In molti non ci credono

kiki_b03 · 21-10-11, 19:15

Ciao a tutti, volevo chiedere se a anche a qualcuno di voi capita quello che succede spesso a me.
Mi spiego meglio, ho il Crohn che mi fa penare abbastanza ma di carattere sono una ragazza che difficilmente si lamenta per il dolore o per qualsiasi cosa riguardante la malattia.
Per questo motivo non vengo mai creduta quando magari non ho voglia di uscire o sto a letto con i crampi o ho i reumatismi che a malapena mi fanno camminare. Per meglio dire mi si dice di continuo "dai ma fino a prima stavi bene non esagerare". Questo mi succede sempre.
Ma io dico, se non mi lamento non vuol dire che sto bene.
Capita anche a qualcuno di voi o sono l'unica sfigata?

Adele · 22-10-11, 09:15

Carissima, questa cosa succede a tanti di noi ed è uno degli aspetti secondari più brutti della malattia.
La gente che ci circonda spesso non capisce la sofferenza che proviamo, e non mi riferisco solo a quella fisica ma soprattutto psicologica.
Il terrore di uscire e non trovare un bagno, la stanchezza perenne fin dal mattino, la rabbia per qualcosa che a volte è ingestibile sono tutte cose che non si possono esprimere a parole o a lamenti.
Ecco perchè il sostegno di chi è nella tua stessa condizione è molto importante e questo forum fa proprio questo.
Non sentirti una sfigata ma continua con il tuo carattere solare e cerca di parlare con le persone a te care cercando di far capire loro il tuo disagio.

micia80 · 22-10-11, 09:51

Anche a me dicono la stessa frase! Infatti ribatto con le tue stesse parole. Dico che a che sto "bene" a che sto "male" è tutta una cosa perché non sai mai come si evolve o per il mal di pancia o per i reumatismi. Anche io con la mia famiglia non mi lamento quasi mai e a volte penso che dovrei lamentarmi più spesso per essere più capita ma avendo due figli lo dico ma non lo faccio per non far pesare loro il mio stato!
Cerca di essere quello che sei sempre e sappi che noi ci siamo.
Ciao

sarina84 · 22-10-11, 14:09

Invece proprio perchè non ti lamenti spesso, dovrebbero crederti se dici di non stare bene. Le riacutizzazioni delle mici, spesso arrivano quando meno te lo aspetti, così anche i reumatismi, un giorno prima stavi bene e quello dopo ti ritrovi a letto perchè non riesci magari a camminare o devi fare avanti e indietro dal divano al wc.
Personalmente a me questa cosa del non essere compresa a volte, irrita parecchio. Purtroppo, col tempo ho imparato, che se le persone non vivono ciò che viviamo noi, fanno fatica ad immedesimarsi nel nostro dolore e nella nostra sofferenza. Certo, ci stanno vicine, ma non è come viverle certe esperienze. Tu comunque, fai ciò che ti senti (nei periodi di riacutizzazioni è ancora più importante), le persone a te vicine capiranno prima o poi, che non lo fai per cercare commiserazione ma perchè non stai bene veramente.

Liv · 22-10-11, 15:44

Una delle mie amiche e colleghe di università minimizzava sempre il tutto finchè non ha preso un virus intestinale abbastanza forte, ma senza febbre, che gli ha fatto fare tante corse in bagno per un paio di giorni. Solo una volta aver provato la cosa sulla sua pelle ha cambiato modo di starmi vicino. (peccato che ora sembra essersene scordata nuovamente)
Questo per dire che le persone non possono capire chi sta male se non lo provano esse stesse sulla loro pelle. Per cui sta a noi spiegargli bene come è la situazione ed è importante essere molto precisi. Il problema secondo me, è capire quali sono le persone che si meritano tale spiegazione e quali no. E a chi non capisce, ormai dico che non avevo voglia di uscire, che volevo vedere un film, o che avevo l'influenza, piuttosto che stare a rispiegare tutto!

kiki_b03 · 22-10-11, 21:38

Grazie veramente a tutti. Non avevo mai provato a scrivere qua non so manco il perchè invece siete di grandissimo aiuto. Fortunatamente adesso ho trovato una persona che mi ama e che ama anche la malattia in quanto parte di me e che mi sta dando una forza incredibile.
Un grazie enorme a tutti voi. E in bocca al lupo a tutti.

silvia87 · 31-10-11, 19:15

Mamma se ti capisco!
Anche io non mi lamento spesso, ma quelle rare volte che succede mi sembra di passare per una rompiscatole piagnucolona, invece conosco gente che si lamenta sempre e hanno tutti ai loro piedi, manco stessero per morire.
Che ne so... Magari li abbiamo abituati a pensare che non stiamo troppo male, tuttavia mi sembra di essere immensamente patetica a fare la lamentosa. Dopotutto, c'è chi sta molto peggio di me e mi sembra di mancare di rispetto verso queste persone.
Quello che mi fa arrabbiare di più è che proprio la mia famiglia, che conosce la mia situazione, sembra non capire certe mie esigenze nei momenti no.
Forse è proprio questo che agli altri sembra difficile da capire, che il giorno prima spacchiamo il mondo e il giorno dopo possiamo sembrare delle amebe.

