Imparare a autogestirsi

**Gerax** · 22-06-13, 17:25

Ciao a tutti.
Apro questa discussione come conseguenza spontanea dell'ultimo episodio accadutomi giusto due giorni fa, nella speranza che altri, come me, ne possano trarre spunti di riflessione, o consigli utili.

Dunque, come avrete intuito dal titolo si tratta di imparare a ascoltare il nostro corpo e gestirsi in qualche modo autonomamente.
Direte voi "ma perchè, ci sono i medici e i gastroenterologi, di cui bisogna fidarsi".
Ebbene si, ci sono ma per come ho imparato in questo ultimo e travagliato anno (per non parlare dei dieci precedenti) la situazione sta un po' così: la nostra malattia (nel mio caso MDC) è bastarda, particolare e personalizzata. L'approccio dei gastroenterologi, è in genere quello di applicare potocolli più o meno standard che hanno una certa efficacia sulla maggior percentuale dei casi.
E fin qui tutto OK, se non fosse che la nostra malattia non è affatto standard.
Vi descrivo brevemente la mia esperienza illuminante (esagerato...) per farvi capire.
Sono in cura con Infliximab da cinque mesi dopo il fallimento della terapia con Humira (e interventi plurimi di fistulectomia...).
L'Infliximab sta dando dei risultati positivi, ma la sua durata (una flebo ogni 8 settimane) non è sufficiente a coprire efficacemente tutto il periodo. Per ciò allo scadere della quinta o sesta settimana inizio a vedere un peggioramento del quadro, con inasprimento dei sintomi e comparsa di una fastidiosa febbricola che a volte spara fino a 39, e non se ne va, tranne che per le poche ore di effetto della tachipirina.
Risposta del GE a queste informazioni: "fai 10 gg di antibiotici (Flagyl e Ciproxin) e continua la tachipirina".
Ora, se una cosa ho imparato nello scorso anno è che il mio intestino, già piuttosto sensibilizzato e debilitato dalla malattia, ha una reazione devastante all'antibiotico, con scariche diarroiche multiple anche quando invece la situazione feci sarebbe quasi normale, una vera tortura. Ma per loro questo è "un effetto collaterale, l'importante è ripulire l'intestino".
Bene, ce li farei stare io loro con la febbre (che ovviamente non scende) le scariche 24/7 e il mal di pancia...sopratutto considerato il fatto che l'antibiotico distrugge tutto, batteri buoni e cattivi (eventuali).
All'ultima mail, visto che la febbere non accenna a scendere, mi rispondono di integrare "un briciolo di Cortisone".
E li scatta la lampadina fatidica: una compressa di Medrol in due dosi al giorno e in due giorni la febbre è sparita...

Con tutto questo dove voglio arrivare, direte voi? Ebbene è molto semplice, anche perchè probabilmente lo avrete vissuto anche voi.
La chiave è capire da soli come gestire certe situazioni, senza dover per forza interpellare il GE (ma informandolo di cosa si fa) perchè con le centinaia di casi che ha in carico (migliaia nell'ospedale in cui sono in cura) non ha certo modo di formulare una diagnosi specifica per ogni paziente e tenere conto dei sintomi e delle sensibilità specifiche di ognuno, che però, purtroppo per noi, sono invece di fondamentale importanza.
Questa esperienza mi ha insegnato che l'antibiotico non è la mia soluzione a questo ricorrente problema, anzi è dannoso, mentre invece una dose bassa e limitata di cortisone presa occasionalmente risolve in maniera del tutto indolore (per qualcun'altro potrebbe essere il contrario).
Stessa cosa vale per l'alimentazione: sapiamo bene tutti noi quanto sia importante, eppure in ospedale non mi hanno posto alcuna limitazione e nemmeno dato delle direttive...ma come? Semplicemente perchè NON LO SANNO, solo noi lo possiamo sapere, e dobbiamo imparare da noi stessi.
Io mi sono rivolto a uno specialista immunologo e nutrizionista che integra le cure farmacologiche tradizionali della patologia, con un'alimentazione specifica che calibra in base a una serie di analisi del sangue molto mirate e approfondite. Vedrò che risultati mi darà.

Per concludere: trovate un equipe medica con cui vi trovate bene, e di cui vi fidate, ma cercate di non dipendere al 100% da loro, e invece valutate da soli il vostro caso specifico capendo e ascoltando il vostro corpo. Credo che non potrà fare altro che bene.

Ho detto cose ovvie?

coracricri · 26-06-13, 21:57

Concordo quanto hai scritto. Ogni caso è a se, sia per l'alimentazione che per la risposta alle cure che ci danno. Queste malattie si manifestano spesso nei modi più svariati, la mia poi è davvero singolare per la sua localizzazione. Ma questo fa paura ancora di più perchè, talvolta, sai che quel che ti fanno o che decidono per te può non essere la cosa giusta, seppur dettata dal protocollo. Lo sto vivendo adesso e sono combattuta.

