La mia vita insieme al remicade [recidive durante le terapie]

[claudiè]

Ciao a tutti!
Vi scrivo perché è l'unico modo che ho per sfogare le mie frustrazioni. Strano ma vero: Claudia è preoccupata! Non so cosa mi stia succedendo ma da circa dieci giorni il mio "fedele compagno di avventure" non mi lascia in pace! Continuo ad avere coliche, forti dolori ossei e scariche fino ad un numero massimo di 7/8 die (che rispetto alle 20 giornaliere di qualche tempo fa mi fanno sorridere). Comincio ad essere seriamente spaventata: com'è possibile che soltanto dopo una settimana dall'ultima infusione sono cominciate le scocciature?
Ho il terrore che tutto questo sia solo un palliativo, e che il mio destino sia l'intervento!
Qualche giorno fa, inoltre, mi hanno fatto fare una risonanza perché la mia dolcissima Ge teme possa avere la spondilite anchilosante! Per l'esattezza le sue parole sono state queste: "noi dobbiamo scongiurarla la spondilite! Non confermarla!"
Le sue parole per me sono sempre di gran conforto, così come quelle di chi mi ama, ma sento che adesso la mia paura è più grande del loro amore. Sento che qualcosa sta per cambiare e la mia sensazione non ha nulla di positivo!
So che moltissimi di voi (se non praticamente tutti) non si aspetterebbero mai da me un simile atteggiamento, così pessimistico e di cattivo auspicio per la mia stessa condizione, ma temo tantissimo il mio futuro con questa malattia!
Stasera, ad esempio, era previsto un gelato con sorelle, fidanzato e cognato, ma ho dovuto "disertare" per via delle mie improvvise scappate al WC. Mi sento impotente, senza forza fisica figuriamoci mentale. Persino oggi ho dovuto far finta di essere felice, proprio oggi che la situazione sembra precipitare dentro di me. L'ho dovuto fare: gli 80 anni dell'ultima nonna che mi è rimasta venivano prima dei miei problemi con la toilette. Meritavano tutti di vivere questa giornata serenamente, senza dover pensare per forza ai miei malesseri fisici!
Ad ogni dolore, però, mi si spezzava il cuore! Mi sto stancando di questa continua ed estenuante ricerca del benessere: sembra quasi che per farmi stare meglio debbano trovare chissà quale cura!
Su di me le hanno provate tutte! E se anche questa non funzionasse? E' da quasi sei mesi che faccio infliximab e, sebbene la mia vita abbia avuto un netto miglioramento, facendomi assumere una forma umana femminile, togliendo dal mio viso quell'aria da "malata" e dal mio corpo i segni del logorio dovuti al crohn, è durata troppo poco!
Sembra quasi che io stia maledettamente scivolando nell'oblio!
Cerco di non mostrare a nessuno il mio stato d'animo, ma devo pur sfogarmi con qualcuno! Sento che sto per sprofondare nella malinconia, in quello status in cui nessuno mi riconoscerebbe neanch'io stessa!
Mi sento lasciata in balia di uno tsunami! Non so cosa fare tanto meno cosa pensare! E se mi diagnosticano anche la spondilite?
Non ci bastavano psoriasi, osteoporosi e crohn?
Odio sentirmi così!
Odio soccombere alla tristezza e a quel terribile senso di solitudine che percepisco di fronte alla consapevolezza che tutto questo non finirà mai...
Vi voglio bene e vi abbraccio...

[PierPaolo]

Le recidive durante una terapia, non ha importanza quale, mettono sempre a dura prova la nostra resistenza.

Anche la migliore terapia in certi momenti può essere insufficiente a garantire una adeguata copertura. A volte perché deve capitare. Altre volte perché causata da qualche causa o concausa a cui non pensiamo: cambio meteo, stress, sonno insufficiente...
Altre volte perché continuiamo ad avere abitudini alimentari incompatibili col nostro stato di salute.
Magari il nostro intestino sta tentando di dirci con una o più scariche che un certo alimento, o associazioni di alimenti non vanno bene ed invece noi perseveriamo pretendendo che la terapia ci metta al riparo da tutto, anche dai nostri errori e leggerezze.
Invece di disperare io cercherei di capire se una scarica o una recidiva può essere riconducibile ad una variazione della dieta, ad un periodo di stress o ad altre cause.
Riposo e dieta attenta devono essere la risposta ad una possibile recidiva.

Le recidive ci rendono più fragili e si ha il timore di essere affetti da altre patologie.
In queste situazioni l'ultima persona di cui si ha bisogno è un medico che ci trasmette altre ansie e paure.

