Vivere con il crohn: consigli.

Paolo84 · 01-01-18, 15:22

Ciao a tutti e buon anno!
Volevo chiedervi un consiglio, sono nuovo della malattia in quanto per anni mi dicevano fosse solo colite cronica da stress associata a forti traumi che ho passato, come il terremoto dell’Emilia e associati ad esofagite da reflusso e ernia iatale da scivolamento che già avevo. L’anno appena passato a marzo mi hanno diagnosticato ileite terminale in un tratto di 8 cm con segni di attività.
Ho iniziato subito terapia con asacol 800 4 al giorno che assumo tuttora dopodiché mi hanno detto che avrei iniziato a farmi seguire dal MICI di Rimini.
Nel frattempo ho cambiato sostanzialmente dieta in quanto soffro di diarrea 4 o 5 volte al giorno di norma e ho iniziato ad assumere VSL3 X 10 giorni al mese come fermenti lattici.
Ormai da marzo mangio solo tacchino e pesce bianco e una volta ogni settimana carne rossa, riso, patate carote e zucchine bollite. Ogni altra cosa non riesco. Facendola breve continuavo però ad avere fastidi che non erano i soliti a destra dell’ombelico stile bruciore o prurito costante e ho voluto fare una nuova ecografia, risultato che il mese scorso mi hanno tolto la colecisti perché infiammata cronica e piena di calcoli.
Nuova visita al MICI che purtroppo ha tempi di attesa lunghissimi e il dottore mi dice che devo assumere Azatioprina inizialmente 1,5 compresse al giorno per arrivare a 2,5 se il farmaco non da effetti collaterali .
Io ho fatto un forte lavoro su di me a livello emotivo, essendo che ho sempre scaricato le tensioni a livello addominale e con training autogeno, meditazione e dieta ferrea salvo diarrea che viene e va sto abbastanza bene. Dalle vostre esperienze mi consigliate di iniziare questa cura o si potrebbe fermare da sola la malattia? Ho 33 anni e aspetto un bimbo che arriverà a maggio, faccio due lavori di fatica fisica ma per ora reggo bene. Il medico ha detto che potrei non prenderlo ma tra un paio di anni rischio di avere danni gravi. Io volevo provare ad andare avanti così con asacol vsl3 Omega 3 e integratori di vitamine ogni tanto per qualche mese poi fare una nuova colon e vedere come va ma non vorrei fare uno sbaglio irreparabile.
Ora vedo che va bene ma appena mangio anche solo una pasta al bar o bevo un decaffeinato mi torna la diarrea per 2 o 3 giorni come se ripartissi da capo.
Vi ringrazio se avrete voglia di raccontarmi il vostro parere.

Massimo19 · 04-01-18, 20:16

Ciao Paolo, purtroppo l'ileite terminale può portare ad alcune complicazioni come le stenosi (restringimento dell'intestino e difficoltà di digestione fino al caso più grave l'occlusione intestinale).
Per esperienza ti consiglierei di seguire le indicazioni dei medici, e sopratutto avere una terapia di fondo consigliata da loro, come può essere l'azatioprina.

Purtroppo anche se hai fatto sforzi sui tuoi livelli di emozioni e sulle diete, potrebbe non bastare... anche il vsl3 e gli omega3 non hanno dimostrato da soli molta efficacia per il morbo di crohn.

Il fatto che hai diarrea ogni tanto potrebbe voler dire che la malattia non è ancora totalmente sotto controllo, e l'azatioprina potrebbe aiutare molto. Io l'ho assunta per tanti anni e mi ha permesso di vivere anni felici di remissione.

in bocca al lupo e aggiornaci.

Nik · 08-01-18, 11:26

Ciao Paolo. Mi sono iscritto in questo forum 2 anni fa, ma per mille motivi non ho più interagito.
Ti dico che oggi a 25 anni dalla diagnosi e 5 interventi ho capito solo una cosa. Questa malattia va ignorata. Seguire scrupolosamente le prescrizioni del medico, e non darsi colpe se hai o non hai mangiato questo o quell'alimento. Le fibre si sa danno sempre fastidio alle pareti infiammate, per il resto ti devi convincere che è come il tuo peggior nemico. Per batterlo devi fartelo amico. Prendo Aza da tre anni (4 al di) da 4 mesi integrata con humira, senza nessunissimo effetto collaterale. Quindi tranquillo. Segui e fidati del tuo gastro. La medicina in questi ultimi 10 anni ha fatto passi da gigante, ma in realtà ti posso assicurare che i centri ormai, e credimi da nord a sud ne ho girati tanti, seguono protocolli in base ad alcuni parametri di valutazione, che poco cambiano da un centro a l'altro. Quindi se il tuo gastro ti consiglia azatioprina prendila. Siamo tutti un impauriti di questa patologia, perché ancora non si conosce del tutto, e come tutte le cose che non si conoscono, fa paura. La difficolta è solo imparare a conviverci.

