Crohn, CU, SCI o cosa?

[R3D]

Buongiorno a tutti, ho 41 anni, da circa 6/7 anni soffro di problemi gastrointestinali e ancora nessuno sa dirmi per certo cosa ho!
Vi racconto un pò di me:

La mia storia di panza, comincia più o meno dall'ottobre 2006, al rientro di un viaggio in oriente.
Inutile dire che per almeno 2/3 mesi abbiamo pensato a qualcosa legato al viaggio fatto in oriente, ma ormai dopo 7 anni forse ce lo possiamo buttare alle spalle!
Inizialmente avevo dolori e scariche di diarrea a periodi alterni.
Tre giorni stavo male e magari poi abbastanza bene due settimane, e così via.
Feci moltissimi esami, oltre quelli canonici, ovvero vari esami delle feci e una Colonscopia tradizionale (senza sedazione, chissà perché poi...) durante la quale sono svenuto per i forti dolori, dovuti alla mia forte infiammazione, almeno così disse l'operatore.
Comunque il tutto è risultato negativo, anche in funzione della ricerca di eventuali tracce di Crohn (il primo indiziato) ed eventuali polipetti.

Nel 2007, feci una Tac con contrasto e a parte vari focolai di infiammazioni qua e la, anche questa volta non hanno trovato nulla per cui fare una diagnosi.
Nel frattempo fra il 2007 e il 2008 mi veniva diagnosticata una cisti pilonidale fistolizzata (dolorosa).
Nel 2007 mi viene asportato un grosso neo in zona lombare vicino alla fistola pilonidale, in vista dell'intervento per toglierla.
Nel 2008 feci una Tac con contrasto all'addome e a parte vari focolai di infiammazioni qua e la, anche questa volta non hanno trovato nulla.
Gennaio 2009 nuova Colonscopia, questa volta virtuale che risultò negativa anche questa volta, tranne qualche piccolissimo diverticolo qua e la, cosa che in parte poteva giustificare queste sporadiche infiammazioni.
Il Ge che mi seguiva al tempo, visti tutti gli esami e lo storico, disse che non si trattava di Crohn, ma di SCI, ovvero Sindrome da Colon Irritabile.
Non ne sapevo molto, ma almeno avevo una diagnosi.

Maggio 2009 mi operarono di cisti pilonidale, tutto bene tranne la riabilitazione, purtroppo mi si è infettata la ferita con conseguente riapertura.
I medici volevano rioperarmi, contro il loro parere ho resistito ed eseguito moltissime dolorose medicazioni, per far rimarginare la ferita di seconda intenzione.
Cosa che mi ha portato a stare fermo più di quattro mesi e purtroppo a perdere il lavoro, dopo ben 10 anni di assunzione!
Inutile dire che sono caduto in un periodo piuttosto buio psicologicamente.
La salute stava condizionando gli eventi della mia vita.
Dopo questa operazione per fortuna la pancia si è calmata, donandomi quasi due anni di calma quasi totale, se non per un paio di sporadici eventi diarroici, che per fortuna sono durati poco più di 10 giorni.
Una di queste 2 volte però abbastanza violenta.
Avevo dolori profondi e insopportabili di tanto in tanto, con scariche di muco rosa, che mi hanno portato dal medico di famiglia che comunque ha sempre avuto traccia di tutte le visite che ho fatto.
E lui con molta non chalance spara la sua sentenza dicendo:"Secondo me il tuo problema è che hai un tumore, sono anni che ti trascini questa cosa, non può essere che quello!" Immaginate un po' come ci si sente a sentirsi dire queste cose, mia moglie che era li con noi, è scoppiata in lacrime, ma dico io, si può? Stendiamo un velo pietoso e andiamo avanti!

