1 mese di Crohn.

[Antigone985]

Non è certo un bella ricorrenza da festeggiare, ma tant'è che è passato un mese dalla colonscopia che ha dato la diagnosi.

In questo mese ho:

- smesso di fumare, con fermezza e senza rimpianti
- pianto un trilione di volte, chiedendo "perché a me?"
- ricevuto l'esito dell'esame istologico e fatto una enterorisonanza (esperienza Terribile, meglio 100 colonscopie) che ha confermato un Croh di grado lieve in fase di moderata attività con localizzazione ileale, lieve ispessimento delle anse, ma per fortuna ancora nessuna stenosi nè presenza di fistole
- rivoluzionato la dieta, eliminando, almeno per il momento frutta e verdura (che avevo introdotto da poco nella mia vita con costanza, che ironica la sorte)
- cominciato la terapia: 3 mg di Pentasa al giorno e 3 compresse di Intesticort.
- perso 4 chili. Non sono magra, per niente e ho sempre fame eh, ma l'assenza di cioccolato/gelato/prelibatezze varie e l'assunzione di molta acqua ha almeno provocato qualcosa di semi-positivo
- notato una certa ritenzione idrica, sopratutto a braccia e piedi/caviglie (questo non positivo, già che ne soffro da parecchio)
- Ricominciato ad avere feci solide, come non capitava da gennaio. E nell'ordine di una, Due volte al giorno massimo.
- Fatto due concorsi, di cui uno tre giorni, prove da 8 ore ciascuna e me la sono cavata bene, ancorché senza il mio amato caffè e cioccolato e andando al bagno solo per far pipì
- monitorato ogni singolo rumore dello stomaco e ogni dolorino in basso a destra con ansia ("aiuto? sto male? ho forse mangiato qualcosa di cattivo?)
- preso l'abitudine di pensare mille volte a cosa mangiare e mentre lo mangio e come mangio e realizzato che forse chi ha il crohn dimagrisce perchè proprio passa la voglia di mangiare con tutte queste paranoie e pippe mentali
- scoperto che non posso più prendere FANS; quindi devo farmi passare mal di testa/dolori mestruali/mal di schiena e mal di vivere con Tachipirina Omnibus...
- bevuto succhi di frutta solo molto liquidi e opportunemente filtrati con colino su consiglio del GE
- stilato la lista provvisoria e perfettibile degli alimenti

• NO e da dimenticare per sempre (Pompelmo SOB!!!/ mozzarella in busta fredda/cioccolato al latte /gelato/ latte/ pomodoro/tutto ciò che ha buccia /legumi /fragole/piselli/spinaci/sesamo del pane/funghi/Vino);

• NI (dà un po' di gonfiore ma non mi manda al WC e da assumere con cautela ma una tantum si può fare : Pizza/mozzarella se cotta//Zucchine/Carote/patate/banane/succo di arancia/birretta e
• SI (Yoghurt! Hurrah! e tutto ciò che a noi crohniani è consentito di solito).

- consultato mille forum e pagine facebook sul tema, decidendo di limitare la mie frequentazioni a questo, poiché ho rischiato di farmi venire ancora più paranoie
- appreso che il nome della malattia si scrive CROHN e non CHRON
- imparato tanti acronimi come MICI (che non sono gatti) IBD, RCU etc.


Ecco il mio resoconto.
Non credo di aver accettato ancora la malattia e non sono certa di aver capito il confine tra l'accettazione e l'autocommiserazione, in cui spesso mi rifugio.
Ho paura dell'evoluzione della malattia e non so cosa mi aspetterà nè se peggiorerò per causa mia e della mia negligenza o della pura e semplice sfiga.
Io però ce la sto mettendo tutta.

[Bomber1987]

Ciao Antigone,
Hai fatto una bella lista, devo dire!
Alcune cose le facevo anche io, altre invece possono essere spunti utili. L'unica cosa che ti posso dire è non abbatterti e vivi giorno per giorno! Forza e coraggio! Noi siamo più forti di lei!

[Mlogna]

Complimenti, quello che hai fatto in un mese io ci ho messo quasi un anno.
Consiglio:va tutto bene, per quanto riguarda l'alimentazione non essere così rigida, vedi quello che tolleri e quello che ti fa stare male, io per esempio mangio di tutto ho tolto soltanto il latte e i suoi derivati anche se ogni tanto mi mangio ma mozzarella di bufala e cereali, pane e derivati per il resto mangio di tutto.
Per ultimo ma la cosa più importante stai attenta allo stress, cerca di stare il più possibile serena e non pensare alla malattia,i o mi dico che siamo fortunati perché siamo sempre sotto controllo.
Un abbraccio.

[Antigone985]

Avete ragione, io reagisco alle cose di solito con grandi slanci ed entusiasmi, per darmi forza. Ovviamente allenterò la presa, è il mio modo di reagire nell'immediato. E' stata una brutta botta. Lo stress cui sono sottoposta è notevole, devo cercare di ridurre sopratutto quello che mi autoinfliggo.

L'unica cosa sulla quale sono davvero ferma sono le sigarette. Sono quasi felice di aver smesso. Sapevo che mi facevano male anche allo stomaco lo sentivo inconsciamente ma non capivo in che misura.

Speriamo bene. Grazie per i vostri consigli.

[Furiadicheb]

Ciao,
forse da quello che si nota dal tuo post potresti un pò più rilassarti, ti vedo troppo controllora eheheheh
Frutta e Verdura non è stato accertato da nessuno che facciano male al Crohn, solo che contenendo molte fibre potrebbero facilitare episodi di diarrea e motilità intestinale ma questo non vuol dire che facciano male, in un periodo di remissione devono essere integrate (a mio parere) nella normale dieta.
Anche l'assunzione di pomodori ecc.... è tutto relativo.
Non tutti reagiscono allo stesso modo come un protocollo.
Ci saranno dei cibi e alimenti che ti daranno fastidio, e potrebbero essere proprio alimenti che il tuo GE non ti ha menzionato, proprio perchè il Crohn è malattia molto più vasta di una semplice infiammazione intestinale.
Ma questo solo tu puoi accorgertene. Provando, senza troppo rigore ma con serenità.
Elimina anche l'alcool se lo bevevi.
E non toccare mai più le sigarette!
Per il resto ti scoprirai da sola.
Ciao.

[supervoice]

Io un sigaro ogni tanto lo fumo alla faccia del crohn... un cicchetto di rum lo bevo... anche un bicchiere di vino ogni tanto. Non bevo latte ma mangio mozzarella di bufala, amo i gelati e mangio quelli per vegani e faccio sport per scaricare lo stress, ma ho subito due operazioni per il resto sto benissimo.
Comunque mangia di tutto sarà il tuo intestino a guidarti su cosa tollera o non tollera, non limitarti in fondo si vive solo una volta.

[asiu]

Ti capisco benissimo, anche io ho fatto le stesse identiche cose tranne smettere di fumare, ma con il tempo sistemerò anche quello!