Nuova iscritta

CLUB · 12-05-10, 18:48

Ciao a tutti,
sono una nuova iscritta al club. Sono affetta da Morbo di Crohn da 14 anni anni. Oggi ne ho 48 ed ho già subito due interventi di resezione, circa 20 ricoveri per malnutrizione, e sono veramente molto stanca. E' una lotta continua tra una terapia e l'altra, tentativi continui per stare un po' meglio ma pochi risultati.

Alymeraviglie · 13-05-10, 08:39

Ciao e benvenuta nel forum.
La tua storia mi colpisce, riguardo ai tuoi ricoveri per malnutrizione. Posso solo immaginare cosa hai passato.
La convivenza con la malattia non è facile ed è vero, a volte parliamo proprio di "lotta".
La cosa importante in primis secondo me è cercare fin dove è possibile, di mantenere un equilibrio psicologico, perchè il nostro stato d'animo influisce molto sull'andamento della malattia, anche se a volte non ce ne rendiamo conto.

Sono sicura che nel forum troverai moltissime informazioni che ti saranno di aiuto per continuare questo tuo percorso e, soprattutto condividere la tua esperienza con noi.

In questa sezione se vuoi parlaci un pò di te, da dove ci scrivi, cosa fai nella vita.
Un grandissimo saluto e a rileggerti presto.

**luchino64** · 13-05-10, 08:51

Ciao Club, benvenuta nel forum!

Mi dispiace molto leggere che questa patologia ti abbia creato parecchi problemi in 14 anni di convivenza.
Capisco il tuo stato d' animo, che è messo a dura prova da questi disturbi che stentano a passare, ma cerca di resistere che prima o poi ne uscirai vittoriosa. Nel forum troverai molta accoglienza da parte dei suoi utenti che sono persone meravigliose, non ti lasceranno mai sola e saranno sempre pronte a capirti e ascoltarti quando tu lo vorrai.
So che queste parole servono a poco, ma spero che ti siano di grande conforto.
Se ne hai voglia adesso puoi raccontarci qualcosa di te, da dove ci scrivi, cosa fai di bello nella vita, e quali sono i tuoi hobbyes e i tuoi interessi.

Ora ti mando un forte abbraccio, ti faccio tanti auguri e speriamo di risentirci presto.
Luca.

CLUB · 17-05-10, 12:58

Ciao grazie per la risposta, io sono di Bologna, lavoro come impiegata purtroppo quando riesco, ossia quando non sono ricoverata o a casa con febbre e dolori. Purtroppo non mi riesco a permettere svaghi, sono sposata ed ho un figlio e con la malattia faccio fatica ad arrivare a sera.
A volte mi sforzo di uscire o di fare qualcosa dopo il lavoro ma quasi sempre le forze nei miei costanti momenti di riacutizzazione non mi danno tregua. Ho sempre lottato, provato terapie sperimentali (con effetti devastanti) fino a qualche mese fa pensavo che la mia doveva essere una costante lotta con il Crohn ma che dovevo vincere io. Oggi sono molto stanca, non vedo risultati se non costanti ricoveri, e le terapie che non puoi mantenere a certi livelli altrimenti ti mangiano tutto con effetti collaterali non indifferenti ma nello stesso tempo appenna le cali stai veramente male. Il risultato è che da un anno e mezzo sono sotto psichiatra perchè ero costantemente sotto attacchi di panico e non riuscivo più a dormire.
I tratti di intestino che mi hanno tolto per stenosi non li possono più avere e adesso mi sento dire che sarebbero importanti. Ma tutto il mio dolore a che cosa è servito? Tutte le mie battaglie quotidiane a cosa sono servite? Vale ancora la pena sottomettersi a tutto ciò?

**luchino64** · 17-05-10, 16:03

Ciao carissima Club,nel tuo messaggio hai descritto benissimo quello che è il tuo stato di salute attuale, con parole molto toccanti e talvolta tragiche che mi hanno lasciato senza parole.
Vorrei poterti tanto aiutare a uscire fuori da questo tunnel senza fine, ma purtroppo queste sono cose più grandi di noi, e non ne abbiamo le capacità.
Devi comunque lottare con tutte le tue forze, superare gli attacchi di panico, e andare avanti per tuo figlio e tuo marito che sicuramente hanno molto bisogno di te, sperando che un domani il morbo di Crohn potrà essere sconfitto.
Ti mando un grosso abbraccio e spero di risentirti presto con buone notizie.

