Grazie per l'appoggio

**claudiè** · 20-03-12, 17:31

Ciao a tutti!! Mi chiamo Claudia, ho 25 anni e soffro di Morbo di Crohn digiuno-ileale da quasi 6 anni. Ho scoperto di avere questa malattia dopo un estenuante anno di continue ricerche diagnostiche e, dopo aver tentato innumerevoli cure (mi hanno dato cortisone per più di cinque anni a dosi da cavallo, più mesalazina, vari integratori, antidiarroici, aziatropina...) a causa delle quali ho anche rischiato una seria pancreatite e sono affetta da osteopenia alla lombare, finalmente (sembra, meglio non parlare troppo presto) ho trovato la pace con il remicade (infliximab). Pare che stia funzionando ma gli effetti collaterali ci sono (dolori ossei fortissimi, senso di spossatezza ecc). Ho cominciato soltanto il 13 Gennaio di quest'anno e mi sento fiduciosa, anche se andare in ospedale ogni 8 settimane e sottoporsi ad una serie di flebo mi fa sentire ancora più malata! L'unica cosa che di positivo c'è in tutta questa storia è che finalmente ho smesso di fumare! Spero che mi possiate aiutare, però, a superare questo continuo senso di disagio che ho nei confronti del mondo intero! Ah, dimenticavo.. GRAZIE DELL'APPOGGIO CHE DATE A TUTTI NOI "MATRICOLE".
Un abbraccio to everybody!
Claudiè

**diavolita87** · 21-03-12, 22:26

Ciao Claudia e benvenuta nel forum!
Fa sempre piacere apprendere che determinate cure facciano effetto. Anch'io ho cominciato da poco l'Infliximab e mi trovo bene.

Sarei curiosa di sapere cosa fai nella vita, di che zona sei, se hai qualche hobby... e tutto ciò tu abbia voglia di raccontarci.

**claudiè** · 22-03-12, 12:10

Grazie per avermi risposto cara diavolita! Anch'io sono felice di sapere che non sono sola in questo cammino... parlare con chi sta vivendo la mia stessa esperienza mi rende felice e allo stesso tempo mi tranquillizza notevolmente!
Io sono di Palermo, studio biologia e spero di laurearmi entro l'anno (dico "spero" per scaramanzia!). Mi piace fare un po' di tutto: leggere, scrivere ma soprattutto amo cantare! E' l'unica valvola di sfogo che ho momentaneamente, non ho neanche il tempo di respirare alle volte.
Ho due cani, Jack ed Era, rispettivamente Pointer e Rottweiler, che amo da impazzire. Adoro gli animali e la natura in genere, ma soprattutto.... amo il mare. Ho sempre fatto nuoto nella mia vita solo che ho dovuto smettere per via della malattia, ormai il fiato non mi accompagna più.
Beh, non saprei cos'altro aggiungere.
Sono veramente felice di fare conoscenza con le uniche persone che possono realmente comprendere ogni mio stato d'animo. Sono contenta del fatto che, almeno tu, mi abbia risposto. Grazie, un abbraccione!

sarina84 · 24-03-12, 21:09

Ciao Claudia,
benvenuta nel Club anche da parte mia!
Dalla tua presentazione traspare una bella solarità, che è una carta vincente nei confronti del Crohn.
Capisco il fatto di dover andare ogni otto settimane a farsi una flebo ma non avere timore delle terapie biologiche; molti di noi hanno avuto dal biologico importanti miglioramenti. Auguro che sia così anche per te.
Il Forum cerca di dare sostegno e aiuto a tutti coloro che ne fanno parte. Siamo un gruppo e come tale, ci sosteniamo a vicenda, visto che possiamo intenderci benissimo su queste problematiche, meglio di chiunque altro.
Spero che anche tu possa trarre quanto più di positivo c'è da questa esperienza all'interno del Club.
A presto. Un saluto affettuoso.

