Presentazione

-giusy- · 30-07-11, 14:33

Buon giorno a tutti, sono Giusy, mamma di Sara, una ragaza di 19 anni. A Sara è stato diagnosticato il morbo di crohn da circa 10 giorni dopo quasi un anno di esami. Sto cercando di capire e conoscere al meglio questa malattia con la quale mia figlia dovrà vivere ogni giorno della sua vita. Non è facile e piangere non serve a nulla.

Pisi · 30-07-11, 18:14

Benvenuta! Penso che qui trovarerai gran parte delle info che cerchi, se non sono indiscreta quali sono state le avvisaglie per cui e stato necessario fare tutti gli esami quasi per un anno?

Serena 96 · 31-07-11, 14:37

Benvenuta Giusy, il forum ti renderà sicuramente più tranquilla, è anche un punto di riferimento! Conoscendo e confrontandosi anche con le storie degli altri si impara a convivere con questa malattia. Io sono più giovane di tua figlia e sono sette mesi che mi hanno diagnosticato il Crohn. All'inizio non è facile, ma posso assicurarti che tutto si supera. Facci sapere come va e per ora un bacione!

Serena.

-giusy- · 31-07-11, 17:03

Salve.. Sara accusava dallo scorso anno bruciori allo stomaco, febbricola, diarrea e vomito intermittenti. Si ripetevano di tanto in tanto. Normali esami di laboratorio non hanno evidenziato nulla di grave, tranne una lieve anemia. Si arriva, con alti e bassi a dicembre 2010. Dopo una notte e un giorno intero di diarrea e vomito continui la portiamo al pronto soccorso dove gli esami hanno rilevato una epatite. Da li successivi esami, sempre per rilevare la malattia infettiva, non hanno dimostrato il tipo di epatite. Tutto era negativo, epatite A- B- C- esami per la toxo, citomegalovirus- malattie autoimmuni e altro ancora; tutto negativo. Intanto i valori delle transaminasi, indice dell'epatite, rientravano nella norma tranne VEs Pcr, immunoglobuline e emoglobina. Mi dicevano che poteva esserci una infezione di qualsasi natura. Nessuna terapia, tanne il ferro per l'anemia. Si arriva ad aprile 2011. La porto in un centro di GE dove ricominciamo con gli esami. Inizialmente sospettavano potesse essere celiachia, ma dopo una gastroscopia e 2 colonscopie con biopsia si arriva alla diagnosi: morbo di crohn in fase attiva. Ho letto che la terapia che dovrebbe seguire, con immunodepressori e cortisonici ha enormi effetti collaterali. Potete, se non vi dispiace parlarmene? grazie

Serena 96 · 31-07-11, 20:54

La terapia con cortisone ed immunosoppressori è quella che fanno tutti, compresa io che sono così giovane. Gli effetti che questi farmaci possono avere cambiano da persona a persona, ma ti posso dire che generalmente si sente tanta stanchezza. Poi dipende dai dosaggi e da quanti farmaci si assumono...

oliver · 02-08-11, 15:33

Ciao Giusy, sono la mamma di una ragazza di 13 anni affetta da colite ulcerosa da già tre anni. Le cure farmacologiche che ha preso sono state diverse fino a che da quest'anno prende gli immunosoppressori. Piangere si deve... ma di nascosto delle nostre figlie, bisogna avere il coraggio e la forza di aiutarle sempre, perchè queste malattie sono subdole oggi si sta bene domani una recidiva forte e un ricovero. Ma bisogna sempre sperare che tutto vada per il meglio! Ti auguro con tutto il cuore di mamma di riuscire con la terapia farmacologica giusta da subito! Un forte abbraccio e datti forza.

valeria70 · 15-08-11, 21:30

Presente, sono la mamma di un bimbo di quasi 11 anni e da quasi 3 affetto da rcu...
E' vero, non dobbiamo farci vedere piangere da loro per dargli forza e coraggio, ma certo non è facile, bisogna imparare a convivere con queste patologie che purtroppo arrivano a ciel sereno rovinando la quiete in una famiglia...
Per quanto riguarda i farmaci, mio figlio prende immunosoppressore, antinfiammatorio e attualmente che è in ricaduta super attiva anche il cortisone e probabilmente domani lo ricoverano per mettergli i farmaci in flebo.

30-07-11, 14:33	#1
-giusy- Occasionale Data registrazione: 30-07-11 Messaggi: 2	Presentazione Buon giorno a tutti, sono Giusy, mamma di Sara, una ragaza di 19 anni. A Sara è stato diagnosticato il morbo di crohn da circa 10 giorni dopo quasi un anno di esami. Sto cercando di capire e conoscere al meglio questa malattia con la quale mia figlia dovrà vivere ogni giorno della sua vita. Non è facile e piangere non serve a nulla.