22-06-13, 17:25	#1
Gerax Tutor Data registrazione: 17-02-12 Messaggi: 183	Imparare a autogestirsi Ciao a tutti. Apro questa discussione come conseguenza spontanea dell'ultimo episodio accadutomi giusto due giorni fa, nella speranza che altri, come me, ne possano trarre spunti di riflessione, o consigli utili. Dunque, come avrete intuito dal titolo si tratta di imparare a ascoltare il nostro corpo e gestirsi in qualche modo autonomamente. Direte voi "ma perchè, ci sono i medici e i gastroenterologi, di cui bisogna fidarsi". Ebbene si, ci sono ma per come ho imparato in questo ultimo e travagliato anno (per non parlare dei dieci precedenti) la situazione sta un po' così: la nostra malattia (nel mio caso MDC) è bastarda, particolare e personalizzata. L'approccio dei gastroenterologi, è in genere quello di applicare potocolli più o meno standard che hanno una certa efficacia sulla maggior percentuale dei casi. E fin qui tutto OK, se non fosse che la nostra malattia non è affatto standard. Vi descrivo brevemente la mia esperienza illuminante (esagerato...) per farvi capire. Sono in cura con Infliximab da cinque mesi dopo il fallimento della terapia con Humira (e interventi plurimi di fistulectomia...). L'Infliximab sta dando dei risultati positivi, ma la sua durata (una flebo ogni 8 settimane) non è sufficiente a coprire efficacemente tutto il periodo. Per ciò allo scadere della quinta o sesta settimana inizio a vedere un peggioramento del quadro, con inasprimento dei sintomi e comparsa di una fastidiosa febbricola che a volte spara fino a 39, e non se ne va, tranne che per le poche ore di effetto della tachipirina. Risposta del GE a queste informazioni: "fai 10 gg di antibiotici (Flagyl e Ciproxin) e continua la tachipirina". Ora, se una cosa ho imparato nello scorso anno è che il mio intestino, già piuttosto sensibilizzato e debilitato dalla malattia, ha una reazione devastante all'antibiotico, con scariche diarroiche multiple anche quando invece la situazione feci sarebbe quasi normale, una vera tortura. Ma per loro questo è "un effetto collaterale, l'importante è ripulire l'intestino". Bene, ce li farei stare io loro con la febbre (che ovviamente non scende) le scariche 24/7 e il mal di pancia...sopratutto considerato il fatto che l'antibiotico distrugge tutto, batteri buoni e cattivi (eventuali). All'ultima mail, visto che la febbere non accenna a scendere, mi rispondono di integrare "un briciolo di Cortisone". E li scatta la lampadina fatidica: una compressa di Medrol in due dosi al giorno e in due giorni la febbre è sparita... Con tutto questo dove voglio arrivare, direte voi? Ebbene è molto semplice, anche perchè probabilmente lo avrete vissuto anche voi. La chiave è capire da soli come gestire certe situazioni, senza dover per forza interpellare il GE (ma informandolo di cosa si fa) perchè con le centinaia di casi che ha in carico (migliaia nell'ospedale in cui sono in cura) non ha certo modo di formulare una diagnosi specifica per ogni paziente e tenere conto dei sintomi e delle sensibilità specifiche di ognuno, che però, purtroppo per noi, sono invece di fondamentale importanza. Questa esperienza mi ha insegnato che l'antibiotico non è la mia soluzione a questo ricorrente problema, anzi è dannoso, mentre invece una dose bassa e limitata di cortisone presa occasionalmente risolve in maniera del tutto indolore (per qualcun'altro potrebbe essere il contrario). Stessa cosa vale per l'alimentazione: sapiamo bene tutti noi quanto sia importante, eppure in ospedale non mi hanno posto alcuna limitazione e nemmeno dato delle direttive...ma come? Semplicemente perchè NON LO SANNO, solo noi lo possiamo sapere, e dobbiamo imparare da noi stessi. Io mi sono rivolto a uno specialista immunologo e nutrizionista che integra le cure farmacologiche tradizionali della patologia, con un'alimentazione specifica che calibra in base a una serie di analisi del sangue molto mirate e approfondite. Vedrò che risultati mi darà. Per concludere: trovate un equipe medica con cui vi trovate bene, e di cui vi fidate, ma cercate di non dipendere al 100% da loro, e invece valutate da soli il vostro caso specifico capendo e ascoltando il vostro corpo. Credo che non potrà fare altro che bene. Ho detto cose ovvie?

26-06-13, 21:57	#2
coracricri Reporter Data registrazione: 11-04-12 Località: firenze Messaggi: 572	Concordo quanto hai scritto. Ogni caso è a se, sia per l'alimentazione che per la risposta alle cure che ci danno. Queste malattie si manifestano spesso nei modi più svariati, la mia poi è davvero singolare per la sua localizzazione. Ma questo fa paura ancora di più perchè, talvolta, sai che quel che ti fanno o che decidono per te può non essere la cosa giusta, seppur dettata dal protocollo. Lo sto vivendo adesso e sono combattuta.