**claudiè** · 24-03-12, 21:24

Ciao Sarina!
Sono contenta del fatto che un moderatore mi abbia risposto perchè avevo proprio voglia di interagire con chi è l'artefice di questo meraviglioso mezzo di comunicazione e comprensione! Grazie sul serio. Per quanto riguarda me, sì hai proprio ragione: sono una persona molto solare ed allegra, mi piace vedere tutto sempre con grande ottimismo, però quando mi lascio prendere dallo sconforto seriamente ne esco dolorante e ferita. Proprio stasera, ad esempio, è accaduto di nuovo ed il motivo sta nel fatto che, dopo quasi sette anni, laurearmi è il mio primo pensiero e la malattia, nel mio percorso di studi, ha influito moltissimo, sebbene sia comunque riuscita ad impegnarmi e a farcela, anche se con la fatica più grande che ho mai dovuto affrontare.
Alle volte anche il fisico mi abbandona e per questo entro in totale depressione e frustrazione. Riguardo alla cura biologica che ho intrapreso, che dire? Beh, sicuramente mi sta dando buoni frutti per adesso, ma mi pone tanti limiti. Spero solo che porti a qualcosa di concreto tutto ciò. Dopo quasi sei anni e dopo aver provato di tutto e di più, la mia fiducia comincia a calare ma al tempo stesso sono certa che voi sarete in grado di farmi ricredere. Ho troppa paura dell'intervento! Tra l'altro sarebbe troppo rischioso.
Un grande bacione e grazie ancora!

**claudiè** · 12-07-12, 17:34

Eccomi qua.
Ricomincio da dove tutto ha avuto inizio.
Questa avventura mi ha dato tante di quelle emozioni che riassumerle in un post è praticamente impossibile! Proverò a rendere quanto meno l'idea!
Ricordo di aver "incontrato" sul web il forum nel 2008: ero proprio "in fasce", in termini di esperienza con la malattia!
Non sapevo come affrontarla. Decisi di iscrivermi qui, ma durò troppo poco: ho perduto la password e non ricordavo neanche il nick!
Non ci pensai più, quasi come se dimenticare il forum potesse allontanare lo spauracchio che affliggeva la mia mente ma ero certa che, nonostante avessi "abbandonato la nave", la nostra famiglia c'era, che sarebbe stata lì pronta ad accogliere la mia disperazione!
Passati quattro anni decisi di cercare di ricordare nick e password, ma non ci riuscii!
Pensai: "a questo punto perché non ricominciare?"
Ed ecco quello che feci: ricominciai... da me!
Mi sono iscritta nuovamente a questo forum quando ho cominciato ad avere la consapevolezza che la mia malattia non rappresentava un "momentaneamente" ma purtroppo la frase di rito era "per sempre".
Il momento in cui tutto si fece più chiaro dentro di me è stato quando feci per la prima volta l'infusione.
Quel senso di inadeguatezza, di sentirsi diversa, malata... mi faceva guardare allo specchio un'immagine che vedevo estranea.
Non ero io quello scheletrino di 42 kg, non ero io quella che non riusciva a reggersi in piedi.
Non potevo e non dovevo essere io!
Decisi di far parte di questa famiglia proprio perché non mi riconoscevo più.
Voi mi avete fatto ritrovare me stessa: non riesco a trovare le parole giuste per dirvi quanto io vi voglia bene e quanto vi sono grata!
Per il mio 100 esimo post, ho voluto farvi questo regalo. Dirvi quanto siete speciali, unici, meravigliosi!
Di certo il mio comportamento non è stato brillante per qualche "chicca", ma vi assicuro che dei sentimenti che nutro per questa famiglia non si può e non si potrà mai fare copia e incolla!
Grazie per ogni momento bello che mi avete donato, grazie per la fiducia che mi avete dato, grazie per quanto avete sempre fatto per me e soprattutto grazie per avermi accettata per quella che sono.
100 volte grazie infinite...
100 volte..
... VI VOGLIO BENE!
Con tutto il mio cuore.