[claudiè]

Grazie per avermi risposto! Sei stato molto gentile! In questo periodo ho probabilmente soltanto bisogno di stare un po' più con me stessa e pensare di meno agli altri... Dovrei concentrarmi solo sul mio benessere e, come dici tu, cercare di mantenere un'alimentazione più corretta per il mio intestino! Effettivamente avere continuamente a che fare con gli ospedali non mi aiuta, però penso anche che se loro non ci fossero stati io a quest'ora non sarei qui a scrivere un post sul mio adorato forum! Insomma.. dentro di me c'è una continua ed estenuante guerra tra la psiche e i sentimenti, coadiuvata dal mio essere così lunatica già per carattere! Pazienza... aspetterò tempi migliori... Intanto continuo ad imbottirmi di antibiotici e vitamine...
Grazie ancora!
Un sincero abbraccio.

[claudiè]

Sono stanca.
Stanca di combattere, stanca di sopportare, stanca di vivere così.
Non ce la faccio più!
Mi avevano detto che diminuendo ulteriormente l'intervallo tra le infusioni la situazione sarebbe cambiata, visto che nelle sei settimane d'intervallo le ultime due erano di malessere puro!
Abbiamo diminuito a quattro settimane e il risultato lo sapete qual è?!
Dopo soltanto 15 giorni il mio intestino fa i capricci (arrivo anche a 6/7 scariche al giorno correlate a delle fitte addominali e anali), i dolori ossei aumentano e praticamente ogni giorno ho mal di testa!
Non mi capitava da mesi, ma durante questa settimana ho rimesso ben due volte: in una praticamente ho buttato giù solo succhi gastrici perché ero completamente digiuna, e nell'altra (ieri all'1:30 della notte) la pastina in bianco con l'olio mangiata per cena.
Ditemi voi cosa dovrei pensare!
La mia ge mi ha detto che "dobbiamo sfruttare il più possibile il potere dell'infliximab" su di me, ma mi pare che Crohn batte Remicade 2 a 0!
Non ce la faccio più: sono davvero stanca!
In più la sulfasalazina non fa l'effetto che dovrebbe e, molto probabilmente, passerò a methotrexate anch'io! Punture sottocutanee una volta a settimana!
Com'è possibile che moltissimi si curano col biologico e risolvono tutti i loro problemi e io sto ritornando al punto di partenza?
Sto vivendo un periodo troppo difficile, persino per me.
Non posso andare avanti così: in una settimana ho perso già quasi due chili!
Non ne ho parlato con nessuno, ma credo che presto o tardi lo dovrò fare.
Ho difficoltà alle volte a reggermi in piedi, la rigidità dei miei arti è notevolmente aumentata: persino i polsi mi danno problemi. Non riesco nemmeno a scrivere col pc!
Ragazzi non so davvero cosa fare!
Mi viene da piangere, vorrei urlare dal dolore che ho dentro!
Sono sei anni che provano a farmi stare meglio, ma dopo i primi 6 mesi col biologico, pian piano sto nuovamente scendendo verso il baratro.
Giorno 24 andrò a fare l'infusione.
Ma se questi 15 giorni di attesa saranno come gli ultimi quattro, mi sa che dovrò recarmi al più presto nel posto che più odio al mondo: l'ospedale!
Vi voglio bene.

[babalina67]

Carissima Claudia, non mi permetto di sostituirmi ai medici ma dopo 13 anni di rcu un pò diventiamo anche noi medici di noi stessi e che anche loro studiano un pò il nostro corpo e come le varie terapie possono variare pur avendo la stessa patologia, è il nostro sistema immunitario che comanda ed io non credo che debba insegnarti niente di tutto questo anzi io cara Claudia imparo da te.

Nella mia esperienza di malata di mici mi hanno proposto anche a me di togliere il colon perchè avevo l'artrite che non mi faceva fare anche le cose più banali. A muso duro ho affrontato i medici e gli ho detto che prima di arrivare all'intervento dovevano provare le terapie esistenti.
Molte volte mi hanno tolto il methotrexate facendomi crollare tutto e molte volte ho insistito magari di abbassare il dosaggio e non sospenderlo prendendomi la responsabilità anche per iscritto.
Ho lottato e grazie a Dio adesso la mia malattia è sotto controllo.
Non sò in futuro se questa terapia mi porterà altri problemi poco importa intanto sto bene facendo i dovuti controlli.

Claudia fai il punto della situazione anzi lo dovresti fare con la ge e dovresti chiedere se ha messo a disposizione tutti i farmaci possibili affinchè tu stia meglio e a mio parere l'ultima spiaggia dovrà essere l'intervento.
Questo è un mio parere ma ripeto non sono un medico io metto a disposizione la mia esperienza.

Io con la ge e il reuma dialogo e propongo perchè loro si sono i medici ma studiano i possibili effetti su di noi ammalati.
Carissima Claudia non mollare! Lo sò che non è facile ma lo stress e l'ansia non ti aiutano. Un abbraccio. Patrizia