliamento. Intanto rimettiti in forze, per tutto il resto c'è tempo.
Ti abbraccio fortissimo!!!
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Ory
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Vecchio 13-07-15, 09:16   #12
ROBY78
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Cora anche io ti sono vicina e spero che tu ti riprenda in fretta. Tanti auguri di pronta guarigione.
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Vecchio 13-07-15, 21:29   #13
myssa83
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Originalmente inviato da coracricri Visualizza messaggio
A proposito poi mi spiegherete (chi ce l'ha ) come si fa a vestirsi con l'ileostomia. Me l'hanno fatta bassa all'altezza dell'elastico delle mutande, il sacchetto è gigante e credo che non mi entreranno più i pantaloni.
Ciao Cora,

non ti preoccupare delle dimensioni: il sacchetto "gigante" è quello in dotazione agli ospedali per il periodo strettamente post operatorio.
Probabilmente è anche trasparente... tranquilla, è fatto in modo per verificare come fuoriescono le prime feci dopo l'intervento.
Quelli che ordinerai in farmacia sono molto più compatti e discreti.

Tra poco, se non lo hai già fatto, incontrerai anche una enterostomista, ossia un'infermiera specializzata che ti darà dritte sulla scelta del presidio, come cambiarlo, la dieta, ecc.
Ti fornirà dei campioni gratuiti di varie ditte: il consiglio è provarli via via e vedere con quale ti senti meglio. Prenditi tutto il tempo necessario per testarli, perchè una volta poi inseriti nel tuo piano sanitario sono difficili di sostituire.

Per quanto temporanea possa essere, il consiglio è darti tempo per riabituarti alla nuova situazione.
Per me è stato facile: nel periodo prima della stomia, per quanto fossi "anatomicamente normale" avevo una vita d'inferno, dopo però, passati i dolori dell'intervento, niente più problemi o fastidi, solo... qualche piccolo accorgimento. Che poi ti verrà naturale...!
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Vecchio 14-07-15, 17:25   #14
coracricri
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Grazie a tutti, siete tanto cari. Myssa mi è stato utile quello che hai scritto. Oggi mi hanno tolto il drenaggio e sto abbastanza bene. Sono in sesta giornata e in pratica non ho più né catetere né drenaggio. Continuano le flebo di flagyl 4 al dì e cyproxin. Sono sempre nauseata. Credo sia il flagyl e poi il cibo qui è orribile.
La sacca mi fa venir voglia di vomitare ogni volta che la vuoto e se lo fanno le infermiere preferisco. Il contenuto è liquido e verde scuro. Mi fanno continuamente plasil ma la nausea è tanta. Mi hanno dato addensanti per le feci.
Vi aggiornerò ancora.
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Vecchio 16-07-15, 00:09   #15
coracricri
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Una cosa che ha caratterizzato il mio post intervento è stata la nausea che non mi abbandona mai.
Inoltre dato che a me hanno fatto due interventi in uno, ho già la pouch. Sta iniziando a perdere molto muco e non so se è normale.
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Vecchio 16-07-15, 00:40   #16
coracricri
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Un'altra cosa che non mi aspettavo è il dolore provocato dal passaggio di feci e gas attraverso l'ileo. Spesso fa fatica ad uscire e si accumula prima dello stoma dando sensazione di strozzamento. Spero che questa sia una cosa passeggera perché è davvero fastidiosa.
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Vecchio 16-07-15, 17:58   #17
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Il muco che esce dalla pouch è normale, anzi è segno che l'intestino ha ripreso vita. Basta non sia maleodorante. Non avevo capito che l'ansa che forma l'ileostomia non è tagliata, è sollevata ed è stata aperta con un forellino che butta all'esterno. Quindi l'intestino è già tutto collegato.
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Vecchio 18-07-15, 21:27   #18
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Ho letto molti post sull'ileostomia, molti positivi.
Io non la sopporto. Al momento è una vera e propria scocciatura. Sono ancora in ospedale dopo 11 giorni e capisco che questo non aiuta, ma praticamente il sacchetto è sempre pieno. La cambio, la pulisco e ributta di continuo. Si perde un sacco di tempo a gestirla. Il sacco è sempre caldo e mi sfrega tra le cosce. La mia ileostomia è all'altezza dell'elastico superiore delle mutande ed è ingombrantissimo avere un sacco che sbuca da una camicia da notte un po più corta. Se poi con i sacchi di casa la situazione migliorerà benvenuta, ma la vedo dura soprattutto per le continue scariche.
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Vecchio 18-07-15, 22:30   #19
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Questo significa che in questi tre mesi mi sarà difficile avere relazioni con il prossimo, perché sono soggetta a rumori imbarazzanti. Inoltre ho continuamente bisogno di vuotare la sacca perché pesa e si vede il rigonfiamento.
Una volta tolta la sacca, con la pouch andrò in bagno di continuo.
Diventerà la mia stanza, perché ho già capito come si comporta l'ileo.
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Vecchio 19-07-15, 19:47   #20
Ory90
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Cora, mi dispiace sentirti così scoraggiata.
Io non ho mai avuto l'ileostomia ma da quello che so credo che ancora sia molto presto.
Hai bisogno di tempo per capire esattamente cosa e come mangiare per far si che la sacca non si riempia continuamente.
Per ora è tutto nuovo, datti del tempo per capire esattamente come gestire il tutto.
Poi quando sarai ricanalizzata, la pouch fungerà da 'serbatoio' per così dire, e ti darà la possibilità di non dover stare continuamente in bagno.
Devi solo avere pazienza, darti del tempo per capire i ritmi del tuo intestino, che cibo viene eliminato più velocemente e quale meno velocemente. Devi fare tante piccole prove.
Forza cora, ti siamo vicini.
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Ory
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