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Utenti In Attesa di Diagnosi Sezione destinata a raccogliere presentazioni, interventi e discussioni aperte da chi è in attesa di diagnosi.

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Vecchio 05-02-20, 11:49   #1
Nmrpm
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Predefinito Tanti dubbi

Ciao a tutti.
Sono ancora in attesa di diagnosi, ma per ora le probabilità sono molto elevate per una malattia infiammatoria cronica all'intestino.
Ho fatto diversi esami tra cui esame delle feci (con valori molto alti di calprotecnina, >6000) colonscopia con biopsia, ecografia addome completo. Ora devo fare un altro esame delle feci mentre seguo la cura a base di mesalazina. Dopodiché avrò una visita, spero conclusiva, con una specialista in IBD.
Il punto è che l'esame istologico non ha confermate e nemmeno escluso una MICI, mi è stato spiegato che quello è l'esame "conclusivo". Per tanto mi chiedo, avrò mai una diagnosi certa?
So che esiste la colite aspecifica, qualcuno ce l'ha? Cambia molto dalle altre?
Mi chiedo inoltre se con questo tipo di colite avrò diritto all'esenzione di farmaci e visite?
Sono molto confusa, tutti parlano di colite ulcerosa e morbo di Crohn, della colite aspecifica trovo ben poco.
Ultima domanda, avere sempre la febbre, anche se bassa (37) non causa altri problemi?
Scusate le mille domande, sono nuova e ho davvero tanti dubbi.
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Vecchio 07-02-20, 11:15   #2
Furiadicheb
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Messaggi: 568
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Francamente, ad oggi, ti consiglierei di non fissarti troppo sulla diagnosi, che sia Crohn, RCU o Colite Aspecifica, non è importante perché conta che tu rimani sotto controllo periodico nel centro specializzato. Le terapie non cambiano molto in base alla diagnosi di queste tre "etichette".
L'importante, ripeto, è rimanere in contatto con il centro e fare i controlli e mano mano ti si adatterà la terapia.
Della Colite aspecifica trovi poco perché non è una malattia in sé. Vuol dire che non hai le caratterizzazioni tipiche di Crohn o RCU ma allo stesso tempo non vuol dire tu non abbia comunque Crohn o RCU. Semplicemente potresti non avere le manifestazioni tipiche.
I medici potrebbero comunque darti una diagnosi per permetterti di usufruire delle terapie con esenzione.
in bocca al lupo.
Furiadicheb non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 14-02-20, 07:04   #3
Nmrpm
Occasionale
 
Data registrazione: 05-02-20
Messaggi: 7
Predefinito

Grazie mille per la tua risposta.

Forse hai ragione, non cambia molto. L'unica cosa che mi preoccupa è l'esenzione. Per ora abito con i miei genitori e mi stanno pagando loro tutte le visite e le medicine e a me dispiace.

Vedremo come va.

Grazie ancora
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