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Utenti NON Malati di MICI Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da NON Malati di M.I.C.I. (genitori, parenti, amici, conoscenti di malati di MICI o malati di altre patologie). I "Non malati di MICI" non possono intervenire nelle discussioni tra ammalati in corso nelle altre Sezioni.

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Vecchio 31-08-09, 21:31   #1
ebanizer
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Data registrazione: 31-08-09
Messaggi: 2
Predefinito Alcune domande concrete

Buonasera a tutti!
Da qualche mese ho conosciuto un ragazzo che soffre di Morbo di Crohn così ho iniziato a leggere le vostre discussioni per capire un po' di cosa si tratta.
Ho appreso moltissimo, ma ci sono ancora alcune domande a cui non so darmi risposta, che vi lascio qui.

Se non ho capito male, questa malattia procede con ricadute e remissioni, ma quanto dura indicativamente ciascuna fase? E' possibile che per anni una persona stia così bene da condurre una vita normalissima, come prima di scoprire la malattia? Si continuano a prendere farmaci in questa fase?

Quando dite che un alimento vi fa più male rispetto ad un altro, cosa significa? Mangiando un alimento "dannoso" si può provocare una riacutizzazione?

E l'ultima domanda, riguarda l'evolversi della malattia nel corso della vita, cosa può succedere? In sostanza quello che chiedo a voi, perchè non ho il coraggio di chiedere a lui, è questo: ogni volta che si ha una ricaduta, i sintomi peggiorano? Con la cura giusta e la dieta giusta, si può arrivare a stare relativamente bene, senza ricadute?

Mi scuso se vi ho fatto domande indiscrete, se così fosse non l'ho fatto volontariamente, la mia ignoranza in materia è una piccola giustificazione.
ebanizer non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 31-08-09, 23:19   #2
lety1679
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Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Cara Ebanizer hai fatto benissimo a porre le tue domande. Il forum serve anche a questo, chiarire dubbi e confrontare le esperienze!

Posso rispondere ai tuoi quesiti in base a quello che so e che ho vissuto.

Le fasi di remissione e di riacutizzazione non hanno una durata standard, diciamo così. E' possibile, certo, stare bene per parecchio tempo: a me è capitato di vivere tre anni circa senza nemmeno ricordarmi di essere malata. Se si prendano farmaci anche in questa fase è una cosa soggettiva, soprattutto credo dipenda dal gastroenterologo e dal suo piano terapeutico. Il mio, per esempio, quando sono stata bene, mi aveva sospeso tutto. Altri non lo farebbero mai.

Gli alimenti che ci fanno male sono di solito quelli ad alto contenuto di fibre, perché irritano l'intestino e possono accentuare i sintomi della malattia come diarrea, coliche, dolori forti. Ognuno di noi col tempo ha imparato ad ascoltare il proprio corpo e a capire quali cibi sono "dannosi" e quali riusciamo a tollerare meglio. Evitare di mangiare questi cibi ci aiuta a tenere a bada la malattia e a risparmiarci da eventuali ricadute.

Per quanto riguarda l'ultima domanda, non me la sento di darti una risposta in senso assoluto. Io sono malata da 12 anni e per alcuni aspetti sto meglio adesso che all'inizio, però ho passato periodi molto difficili dai quali ho faticato a riprendermi. L'unica cosa da fare, secondo me, è affidarsi ad un bravo gastroenterologo che sia presente e riesca a trovare la giusta terapia compresa di medicinali, dieta e stile di vita. Purtroppo però so che è più facile a dirsi che a farsi!

Spero di esserti stata d'aiuto e scusami se il mio post è così lungo, mi auguro di non averti annoiata!
In bocca al lupo a te e al tuo ragazzo!

Lety
lety1679 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 02-09-09, 15:57   #3
emina
Occasionale
 
Data registrazione: 01-02-09
Messaggi: 3
Predefinito

Ciao Ebanizer, non potrei aggiungere altro alla risposta di lety1679 che trovo molto chiara e precisa. Posso solo dirti che anche mio marito, scoperta la malattia si è sentito spiazzato e disperato, in quanto ha sempre goduto di buona salute.
Ora, dopo circa due anni, ha "metabolizzato la situazione" ed ha imparato a gestire le varie fasi della RCU sia con i farmaci che con l'alimentazione.
A volte, come ci sono le riacutizzazioni fisiche, esistono anche momenti di sconforto da affrontare, ma sono sicura che se gli starai vicina sarà un pochino più semplice anche per lui.
Non vorrei essere banale, ma continuo a pensare che l'amore e l'affetto aiutano molto. Un augurio ad entrambi Emina.
emina non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 04-09-09, 15:03   #4
ebanizer
Occasionale
 
Data registrazione: 31-08-09
Messaggi: 2
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Eccomi!
Scusate se vi rispondo solo dopo qualche giorno... non vedevo più il messaggio e non capivo dove fosse finito!
Vi ringrazio per le risposte chiarissime. Questa persona non è ancora il mio ragazzo, ci stiamo conoscendo pian piano, incrocio le dita!
ebanizer non è connesso   Rispondi citando
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