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Vivere il Crohn o la Colite Ulcerosa Raccontiamo le nostre storie e i nostri problemi quotidiani. Condividiamo le nostre ansie e le nostre paure, ma anche i nostri successi ed espedienti per vivere meglio la nostra condizione.

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Vecchio 29-12-11, 12:51   #201
Snack89
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Non tutto è come sembra... Puo sembrare che la nostra compagna o compagno ci lascino perché hanno paura di stare con un malato di crohn ma non è cosi. È la scusa che molte persone adoperano ma sotto c'è altro... Bisogna essere meschini e falsi per lasciare una persona che stai per sposare o altro perché quando ci si sposa è in salute e in malattia. A questo puto meglio che vi siate lasciati subito, altrimenti poteva succedere dopo il matrimonio ed era peggio. Io ho 23 anni, sono fidanzato da piu di 7 anni, dobbiamo sposarci ed è stata lei a sospettare del crohn. Mi è stata vicina quando me l'hanno diagnosticato, è stata ogni giorno con me in ospedale e ha combattuto con me negli anni precedenti quando non sapevano come aiutarmi perche non riuscivano a dirmi cosa mi succedeva! Ribadisco che è solo questione di amore vero o falso... Ritieniti fortunato che hai potuto capire che persona era e sono sicuro che il
futuro avra per te tanto amore e serenità! A presto.
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Vecchio 22-01-12, 23:20   #202
crohn90
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Sono stata lasciata da un ragazzo perchè ho iniziato a star male dopo pochissimo tempo che stavamo insieme. Avevo avuto una storia durata due anni non molto positiva per altri motivi, poi ho conosciuto il mio attuale ragazzo quando avevo i sacchetti e le stomie.
Gli ho raccontato tutto quello che mi era successo la prima sera che siamo usciti insieme... vedere come ho affrontato tutto lo ha solo convinto a restare. Persino quando ho dovuto affrontare l'intervento di ricanalizzazione mi è stato accanto, ha persino imparato a mettermi la pancera, c'era tutti i giorni in ospedale a spronarmi di muovermi e a stare meglio.
Ci sono persone forti capaci di restarci accanto e di amarci anche nei momenti peggiori. Noi non siamo inferiori a nessuno!
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Vecchio 05-09-12, 18:35   #203
patt
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Ricordavo questa sezione ma non ricordavo che il mio pensiero era da aggiornare, e anche quello di altre persone noto.

Sapete quasi tutti che la vita sentimentale mi ha dato una bella batosta, una ferita che raramente si rimarginerà.

Non posso parlare solo di cose negative, mi ha dato una persona che mi ha amato sopra tutto e tutti, una persona che mi ha dato tanto.

Ora non so cosa mi riserverà, sicuramente sarà impossibile avere un altro Andrea.
__________________
Patt
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Vecchio 05-09-12, 20:42   #204
yuna79
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Beh aggiorno anch'io? Di quella meravigliosa fiaba di cui parlavo nel mio precedente post non rimane più nulla. A gennaio di quest'anno l'uomo che ho sposato, credendo davvero sarebbe stato per sempre, mi ha detto addio.
Dopo 12 anni di cui 4 di matrimonio, ha detto basta.
Purtroppo tanti fattori hanno contribuito a far entrare in crisi il nostro rapporto e tanti segreti ho scoperto dopo. La mia malattia sicuramente ha avuto il suo peso. Non gli rimprovero di non avercela fatta, è umano. Gli rimprovero le modalità e tanti suoi comportamenti.
Anch'io non so che mi riserverà il futuro, spero solo che arrivi qualcuno in grado di amarmi davvero per ciò che sono, anche "imperfetta" e " malata".