01-01-18, 15:22	#1
Paolo84 Occasionale Data registrazione: 08-04-17 Messaggi: 7	Vivere con il crohn: consigli. Ciao a tutti e buon anno! Volevo chiedervi un consiglio, sono nuovo della malattia in quanto per anni mi dicevano fosse solo colite cronica da stress associata a forti traumi che ho passato, come il terremoto dell’Emilia e associati ad esofagite da reflusso e ernia iatale da scivolamento che già avevo. L’anno appena passato a marzo mi hanno diagnosticato ileite terminale in un tratto di 8 cm con segni di attività. Ho iniziato subito terapia con asacol 800 4 al giorno che assumo tuttora dopodiché mi hanno detto che avrei iniziato a farmi seguire dal MICI di Rimini. Nel frattempo ho cambiato sostanzialmente dieta in quanto soffro di diarrea 4 o 5 volte al giorno di norma e ho iniziato ad assumere VSL3 X 10 giorni al mese come fermenti lattici. Ormai da marzo mangio solo tacchino e pesce bianco e una volta ogni settimana carne rossa, riso, patate carote e zucchine bollite. Ogni altra cosa non riesco. Facendola breve continuavo però ad avere fastidi che non erano i soliti a destra dell’ombelico stile bruciore o prurito costante e ho voluto fare una nuova ecografia, risultato che il mese scorso mi hanno tolto la colecisti perché infiammata cronica e piena di calcoli. Nuova visita al MICI che purtroppo ha tempi di attesa lunghissimi e il dottore mi dice che devo assumere Azatioprina inizialmente 1,5 compresse al giorno per arrivare a 2,5 se il farmaco non da effetti collaterali . Io ho fatto un forte lavoro su di me a livello emotivo, essendo che ho sempre scaricato le tensioni a livello addominale e con training autogeno, meditazione e dieta ferrea salvo diarrea che viene e va sto abbastanza bene. Dalle vostre esperienze mi consigliate di iniziare questa cura o si potrebbe fermare da sola la malattia? Ho 33 anni e aspetto un bimbo che arriverà a maggio, faccio due lavori di fatica fisica ma per ora reggo bene. Il medico ha detto che potrei non prenderlo ma tra un paio di anni rischio di avere danni gravi. Io volevo provare ad andare avanti così con asacol vsl3 Omega 3 e integratori di vitamine ogni tanto per qualche mese poi fare una nuova colon e vedere come va ma non vorrei fare uno sbaglio irreparabile. Ora vedo che va bene ma appena mangio anche solo una pasta al bar o bevo un decaffeinato mi torna la diarrea per 2 o 3 giorni come se ripartissi da capo. Vi ringrazio se avrete voglia di raccontarmi il vostro parere.

04-01-18, 20:16	#2
Massimo19 Occasionale Data registrazione: 04-01-18 Messaggi: 3	Ciao Paolo, purtroppo l'ileite terminale può portare ad alcune complicazioni come le stenosi (restringimento dell'intestino e difficoltà di digestione fino al caso più grave l'occlusione intestinale). Per esperienza ti consiglierei di seguire le indicazioni dei medici, e sopratutto avere una terapia di fondo consigliata da loro, come può essere l'azatioprina. Purtroppo anche se hai fatto sforzi sui tuoi livelli di emozioni e sulle diete, potrebbe non bastare... anche il vsl3 e gli omega3 non hanno dimostrato da soli molta efficacia per il morbo di crohn. Il fatto che hai diarrea ogni tanto potrebbe voler dire che la malattia non è ancora totalmente sotto controllo, e l'azatioprina potrebbe aiutare molto. Io l'ho assunta per tanti anni e mi ha permesso di vivere anni felici di remissione. in bocca al lupo e aggiornaci.

08-01-18, 11:26	#3
Nik Socio Junior Data registrazione: 13-01-16 Messaggi: 30	Ciao Paolo. Mi sono iscritto in questo forum 2 anni fa, ma per mille motivi non ho più interagito. Ti dico che oggi a 25 anni dalla diagnosi e 5 interventi ho capito solo una cosa. Questa malattia va ignorata. Seguire scrupolosamente le prescrizioni del medico, e non darsi colpe se hai o non hai mangiato questo o quell'alimento. Le fibre si sa danno sempre fastidio alle pareti infiammate, per il resto ti devi convincere che è come il tuo peggior nemico. Per batterlo devi fartelo amico. Prendo Aza da tre anni (4 al di) da 4 mesi integrata con humira, senza nessunissimo effetto collaterale. Quindi tranquillo. Segui e fidati del tuo gastro. La medicina in questi ultimi 10 anni ha fatto passi da gigante, ma in realtà ti posso assicurare che i centri ormai, e credimi da nord a sud ne ho girati tanti, seguono protocolli in base ad alcuni parametri di valutazione, che poco cambiano da un centro a l'altro. Quindi se il tuo gastro ti consiglia azatioprina prendila. Siamo tutti un impauriti di questa patologia, perché ancora non si conosce del tutto, e come tutte le cose che non si conoscono, fa paura. La difficolta è solo imparare a conviverci.