30-07-11, 18:14	#2
Pisi Socio Assiduo Data registrazione: 16-05-11 Messaggi: 62	Benvenuta! Penso che qui trovarerai gran parte delle info che cerchi, se non sono indiscreta quali sono state le avvisaglie per cui e stato necessario fare tutti gli esami quasi per un anno?

31-07-11, 14:37	#3
Serena 96 Socio Assiduo Data registrazione: 07-07-11 Località: Tarquinia VT Messaggi: 57	Benvenuta Giusy, il forum ti renderà sicuramente più tranquilla, è anche un punto di riferimento! Conoscendo e confrontandosi anche con le storie degli altri si impara a convivere con questa malattia. Io sono più giovane di tua figlia e sono sette mesi che mi hanno diagnosticato il Crohn. All'inizio non è facile, ma posso assicurarti che tutto si supera. Facci sapere come va e per ora un bacione! Serena.

31-07-11, 17:03	#4
-giusy- Occasionale Data registrazione: 30-07-11 Messaggi: 2	Salve.. Sara accusava dallo scorso anno bruciori allo stomaco, febbricola, diarrea e vomito intermittenti. Si ripetevano di tanto in tanto. Normali esami di laboratorio non hanno evidenziato nulla di grave, tranne una lieve anemia. Si arriva, con alti e bassi a dicembre 2010. Dopo una notte e un giorno intero di diarrea e vomito continui la portiamo al pronto soccorso dove gli esami hanno rilevato una epatite. Da li successivi esami, sempre per rilevare la malattia infettiva, non hanno dimostrato il tipo di epatite. Tutto era negativo, epatite A- B- C- esami per la toxo, citomegalovirus- malattie autoimmuni e altro ancora; tutto negativo. Intanto i valori delle transaminasi, indice dell'epatite, rientravano nella norma tranne VEs Pcr, immunoglobuline e emoglobina. Mi dicevano che poteva esserci una infezione di qualsasi natura. Nessuna terapia, tanne il ferro per l'anemia. Si arriva ad aprile 2011. La porto in un centro di GE dove ricominciamo con gli esami. Inizialmente sospettavano potesse essere celiachia, ma dopo una gastroscopia e 2 colonscopie con biopsia si arriva alla diagnosi: morbo di crohn in fase attiva. Ho letto che la terapia che dovrebbe seguire, con immunodepressori e cortisonici ha enormi effetti collaterali. Potete, se non vi dispiace parlarmene? grazie

31-07-11, 20:54	#5
Serena 96 Socio Assiduo Data registrazione: 07-07-11 Località: Tarquinia VT Messaggi: 57	La terapia con cortisone ed immunosoppressori è quella che fanno tutti, compresa io che sono così giovane. Gli effetti che questi farmaci possono avere cambiano da persona a persona, ma ti posso dire che generalmente si sente tanta stanchezza. Poi dipende dai dosaggi e da quanti farmaci si assumono...

02-08-11, 15:33	#6
oliver Occasionale Data registrazione: 27-05-11 Messaggi: 16	Ciao Giusy, sono la mamma di una ragazza di 13 anni affetta da colite ulcerosa da già tre anni. Le cure farmacologiche che ha preso sono state diverse fino a che da quest'anno prende gli immunosoppressori. Piangere si deve... ma di nascosto delle nostre figlie, bisogna avere il coraggio e la forza di aiutarle sempre, perchè queste malattie sono subdole oggi si sta bene domani una recidiva forte e un ricovero. Ma bisogna sempre sperare che tutto vada per il meglio! Ti auguro con tutto il cuore di mamma di riuscire con la terapia farmacologica giusta da subito! Un forte abbraccio e datti forza.

15-08-11, 21:30	#7
valeria70 Socio Junior Data registrazione: 08-02-09 Messaggi: 32	Presente, sono la mamma di un bimbo di quasi 11 anni e da quasi 3 affetto da rcu... E' vero, non dobbiamo farci vedere piangere da loro per dargli forza e coraggio, ma certo non è facile, bisogna imparare a convivere con queste patologie che purtroppo arrivano a ciel sereno rovinando la quiete in una famiglia... Per quanto riguarda i farmaci, mio figlio prende immunosoppressore, antinfiammatorio e attualmente che è in ricaduta super attiva anche il cortisone e probabilmente domani lo ricoverano per mettergli i farmaci in flebo.