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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione. |
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Strumenti discussione | Modalità visualizzazione |
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26-08-09, 21:07 | #1 |
Reporter
Data registrazione: 22-07-08
Località: Chiaravalle(AN)
Messaggi: 1.137
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Caro Asso, anche io vado cercando ogni tanto qualche novità su internet o qualche articolo, ma non mi lascio prendere dagli entusiasmi. Tra l'altro alcune cure sono sperimentali e molto rischiose, ad esempio il trapianto di cellule staminali, ed io sinceramente ho più paura a sottopormi ad un trattamento del genere piuttosto che assumere le mie pasticche quotidiane per mantenere il mio equilibrio.
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27-08-09, 10:37 | #2 |
Socio ◊
Data registrazione: 07-05-08
Località: Padova provincia
Messaggi: 102
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Asso, io fino a quando non venni a conoscenza di questo forum, (dopo che le mie condizioni erano peggiorate) di navigare in internet alla ricerca di qualcosa che tarda sempre ad arrivare non ci penso nemmeno.
Vai fuori, fatti un giro, non pensarci, punta ad una qualità della tua vita che sia la più alta possibile che per le nostre malattie è un toccasana. Anche a me, verrebbe la tristezza leggendo certe recensioni, certe abbozzate e chissà scritte da chi indicazioni terapeutiche. Vivi e fregatene. |
27-08-09, 15:23 | #3 |
Reporter
Data registrazione: 02-04-08
Messaggi: 211
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Asso, la tua io non la chiamerei Speranza e non Tristezza. Informarsi il più possibile nei confronti dello stato attuale delle conoscienze scientifiche più all'avanguardia tanto nell'eziologia, quanto nella diagnosi e nel trattamento terapeutico delle M.I.C.I., non lo trovo affatto un comportamento da "disperato" (anche se da ciò che hai scritto qui l'aspetto "triste" risiede nello stato d'animo con cui effettui le tue ricerche, mi par di capire).
Io faccio la stessa cosa, ma con ponderati tranquillità e distacco: non sono incline ai facili entusiasmi e cerco sempre di leggere notizie, testimonianze, torie e quant'altro, al di là di come vengono proposti ed esposti, con un atteggiamento analitico e critico. Che si conosca scientificamente ancora troppo poco su queste ed altre malattie autoimmuni è un fatto nel nostro caso testimoniato immediatamente dalla loro definizione di malattie di eziologia incerta. Ne consegue che anche la sua definizione di cronicità rispecchia le prospettive di cura (impossibili) e le terapie effettuabili stando allo stato attuale delle conoscienze medico-scientifiche. Se non si conosce la causa di una malattia è abbastanza ovvio che non si possa arrivare nemmeno ad una cura defintiva della stessa. C'è un particolare argomento ultimamente, ad esempio, che mi interessa approfondire, ma ne parlerò sul forum solo quando e se reputerò che si tratta di qualcosa di obiettivamente utile e di comune interesse. Nel frattempo non mi nego la speranza ma mai e poi mai, rinuncierei alla mia mesalazina. Ti auguro di sentirti più sereno e,( perchè no?), anche fiducioso del fatto che si arrivi un giorno a conoscere ed eradicare la causa delle nostre scomode compagne di strada. Un saluto, Paola |
27-08-09, 15:44 | #4 |
Occasionale
Data registrazione: 25-03-09
Messaggi: 19
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Grazie ragazzi! Mi avete sollevato un pochino.
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