12-05-10, 18:48	#1
CLUB Occasionale Data registrazione: 11-05-10 Messaggi: 2	Nuova iscritta Ciao a tutti, sono una nuova iscritta al club. Sono affetta da Morbo di Crohn da 14 anni anni. Oggi ne ho 48 ed ho già subito due interventi di resezione, circa 20 ricoveri per malnutrizione, e sono veramente molto stanca. E' una lotta continua tra una terapia e l'altra, tentativi continui per stare un po' meglio ma pochi risultati.

13-05-10, 08:39	#2
Alymeraviglie Socio ◊◊◊◊ Data registrazione: 16-01-08 Messaggi: 413	Ciao e benvenuta nel forum. La tua storia mi colpisce, riguardo ai tuoi ricoveri per malnutrizione. Posso solo immaginare cosa hai passato. La convivenza con la malattia non è facile ed è vero, a volte parliamo proprio di "lotta". La cosa importante in primis secondo me è cercare fin dove è possibile, di mantenere un equilibrio psicologico, perchè il nostro stato d'animo influisce molto sull'andamento della malattia, anche se a volte non ce ne rendiamo conto. Sono sicura che nel forum troverai moltissime informazioni che ti saranno di aiuto per continuare questo tuo percorso e, soprattutto condividere la tua esperienza con noi. In questa sezione se vuoi parlaci un pò di te, da dove ci scrivi, cosa fai nella vita. Un grandissimo saluto e a rileggerti presto.

13-05-10, 08:51	#3
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao Club, benvenuta nel forum! Mi dispiace molto leggere che questa patologia ti abbia creato parecchi problemi in 14 anni di convivenza. Capisco il tuo stato d' animo, che è messo a dura prova da questi disturbi che stentano a passare, ma cerca di resistere che prima o poi ne uscirai vittoriosa. Nel forum troverai molta accoglienza da parte dei suoi utenti che sono persone meravigliose, non ti lasceranno mai sola e saranno sempre pronte a capirti e ascoltarti quando tu lo vorrai. So che queste parole servono a poco, ma spero che ti siano di grande conforto. Se ne hai voglia adesso puoi raccontarci qualcosa di te, da dove ci scrivi, cosa fai di bello nella vita, e quali sono i tuoi hobbyes e i tuoi interessi. Ora ti mando un forte abbraccio, ti faccio tanti auguri e speriamo di risentirci presto. Luca.

17-05-10, 12:58	#4
CLUB Occasionale Data registrazione: 11-05-10 Messaggi: 2	Ciao grazie per la risposta, io sono di Bologna, lavoro come impiegata purtroppo quando riesco, ossia quando non sono ricoverata o a casa con febbre e dolori. Purtroppo non mi riesco a permettere svaghi, sono sposata ed ho un figlio e con la malattia faccio fatica ad arrivare a sera. A volte mi sforzo di uscire o di fare qualcosa dopo il lavoro ma quasi sempre le forze nei miei costanti momenti di riacutizzazione non mi danno tregua. Ho sempre lottato, provato terapie sperimentali (con effetti devastanti) fino a qualche mese fa pensavo che la mia doveva essere una costante lotta con il Crohn ma che dovevo vincere io. Oggi sono molto stanca, non vedo risultati se non costanti ricoveri, e le terapie che non puoi mantenere a certi livelli altrimenti ti mangiano tutto con effetti collaterali non indifferenti ma nello stesso tempo appenna le cali stai veramente male. Il risultato è che da un anno e mezzo sono sotto psichiatra perchè ero costantemente sotto attacchi di panico e non riuscivo più a dormire. I tratti di intestino che mi hanno tolto per stenosi non li possono più avere e adesso mi sento dire che sarebbero importanti. Ma tutto il mio dolore a che cosa è servito? Tutte le mie battaglie quotidiane a cosa sono servite? Vale ancora la pena sottomettersi a tutto ciò?

17-05-10, 16:03	#5
luchino64 Tutor Data registrazione: 13-01-10 Località: Cinisello Balsamo (MI) Messaggi: 560	Ciao carissima Club,nel tuo messaggio hai descritto benissimo quello che è il tuo stato di salute attuale, con parole molto toccanti e talvolta tragiche che mi hanno lasciato senza parole. Vorrei poterti tanto aiutare a uscire fuori da questo tunnel senza fine, ma purtroppo queste sono cose più grandi di noi, e non ne abbiamo le capacità. Devi comunque lottare con tutte le tue forze, superare gli attacchi di panico, e andare avanti per tuo figlio e tuo marito che sicuramente hanno molto bisogno di te, sperando che un domani il morbo di Crohn potrà essere sconfitto. Ti mando un grosso abbraccio e spero di risentirti presto con buone notizie.