Pancolite, bisogno di un confronto

Carotilla159 · 28-11-18, 08:39

Salve. Avrei bisogno di confrontarmi con chi ha lo stesso mio problema. Sono spaventatissima di peggioramenti o interventi rispetto la rcu soprattutto perchè estesa a tutto il colon.
Mi sono depressa e sto facendo soffrire chi mi sta accanto.
Se qualcuno volesse rispondermi gliene sarei grata.

annac · 29-11-18, 18:04

Ho la rcu dal 2003. Bene fino al 2012 poi per mia stupidità, siccome mi sentivo guarita, ho smesso le medicine. Risultato pancolite, cioè peggioramento rispetto alla mia proctite. Ho dovuto assumere cortisone per bocca, e non lo avevo mai fatto. Passata, andata in remissione, poi mi è ritornata la mia solita proctite. Nel 2016 dopo un evento stressantissimo di nuovo pancolite. E sono riuscita di nuovo a superarla. Oggi sto attenta alle medicine, al cibo, e tra alti e bassi me la cavo. Ma la malattia non è più così estesa. Tranquilla. Segui le cure, e cerca di vivere una vita tranquilla.ma stai attenta alla alimentazione? Che cure stai facendo?

**Ory90** · 29-11-18, 19:31

Diagnosi di rcu nel 2009. Proctosigmoidite. Ero seguita da un ge privatamente, che mi sospende di botto la terapia a causa di un istologico non definitivo. Riprendo a stare male, lo contatto, non mi risponde e non mi ricontatta. Cambio ge: stavo malissimo, mi ricoverano... Premegacolon tossico e alla successiva colonscopia la mia proctosigmoidite era diventata una pancolite. Adesso sto benissimo, sono in remissione grazie all'azatioprina, all'infliximab e alla mesalazina. Purtroppo appena sospendo aza o ifx la patologia si risveglia. Al momento come ti dicevo sono in remissione, sto benissimo, meglio di coloro che non hanno una mici, mangio praticamente TUTTO, compatibilmente con la mia dieta vegetariana per scelta etica. Anche il mio terrore è l'intervento, ma con la giusta terapia la malattia si tiene sotto controllo.

**MAF** · 29-11-18, 20:47

Diagnosi di pancolite nel febbraio del 2017. Probabilmente la rcu l'avevo già da diversi anni, ma si era manifestata solo un paio di volte con una leggera proctite.
Nel febbraio del 2017 un episodio piuttosto forte, anche perché non curato immediatamente (la diagnosi non c'era ancora). Quindi cortisone per bocca e mesalazina da tutte le vie possibili.
Posso dire che da maggio 2017 sto bene, ogni accenno di rcu l'ho stroncato immediatamente con mesalazina e cortisone locale. Mangio con attenzione, ma quasi di tutto.

28-11-18, 08:39	#1
Carotilla159 Occasionale Data registrazione: 26-11-18 Messaggi: 3	Pancolite, bisogno di un confronto Salve. Avrei bisogno di confrontarmi con chi ha lo stesso mio problema. Sono spaventatissima di peggioramenti o interventi rispetto la rcu soprattutto perchè estesa a tutto il colon. Mi sono depressa e sto facendo soffrire chi mi sta accanto. Se qualcuno volesse rispondermi gliene sarei grata.

29-11-18, 19:31	#3
Ory90 Moderatore Data registrazione: 20-03-10 Messaggi: 896	Diagnosi di rcu nel 2009. Proctosigmoidite. Ero seguita da un ge privatamente, che mi sospende di botto la terapia a causa di un istologico non definitivo. Riprendo a stare male, lo contatto, non mi risponde e non mi ricontatta. Cambio ge: stavo malissimo, mi ricoverano... Premegacolon tossico e alla successiva colonscopia la mia proctosigmoidite era diventata una pancolite. Adesso sto benissimo, sono in remissione grazie all'azatioprina, all'infliximab e alla mesalazina. Purtroppo appena sospendo aza o ifx la patologia si risveglia. Al momento come ti dicevo sono in remissione, sto benissimo, meglio di coloro che non hanno una mici, mangio praticamente TUTTO, compatibilmente con la mia dieta vegetariana per scelta etica. Anche il mio terrore è l'intervento, ma con la giusta terapia la malattia si tiene sotto controllo. __________________ Ory

29-11-18, 18:04	#2
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Ho la rcu dal 2003. Bene fino al 2012 poi per mia stupidità, siccome mi sentivo guarita, ho smesso le medicine. Risultato pancolite, cioè peggioramento rispetto alla mia proctite. Ho dovuto assumere cortisone per bocca, e non lo avevo mai fatto. Passata, andata in remissione, poi mi è ritornata la mia solita proctite. Nel 2016 dopo un evento stressantissimo di nuovo pancolite. E sono riuscita di nuovo a superarla. Oggi sto attenta alle medicine, al cibo, e tra alti e bassi me la cavo. Ma la malattia non è più così estesa. Tranquilla. Segui le cure, e cerca di vivere una vita tranquilla.ma stai attenta alla alimentazione? Che cure stai facendo?

29-11-18, 20:47	#4
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 175	Diagnosi di pancolite nel febbraio del 2017. Probabilmente la rcu l'avevo già da diversi anni, ma si era manifestata solo un paio di volte con una leggera proctite. Nel febbraio del 2017 un episodio piuttosto forte, anche perché non curato immediatamente (la diagnosi non c'era ancora). Quindi cortisone per bocca e mesalazina da tutte le vie possibili. Posso dire che da maggio 2017 sto bene, ogni accenno di rcu l'ho stroncato immediatamente con mesalazina e cortisone locale. Mangio con attenzione, ma quasi di tutto.