Non rinnego nulla, ho amato moltissimo l'uomo che ha condiviso con me 12 anni e credo che anche lui per un bel tratto mi abbia amata, ma per fortuna mi sto staccando da quel mondo e da quella vita che non c'è più. E' un'elaborazione complicata, a tratti mi è parso di star rimanendo inchiodata al momento in cui se n'è andato, invece no, piano piano ritorno a vivere anche se il senso di fallimento ancora mi pesa.
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yuna
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Vecchio 06-09-12, 12:07   #205
Gerax
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Beh, che dire... probabilmente la mia mazzata in diversi l'avete già letta nell'altro post che ho aperto.

A oggi le mie condizioni non sono migliorate, ne sul lato fisico ne su quello emotivo/sentimentale.

Porbabilmente perchè sono collegati e la psiche influenza il fisico e viceversa. Questo circolo vizioso che non riesco a spezzare mi sta gettando in una profonda depressione che mi rende difficile vivere in maniera normale anche le cose più semplici.

Anche a me è successo di essere abbandonato di punto in bianco da una persona che diceva di amarmi senza alcun dubbio fino a pochi giorni prima.
Io da parte mia ho fatto dei grossi errori, ossia mettere la mia vita nelle sue mani senza esserne prima padrone io, affidarmi a lei e sviluppare una sorta di dipendenza affettiva che ora sto pagando in maniera pesante.
Il distacco mi ha causato un dolore enorme, che è andato a inasprire quello che già la malattia mi stava causando.
Abbandonato nel momeento di maggior bisogno.
Mi sono sentito (e mi sento tutt'ora) buttato via, svalutato, e ho molta sfiducia nel futuro.
Come si può pensare in momenti come questi di poter tornare a vivere una vita normale, che includa anche una relazione soddisfacente, quando ogni giorno le scariche ti tormentanto, quando il dolore del drenaggio posizionatomi alla sesta operazione per le recidive, mi impedisce di stare seduto normalmente? Quando le coliche mi svegliano la notte e mi costringono a correre in bagno? Lasciamo perdere qualsiasi discorso riguardante una vita sessuale... e purtroppo è un problema assai pesante, visto che sono sempre stato uno poiuttosto "attivo e vivace" in quello, cosa che infatto ora mi manca moltissimo della mia ex compagna, con cui avevo una splendida affinità (anche sotto altri aspetti).

Come si fa a rimettere insieme i pezzi di una vita in cui mi sono "svegliato" e nulla è come la credevo?
Lo psicoterapeuta che mi sta seguendo mi è di aiuto ma, probabilmente i tempi sono ancora troppo brevi per potermi sentire meglio.
Se almeno non avessi questa maledetta malattia potrei buttarmi in mille attività diverse e vivere la mia separazione in maniera meno dolorosa, come tutti gli essere umani "normali".
Invece non posso. Almeno non fino a che la situazione non si sarà stabilizzata, cosa che spero inizi domani col raddoppio della dose di Humira 40.

Sentirsi gettati via così da una persona su cui avevi scommesso molto, pure troppo, è un dolore che non si comprende se non si prova.
A volte per un istante la giustifico, cerco di capire cosa potrebbe essere il suo punto di vista. Ma se si dice di amare (e se c'è come detto sopra una formula che recita "in salute e in malattia") allora un smile comportamento mette in luce gli aspetti veri e reali del carattere della persona che ci è stata accanto, e si vede veramente chi è, e la solidità e sincerità dei sentimenti che provava, o diceva di provare, per noi.

Tutti mi dicono "meglio che sia successo ora che non più tardi", magari con un mutuo sulle spalle... e sono daccordo, ma gestire due problemi simili contemporaneamente richiede una dose di forza e di volontà che al momento non so dove trovare dentro me stesso.
Probabilmente la malattia nei casi come i nostri è solo la prova del nove a una relazione che non è solida e che finirebbe lo stesso, per un altro motivo; se l'amore è vero, non c'è malattia che possa impedire a due persone di andare avanti. Noi che frequentiamo gli sopedali ne abbiamo viste di coppie in cui il sano sostiene il malato... io sono sempre stato solo, lei non mi ha mai accompagnato (tranne alcuni sporadici casi in cui non poteva sottrarsi), nemmeno per i miei interventi. Se non avessi la famiglia accanto ora non saprei come fare.