cremeria · 01-11-11, 16:29

Ciao a me capita anche un'altra cosa oltre a quella di non essere capita perchè non mi lamento. Mi riferisco a tutti coloro i quali si improvvisano psicologi dicendoti che il tuo Mdc/RCU è psicosomatico.
GRRRRRR che rabbia che mi fanno! E mi riferisco anche a tutti i medici che per due anni mi diagnosticavano una colite spastica ovvero colon irritabile, insomma solo malattie dovute allo stress, nonostante io ripetessi fino alla nausea di non essere stressata.
Vi è mai capitato? E come rispondete?

corin · 02-11-11, 17:12

Ciao a tutti, anche a me hanno detto che la nostra patologia è psicosomatica ma non ci credo molto, soprattutto per il fatto che queste patologie si manifestano anche in età pediatrica. Per quanto riguarda poi il non sentirsi compresi quando si sta male io ci ho fatto l'abitudine però questo mi succede solo con l'esterno, la mia famiglia invece, che vive quotidianamente ciò che vivo io, mi capisce in pieno! Una volta ho provato a spiegare alla mia più cara amica il perchè molte volte non potevo uscire e lei ha continuato a tenermi il broncio. Solo chi le vive certe cose le può capire!

angioletto · 02-11-11, 20:41

Purtroppo capita anche a me. Tante volte non mi credono quando dico che sto male, le uscite con gli amici sono diminuite ma faticano a capire perchè. La cosa più triste che mi sia capitata è stato il sentirmi dare dei nomignoli tipo "caccarella".
Disturbi psicosomatici? Sicuramente essere in un periodo "nero", stressante, faticoso, non agevola chi ha patologie come le nostre, ma credo che non ci sia ssolutamente un rapporto esclusivo causa-effetto. Lo scorso anno stavo vivendo un periodo molto sereno eppure dopo pochi giorni sono finita in ospedale. Vi capisco pienamente!

21-10-11, 19:15	#1
kiki_b03 Occasionale Data registrazione: 17-12-10 Messaggi: 18	In molti non ci credono Ciao a tutti, volevo chiedere se a anche a qualcuno di voi capita quello che succede spesso a me. Mi spiego meglio, ho il Crohn che mi fa penare abbastanza ma di carattere sono una ragazza che difficilmente si lamenta per il dolore o per qualsiasi cosa riguardante la malattia. Per questo motivo non vengo mai creduta quando magari non ho voglia di uscire o sto a letto con i crampi o ho i reumatismi che a malapena mi fanno camminare. Per meglio dire mi si dice di continuo "dai ma fino a prima stavi bene non esagerare". Questo mi succede sempre. Ma io dico, se non mi lamento non vuol dire che sto bene. Capita anche a qualcuno di voi o sono l'unica sfigata?

22-10-11, 15:44	#5
Liv Tutor Data registrazione: 05-10-10 Messaggi: 565	Una delle mie amiche e colleghe di università minimizzava sempre il tutto finchè non ha preso un virus intestinale abbastanza forte, ma senza febbre, che gli ha fatto fare tante corse in bagno per un paio di giorni. Solo una volta aver provato la cosa sulla sua pelle ha cambiato modo di starmi vicino. (peccato che ora sembra essersene scordata nuovamente) Questo per dire che le persone non possono capire chi sta male se non lo provano esse stesse sulla loro pelle. Per cui sta a noi spiegargli bene come è la situazione ed è importante essere molto precisi. Il problema secondo me, è capire quali sono le persone che si meritano tale spiegazione e quali no. E a chi non capisce, ormai dico che non avevo voglia di uscire, che volevo vedere un film, o che avevo l'influenza, piuttosto che stare a rispiegare tutto! __________________ Livia

22-10-11, 09:15	#2
Adele Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 22-08-10 Località: Prizzi (Pa) Messaggi: 434	Carissima, questa cosa succede a tanti di noi ed è uno degli aspetti secondari più brutti della malattia. La gente che ci circonda spesso non capisce la sofferenza che proviamo, e non mi riferisco solo a quella fisica ma soprattutto psicologica. Il terrore di uscire e non trovare un bagno, la stanchezza perenne fin dal mattino, la rabbia per qualcosa che a volte è ingestibile sono tutte cose che non si possono esprimere a parole o a lamenti. Ecco perchè il sostegno di chi è nella tua stessa condizione è molto importante e questo forum fa proprio questo. Non sentirti una sfigata ma continua con il tuo carattere solare e cerca di parlare con le persone a te care cercando di far capire loro il tuo disagio.