20-03-12, 17:31	#1
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Grazie per l'appoggio Ciao a tutti!! Mi chiamo Claudia, ho 25 anni e soffro di Morbo di Crohn digiuno-ileale da quasi 6 anni. Ho scoperto di avere questa malattia dopo un estenuante anno di continue ricerche diagnostiche e, dopo aver tentato innumerevoli cure (mi hanno dato cortisone per più di cinque anni a dosi da cavallo, più mesalazina, vari integratori, antidiarroici, aziatropina...) a causa delle quali ho anche rischiato una seria pancreatite e sono affetta da osteopenia alla lombare, finalmente (sembra, meglio non parlare troppo presto) ho trovato la pace con il remicade (infliximab). Pare che stia funzionando ma gli effetti collaterali ci sono (dolori ossei fortissimi, senso di spossatezza ecc). Ho cominciato soltanto il 13 Gennaio di quest'anno e mi sento fiduciosa, anche se andare in ospedale ogni 8 settimane e sottoporsi ad una serie di flebo mi fa sentire ancora più malata! L'unica cosa che di positivo c'è in tutta questa storia è che finalmente ho smesso di fumare! Spero che mi possiate aiutare, però, a superare questo continuo senso di disagio che ho nei confronti del mondo intero! Ah, dimenticavo.. GRAZIE DELL'APPOGGIO CHE DATE A TUTTI NOI "MATRICOLE". Un abbraccio to everybody! Claudiè

21-03-12, 22:26	#2
diavolita87 Tutor Data registrazione: 28-11-07 Messaggi: 635	Ciao Claudia e benvenuta nel forum! Fa sempre piacere apprendere che determinate cure facciano effetto. Anch'io ho cominciato da poco l'Infliximab e mi trovo bene. Sarei curiosa di sapere cosa fai nella vita, di che zona sei, se hai qualche hobby... e tutto ciò tu abbia voglia di raccontarci. __________________ Diav

12-07-12, 17:34	#6
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Grazie per l'appoggio. Eccomi qua. Ricomincio da dove tutto ha avuto inizio. Questa avventura mi ha dato tante di quelle emozioni che riassumerle in un post è praticamente impossibile! Proverò a rendere quanto meno l'idea! Ricordo di aver "incontrato" sul web il forum nel 2008: ero proprio "in fasce", in termini di esperienza con la malattia! Non sapevo come affrontarla. Decisi di iscrivermi qui, ma durò troppo poco: ho perduto la password e non ricordavo neanche il nick! Non ci pensai più, quasi come se dimenticare il forum potesse allontanare lo spauracchio che affliggeva la mia mente ma ero certa che, nonostante avessi "abbandonato la nave", la nostra famiglia c'era, che sarebbe stata lì pronta ad accogliere la mia disperazione! Passati quattro anni decisi di cercare di ricordare nick e password, ma non ci riuscii! Pensai: "a questo punto perché non ricominciare?" Ed ecco quello che feci: ricominciai... da me! Mi sono iscritta nuovamente a questo forum quando ho cominciato ad avere la consapevolezza che la mia malattia non rappresentava un "momentaneamente" ma purtroppo la frase di rito era "per sempre". Il momento in cui tutto si fece più chiaro dentro di me è stato quando feci per la prima volta l'infusione. Quel senso di inadeguatezza, di sentirsi diversa, malata... mi faceva guardare allo specchio un'immagine che vedevo estranea. Non ero io quello scheletrino di 42 kg, non ero io quella che non riusciva a reggersi in piedi. Non potevo e non dovevo essere io! Decisi di far parte di questa famiglia proprio perché non mi riconoscevo più. Voi mi avete fatto ritrovare me stessa: non riesco a trovare le parole giuste per dirvi quanto io vi voglia bene e quanto vi sono grata! Per il mio 100 esimo post, ho voluto farvi questo regalo. Dirvi quanto siete speciali, unici, meravigliosi! Di certo il mio comportamento non è stato brillante per qualche "chicca", ma vi assicuro che dei sentimenti che nutro per questa famiglia non si può e non si potrà mai fare copia e incolla! Grazie per ogni momento bello che mi avete donato, grazie per la fiducia che mi avete dato, grazie per quanto avete sempre fatto per me e soprattutto grazie per avermi accettata per quella che sono. 100 volte grazie infinite... 100 volte.. ... VI VOGLIO BENE! Con tutto il mio cuore. __________________ *Claudia*