Scusate la lunghezza, ma sono giorni difficili, e probabilmente ho ancora bisogno di "vomitare" il dolore e l'odio che ho ancora dentro.
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Vecchio 06-09-12, 17:32   #206
BabyJenks
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Vorrei confidare a questa discussione pensieri che non ho mai nemmeno messo in ordine nella mia testa.
Sono due anni che sto con A. La nostra è una storia che, come tutte le relazioni, ha avuto i suoi momenti veramente critici, che per fortuna con molto dialogo e sicuramente con tanta voglia di stare insieme siamo riusciti a superare. Quando questo inverno ho iniziato a stare male, il mio ragazzo si è preoccupato molto per me. Quando poi tutto è degenerato mi è stato molto vicino. Quell'intera notte passata al PS, poi i ricoveri lunghi e debilitanti: ogni giorno con me, nonostante lavorasse dalle 8 di mattina alle 6 del pomeriggio no-stop alle sei e mezzo era in ospedale con me fino a quando le infermiere non lo buttavano fuori, per poi correre a casa a cucinare, pulire, lavare e assistere la sua mamma molto molto malata. Non ha mai detto una parola di lamento, di stanchezza, anche se io glielo leggevo negli occhi... Mi sentivo quasi in colpa, con la paura che si sentisse obbligato a venire in ospedale da me. Abbiamo perfino litigato per questo e non me lo perdono. Adesso che ho la mia diagnosi, lui si comporta in maniera molto particolare, a mio avviso. Mi sta vicino quando sto male, mi lascia i miei spazi se voglio stare sola e sta con me se voglio la sua compagnia, mi coccola, cucina per me tutte le cose che posso mangiare e le mangia con me (non mangia patatine fritte da 7 mesi per me...), capisce quando voglio uscire con gli amici e quando voglio stare a casa, condivido con lui anche le cose più imbarazzanti della nostra malattia e anzi cerchiamo il più possibile di riderci su. Però a volte mi sembra che non prenda sul serio la nostra malattia. Forse, per uno che vede ogni giorno una persona che sta praticamente morendo, la nostra malattia è quasi un compagno un po' fastidioso con cui convivere e basta. Non capisco se è incredibilmente forte o solo non si rende conto. So che la nostra non è una malattia grave, che siamo come tutti gli altri, semplicemente a volte mi sembra che non si renda conto di quanto difficile può essere convivere con questa cosa. Mi dice "se ci sto male non migliori di sicuro, quindi meglio essere allegri, così tiro su anche te"... condivido questa cosa, anche se ogni tanto lo vedo sul punto di esplodere. Penso che lui stesso non sia pienamente in grado di seguire la sua filosofia e ho terrore del momento in cui esploderà. Una volta in ospedale lo vidi così triste che gli chiesi e ottenni come risposta "mi sento uno schifo, lavoro tutto il giorno, vengo in ospedale da te che stai male, torno a casa e mia madre sta malissimo, poi lavoro tutto il giorno, vengo in ospedale... mi sento tremendamente". Mi colpirono moltissimo le sue parole, come se tutto d'un tratto l'uomo forte che avevo sempre visto, quello che mi sosteneva, fosse bisognoso di molto più di quello che potessi dargli. Da quel giorno cerco di sostenerlo anche io, per quanto posso, e di non fargli pesare la mia malattia. Certo ne parliamo, condivido con lui la paura dell'intervento, dei farmaci... lui con la sua sapiente razionalità cerca di far rientrare anche le mie eccessive reazioni emotive. A volte penso che il suo sia il comportamento perfetto, altre volte vorrei che facesse tutt'altro e glielo dico, ferendolo anche. Non so che fare, non capisco se sono io incontentabile o è solo il momento. Scusate se ho scritto molto e sono andata forse OT, ma avevo bisogno di condividere questi pensieri.