Nel Maggio 2010 (maggio a me porta male) prendo una storta sulle scale di casa e mi strappo tutti e tre i legamenti della caviglia.
Nell'ottobre del 2011 avvertii uno strano dolore al testicolo DX.
Dopo mille visite e diagnosi, alla fine non si è mai capito se fosse epididimite, orchite, o chissà cosa.
Abbiamo fatto mille esami fra cui marcatori, sperma e chi più ne ha più ne metta, per capire se fosse una cosa grave oppure no.
Anche qui non è mai stato chiaro cosa fosse accaduto!
Passati i dolori e fastidi, il testicolo cominciò a gonfiare.
Dopo nuove indagini mi è stato detto che era una normale conseguenza della precedente infiammazione che viene comunemente chiamata, Idrocele.
Ovviamente mi dissero che l'unica cura per l'idrocele era una "resezione della tunica vaginale", in parole povere operazione ai genitali!
Quindi ancora stress, ancora sotto i ferri!
Comunque nel Maggio (ancora) del 2012 mi confermano l'intervento e a luglio mi tolsero ben 300 cc di liquido.

Dimenticavo, poco prima dell'intervento di Idrocele, a maggio 2012 mi viene anche un "Acufene" orecchio DX che porto con me tutt'ora e che mi è stato detto dopo le analisi di rito, che me lo porterò nella bara! Bene, non ero ancora abbastanza in compagnia no?

Ora eccomi qui, perchè? Beh, sono in un momento acuto e devono capire ancora cosa sia, è cominciato tutto i primi di febbraio 2013.
Una notte passata malissimo, fortissima nausea, tremori e sudorazione, ma niente febbre.
Il mattino seguente, sensazione di malessere generale, mi sembrava di avere la febbre e sempre la stessa forte nausea, all'idea del cibo, la nausea peggiorava e quindi resto molto molto leggero.
La sera, finalmente al rientro dagli impegni di lavoro, sul divano mi misuro la febbre convinto di averla, ma rimango stupito leggendo 35.8.
Tre ore dopo mi sentivo peggio, rimisuro la febbre e questa volta ho 37.6.
Il mattino seguente (sabato) febbre a 38.3 e solita nausea, come se mi avesse fatto male qualcosa che ho mangiato.

Nel pomeriggio la febbre sale fino a 39.3, mal di testa da paura e solita forte nausea.
La sera diminuisce un pò la nausea ma comincio con le scariche di diarrea, molto liquida, quasi acqua direi.
Durante la notte, mi sveglio per andare di diarrea, la febbre sempre presente ma tenuta a bada da Tachipirina.
Purtroppo la scarica notturna evidenzia una cospiqua dose di sangue liquido nelle feci, poco meno di mezzo bicchiere.
Abbiamo chiamato la guardia medica che per telefono ci disse di fermare queste scariche che ormai erano intorno alla quindicesima, con Imodium e di fare attenzione all'evacuazione del mattino seguente.
Se vi fosse stato sangue di recarsi in un pronto soccorso.
Purtroppo così è stato, sangue vivo e quindi PS!
Mi hanno fatto esame RX addome alto e basso, ispezione anale e varie raccolte delle feci e sangue.
Mi è stato detto che probabilmente si era infiammato qualche diverticolo e che gli esami del sangue non erano per nulla buoni!
In particolare il potassio ai minimi storici e il livello di infiammazione che di norma da valori compresi fra 1 e max 5, beh incredibile ma avevo 155, si sono addirittura spaventati i medici.

Purtroppo però dopo quattro giorni, stavo molto meglio e i medici brancolavano nel buio, così vista la mia "testaccia" che ho, chiesi ai medici se ero in pericolo di vita, loro mi hanno detto di no e sono uscito per via di importanti impegni di lavoro.
Appena uscito chiamai il mio GE che mi diede una cura da fare a base di Ciproxin e Pentacol 800 dicendomi che secondo lui nel giro di quattro giorni sarebbe andata meglio perché pensava ad una più "banale" salmonellosi.
In effetti già dal secondo giorno comincia a stare molto meglio e le feci cominciavano ad avere nuovamente consistenza e colorazione più scura.
Purtroppo dal 15esimo giorno della fine della cura antibiotica, ecco che ritorna la diarrea, non più liquida ma abbastanza molle comunque.
Niente nausea stavolta e i dolori alla pancia più sopportabili, ma la sensazione era quella di avere una perfetta ricaduta.
Io pensavo ad un influenza gastrointestinale, ma il mio GE no.