22-03-12, 12:10	#3
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Grazie per avermi risposto cara diavolita! Anch'io sono felice di sapere che non sono sola in questo cammino... parlare con chi sta vivendo la mia stessa esperienza mi rende felice e allo stesso tempo mi tranquillizza notevolmente! Io sono di Palermo, studio biologia e spero di laurearmi entro l'anno (dico "spero" per scaramanzia!). Mi piace fare un po' di tutto: leggere, scrivere ma soprattutto amo cantare! E' l'unica valvola di sfogo che ho momentaneamente, non ho neanche il tempo di respirare alle volte. Ho due cani, Jack ed Era, rispettivamente Pointer e Rottweiler, che amo da impazzire. Adoro gli animali e la natura in genere, ma soprattutto.... amo il mare. Ho sempre fatto nuoto nella mia vita solo che ho dovuto smettere per via della malattia, ormai il fiato non mi accompagna più. Beh, non saprei cos'altro aggiungere. Sono veramente felice di fare conoscenza con le uniche persone che possono realmente comprendere ogni mio stato d'animo. Sono contenta del fatto che, almeno tu, mi abbia risposto. Grazie, un abbraccione!

24-03-12, 21:09	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Claudia, benvenuta nel Club anche da parte mia! Dalla tua presentazione traspare una bella solarità, che è una carta vincente nei confronti del Crohn. Capisco il fatto di dover andare ogni otto settimane a farsi una flebo ma non avere timore delle terapie biologiche; molti di noi hanno avuto dal biologico importanti miglioramenti. Auguro che sia così anche per te. Il Forum cerca di dare sostegno e aiuto a tutti coloro che ne fanno parte. Siamo un gruppo e come tale, ci sosteniamo a vicenda, visto che possiamo intenderci benissimo su queste problematiche, meglio di chiunque altro. Spero che anche tu possa trarre quanto più di positivo c'è da questa esperienza all'interno del Club. A presto. Un saluto affettuoso.

24-03-12, 21:24	#5
claudiè Tutor Data registrazione: 17-03-12 Località: Palermo Messaggi: 266	Ciao Sarina! Sono contenta del fatto che un moderatore mi abbia risposto perchè avevo proprio voglia di interagire con chi è l'artefice di questo meraviglioso mezzo di comunicazione e comprensione! Grazie sul serio. Per quanto riguarda me, sì hai proprio ragione: sono una persona molto solare ed allegra, mi piace vedere tutto sempre con grande ottimismo, però quando mi lascio prendere dallo sconforto seriamente ne esco dolorante e ferita. Proprio stasera, ad esempio, è accaduto di nuovo ed il motivo sta nel fatto che, dopo quasi sette anni, laurearmi è il mio primo pensiero e la malattia, nel mio percorso di studi, ha influito moltissimo, sebbene sia comunque riuscita ad impegnarmi e a farcela, anche se con la fatica più grande che ho mai dovuto affrontare. Alle volte anche il fisico mi abbandona e per questo entro in totale depressione e frustrazione. Riguardo alla cura biologica che ho intrapreso, che dire? Beh, sicuramente mi sta dando buoni frutti per adesso, ma mi pone tanti limiti. Spero solo che porti a qualcosa di concreto tutto ciò. Dopo quasi sei anni e dopo aver provato di tutto e di più, la mia fiducia comincia a calare ma al tempo stesso sono certa che voi sarete in grado di farmi ricredere. Ho troppa paura dell'intervento! Tra l'altro sarebbe troppo rischioso. Un grande bacione e grazie ancora!