22-10-11, 09:51	#3
micia80 Reporter Data registrazione: 01-11-10 Località: Messina Messaggi: 249	Anche a me dicono la stessa frase! Infatti ribatto con le tue stesse parole. Dico che a che sto "bene" a che sto "male" è tutta una cosa perché non sai mai come si evolve o per il mal di pancia o per i reumatismi. Anche io con la mia famiglia non mi lamento quasi mai e a volte penso che dovrei lamentarmi più spesso per essere più capita ma avendo due figli lo dico ma non lo faccio per non far pesare loro il mio stato! Cerca di essere quello che sei sempre e sappi che noi ci siamo. Ciao

22-10-11, 14:09	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Invece proprio perchè non ti lamenti spesso, dovrebbero crederti se dici di non stare bene. Le riacutizzazioni delle mici, spesso arrivano quando meno te lo aspetti, così anche i reumatismi, un giorno prima stavi bene e quello dopo ti ritrovi a letto perchè non riesci magari a camminare o devi fare avanti e indietro dal divano al wc. Personalmente a me questa cosa del non essere compresa a volte, irrita parecchio. Purtroppo, col tempo ho imparato, che se le persone non vivono ciò che viviamo noi, fanno fatica ad immedesimarsi nel nostro dolore e nella nostra sofferenza. Certo, ci stanno vicine, ma non è come viverle certe esperienze. Tu comunque, fai ciò che ti senti (nei periodi di riacutizzazioni è ancora più importante), le persone a te vicine capiranno prima o poi, che non lo fai per cercare commiserazione ma perchè non stai bene veramente.

22-10-11, 21:38	#6
kiki_b03 Occasionale Data registrazione: 17-12-10 Messaggi: 18	Grazie veramente a tutti. Non avevo mai provato a scrivere qua non so manco il perchè invece siete di grandissimo aiuto. Fortunatamente adesso ho trovato una persona che mi ama e che ama anche la malattia in quanto parte di me e che mi sta dando una forza incredibile. Un grazie enorme a tutti voi. E in bocca al lupo a tutti.

31-10-11, 19:15	#7
silvia87 Reporter Data registrazione: 12-06-08 Località: Verona Messaggi: 254	Mamma se ti capisco! Anche io non mi lamento spesso, ma quelle rare volte che succede mi sembra di passare per una rompiscatole piagnucolona, invece conosco gente che si lamenta sempre e hanno tutti ai loro piedi, manco stessero per morire. Che ne so... Magari li abbiamo abituati a pensare che non stiamo troppo male, tuttavia mi sembra di essere immensamente patetica a fare la lamentosa. Dopotutto, c'è chi sta molto peggio di me e mi sembra di mancare di rispetto verso queste persone. Quello che mi fa arrabbiare di più è che proprio la mia famiglia, che conosce la mia situazione, sembra non capire certe mie esigenze nei momenti no. Forse è proprio questo che agli altri sembra difficile da capire, che il giorno prima spacchiamo il mondo e il giorno dopo possiamo sembrare delle amebe.

01-11-11, 16:29	#8
cremeria Socio Junior Data registrazione: 12-10-11 Messaggi: 33	Ciao a me capita anche un'altra cosa oltre a quella di non essere capita perchè non mi lamento. Mi riferisco a tutti coloro i quali si improvvisano psicologi dicendoti che il tuo Mdc/RCU è psicosomatico. GRRRRRR che rabbia che mi fanno! E mi riferisco anche a tutti i medici che per due anni mi diagnosticavano una colite spastica ovvero colon irritabile, insomma solo malattie dovute allo stress, nonostante io ripetessi fino alla nausea di non essere stressata. Vi è mai capitato? E come rispondete?

02-11-11, 17:12	#9
corin Socio Junior Data registrazione: 31-01-08 Messaggi: 45	Ciao a tutti, anche a me hanno detto che la nostra patologia è psicosomatica ma non ci credo molto, soprattutto per il fatto che queste patologie si manifestano anche in età pediatrica. Per quanto riguarda poi il non sentirsi compresi quando si sta male io ci ho fatto l'abitudine però questo mi succede solo con l'esterno, la mia famiglia invece, che vive quotidianamente ciò che vivo io, mi capisce in pieno! Una volta ho provato a spiegare alla mia più cara amica il perchè molte volte non potevo uscire e lei ha continuato a tenermi il broncio. Solo chi le vive certe cose le può capire!

02-11-11, 20:41	#10
angioletto Occasionale Data registrazione: 20-09-11 Messaggi: 5	Purtroppo capita anche a me. Tante volte non mi credono quando dico che sto male, le uscite con gli amici sono diminuite ma faticano a capire perchè. La cosa più triste che mi sia capitata è stato il sentirmi dare dei nomignoli tipo "caccarella". Disturbi psicosomatici? Sicuramente essere in un periodo "nero", stressante, faticoso, non agevola chi ha patologie come le nostre, ma credo che non ci sia ssolutamente un rapporto esclusivo causa-effetto. Lo scorso anno stavo vivendo un periodo molto sereno eppure dopo pochi giorni sono finita in ospedale. Vi capisco pienamente!