Comunque la diarrea e la sensazione di mal'essere generale va e viene, si riacutizza e si calma da un giorno all'altro.
Venerdì scorso rivado a farmi visitare dal mio GE che mi trova la parte dell'addome inferiore SX davvero molto dolorante.
Sostiene che probabilmente alla base di tutto ci sono i diverticoli e che non mi sono comportato bene in quei 2 anni di apparente calma, non ho più preso i fermenti e mangiavo veramente di tutto fino ad arrivare ad una situazione in cui è esplosa l'infiammazione.
Lui dice che sono messo male, ma che nulla è irrecuperabile.
Così con il dubbio che potrebbe anche essere un infezione batteriologica, mi fa fare un ulteriore cura a base di Normix, che reputa più blando rispetto al Ciproxin ma più mirato al colon.

In pratica da venerdì prendo:
Mattino stomaco vuoto una pastiglia al posto del solito Lansox 30, però ora non ricordo il nome.
Fermenti lattici in bustina.
Dopo una leggera colazione, brioches vuota e una tazza di camomilla prendo Normix.
Alle 10:00 supposta di Asacol 1gr (sono carissime!)
Alle 11:00 pastiglia di Pentacoll 800.
Dopo pranzo un cucchiaio di Gaviscon (che schifo bleah!).
Pomeriggio non mangio mai, se ho fame qualche biscotto oppure dei grissini.
Dopo cena prendere Normix e cucchiaio di Gaviscon.
Alle 23:00 Pentacol 800 in pastiglia e alle 24:00 supposta di Asacol 1 gr.
Questa la cura che mi ha dato, onestamente non trovo giovamento, non so se è un caso come al solito delle scariche che vanno e vengono, ma da stamattina sono aumentate, tre volte in meno di due ore.

Poi generalmente nel pomeriggio si calmano e la sera anche, diciamo che sto peggio molto peggio al mattino.
I dolori comunque ci sono leggeri tutto il giorno, dipende anche che movimenti faccio, se "torco" il busto, fa male e capisco che c'è qualcosa che non va.
Le feci sono di colore beige chiaro, molto soffici con striature bianche e qualche gocciolina di sangue a macchiare la carta igienica.
Comunque il GE mi ha detto di restare tranquillo e di aspettare qualche giorno, almeno fino a giovedì.
Poi vedremo il dafarsi.

Secondo voi è possibile che sia Crohn? O davvero la SCI porta a problemi di questo tipo?
Ormai sono quasi 2 mesi che vado avanti così e pochi sono stati i giorni in cui mi sentivo "normale" sto cominciando a preoccuparmi davvero, nonostante sia uno che ne ha passate!

Per ora vi ringrazio anticipatamente.
Ciao.

[marcaurelio]

Ciao, anche io come te sono in attesa di diagnosi, posso solo dirti una cosa, sci non può essere. Non porta sangue nelle feci. Per fare una diagnosi di mici ci vuole una coloscopia, che però se hai diverticoli e altro e con un colon così messo non so se i medici te la consigliano in questo momento.
Ci sono alcuni esami che si possono fare non invasivi che possono aiutare la diagnosi è solo la pcr (se è alta c'è possibilità che sia una mici), la calprotectina fecale, in pratica devi raccogliere un campione di feci e fare quest'esame. Il campione di feci se non lo porti subito in laboratorio deve stare in frigo. Se la calprotectina fecale è alta è poco probabile che sia sci.
Al di la di tutto, mi sembra che il tuo ge ti stia seguendo e non se ne sia lavato le mani.

[R3D]

Comunque ho visto che hanno aggiunto una nuova discussione che ho scritto un paio di giorni fa e che si aggancia benissimo a questo.
Ho fatto un breve riassunto non coincide perfettamente, ma che ci volete fare... sto invecchiando!

Grazie mille ancora per i consigli ciao!