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Vecchio 05-02-14, 14:48   #207
cecilia.1982
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Io sono stata fortunata: sto con il mio ragazzo da quasi 6 anni. Durante i primi 5 mi ha sempre vista in piena salute, mangiavo e bevevo tutto ciò che volevo in abbondanza senza mai risentirne, mai nemmeno un'influenza, mai problemi... ma un anno fa mi sono ammalata di RCU e mi ha vista stare davvero male, oltre che demoralizzata e nervosa. Soprattutto durante l'ultimo ricovero, che si è protratto per tutte le vacanze di Natale/Capodanno, ero in condizioni pessime: ho perso un sacco di peso, continue scariche e debolezza da non riuscire nemmeno ad alzarmi dal letto. Per 3 settimane ho portato i pannoloni da incontinente perchè non riuscivo nemmeno ad arrivare al bagno prima di farmela addosso. Mi vergognavo e mi arrabbiavo, non sapevo nemmeno con chi o con cosa prendermela.
Lui sapeva tutto, mi vedeva piangere, ascoltava i miei sfoghi e mi ha sempre confortata, mi è sempre stato vicino.
Io farei lo stesso per lui. Se si ama una persona, non la si molla per problemi di salute, anzi...il fatto che l'altro ti veda in momenti di estrema vulnerabilità e nonostante ciò continui ad apprezzarti, è prova di sentimenti veri, che dureranno nel tempo. Sono cose che uniscono ancora di più. Basta volerlo.
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Vecchio 07-03-14, 12:21   #208
crohn90
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Ciao! Io sono stata mollata da un primo ragazzo durante i primi mesi, quando non c'era nulla di molto chiaro si cosa mi stesse capitando. In realtà, col tempo ho capito che è stato un bene, visto che stavamo insieme solo da un paio di mesi, quanto meno è stato sincero.
Poi poche settimane prima del mio intervento di ricanalizzazione ho conosciuto un altro ragazzo, siamo usciti e gli ho subito raccontato come stavano le cose. Conosceva già il mdc perché lo aveva una sua parente ed è stato molto comprensivo quando sono stata ricoverata. È stato presente praticamente ogni giorno a tirarmi su di morale ed a spronarmi di alzarmi dal letto per non perdere elasticità nei muscoli. Dopo un anno di storia abbiano avuto delle discussioni come tutte le coppie normali. Tra alti e bassi siamo giunti al secondo anno, quando però le discussioni erano quotidiane ed erano, a mio avviso, ancora più assurde visto che quella vitale che voleva uscire ed essere attiva ero io. Alla fine iniziavo ad avere ripercussioni del mio malessere emotivo a livello fisico con scariche e mal di pancia. Ho preso la situazione in mano e gli ho detto che era meglio chiudere la storia visto che non c'era volontà di recuperare. È rimasto molto freddo ed impassibile dicendomi che a lui stava bene così. Dopo è andato a raccontare ad amici comuni che era un anno che pensava di chiudere, ma non aveva il coraggio di farlo, per non farmi stare male... dopo tantissima rabbia per aver buttato il mio tempo con lui sono felicemente single e devo dire che sto molto meglio!
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Vecchio 06-04-14, 17:09   #209
sarah.c
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Io sono stata lasciata dal mio ragazzo di tre anni durante il travagliato anno della diagnosi per ovvie ragioni: ero un mese all'ospedale e l'altro pure. Alla fine forse gli è pesato troppo dover condividere il resto della sua vita con una persona malata, penso, ergo, non mi voleva realmente bene. Mi rammarico ancora un po' di tutto quel tempo perso e di quanto sono stata stupida a non capire certi segnali prima.

Se non altro ora ho un ragazzo a cui voglio molto bene.
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