Eccomi qui!

Muffla · 27-11-07, 20:36

Salve a tutti,
E' un po' che leggiucchio questo forum ma non mi ero ancora presentata.
Mi chiamo Camilla, ho 26 anni e da 8 anni convivo con il Morbo di Crohn, o colite ulcerosa, nonostante tutto non lo hanno capito ancora.
Ho già ottenuto l'invalidità civile al 36%, ma non trovando lavori utili sono in negozio dai miei genitori, abbiamo un negozio di frutta e verdura nel centro di Novara, dove abito con loro e con il mio ragazzo.
Che altro? Uhm. Sono perito agrario, appassionata di giochi di ruolo, ricamo a punto croce, mi piace lavorare di grafica e con l'html, sono particolarmente prolissa, chiaccherona, antipatica, noiosa, fastidiosa, ansiosa all'inverosimile, perfettina.. e tutte le altre caratteristiche che potrete ritrovare in una persona che è nata sotto il segno della Bilancia.

Con la malattia convivo malamente. Oggi c'è stato il funerale di mia nonna e vi ho partecipato per un pelo, non mangiavo da ieri eppure sono riuscita ad avere comunque scariche sequenziali un'ora prima della funzione. E mia madre che sbraitava quanto fossi suggestionabile. Purtroppo ancora non comprendono che, anche se sono calma, comunque la mia ansia influisce sulla malattia.
Non so che fare, se ci sono rimedi, sinceramente sono fatta così.

Un abbraccio a tutti.

spaccatutto · 27-11-07, 22:45

Si ciao Camilla intanto benvenuta di cuore. Si l' ansia lo stress gioca un ruolo importantissimo per noi purtroppo , ma come vedi non sei da sola, siamo in tanti pensa un pò più positivo e vedrai che qualcosina migliorerà.
Tanto anche se continui a pensare, a rovinarti la vita o a pensare che stai male, comunque non risolvi nulla, quindi Carpe Diem, vedrai ci saranno dei momenti buoni e dei momenti meno buoni.

patt · 28-11-07, 15:09

Benvenuta Camilla tra noi.
Come scrive spaccatutto e come, ormai, saprai benissimo lo stress influisce negativamente su di noi.
Che cure stai facendo al momento? Un abbraccio.

Muffla · 28-11-07, 15:49

Attualmente come ho scritto nell'altro post non prendo nulla perchè le cure con il pentacol 800 non hanno sortito alcun effetto desiderato. E il mio ge non è stato in grado di consigliarmi altro se non aumentare la dose, o meglio raddoppiarla. Stesso nullo risultato.
Più cicli di Clipper, ma quelli li faccio ancora perchè mi fanno stare meglio.

Penso appunto che cambierò ge.

sa87 · 28-11-07, 18:05

Benvenuta cara e facci sapere come va con un nuovo GE. Mi raccomando non sconfortarti!

Cabo83 · 28-11-07, 20:25

Un grosso benvenuto! Sono un bilancino anch'io e devo ammettere che con la fissazione dell'equilibrio ci roviniamo troppo la vita. Oroscopo a parte, ti confermo che condividere esperienze con altre persone nella tua stessa situazione ti aiuterà a sopportare meglio la malattia ma anche ad avere una maggiore consapevolezza di come comportarsi per cercare di alleviare i fastidi e le complicazioni che essa comporta.

Muffla · 03-04-10, 15:47

Mi ripresento, ero già stata su questo forum qualche anno fa.
Sono Camilla, ho 28 anni e son di Novara.
Sono malata di Crohn dal 2000, quindi son ben 10 anni che me lo porto dietro.
Sono stata piuttosto bene negli ultimi tre anni, tanto da pensare, stupidamente, non di essere guarita ma almeno di essere in un lunga fase remissiva.
Invece da novembre 2009 il nostro Mr. C. è tornato a farmi prepotentemente compagnia.
Ho cambiato da Asacol 400 a 800, raddoppiando praticamente le dosi a nulla. Scariche, sangue, muco, addirittura rischiando di farmela direttamente addosso più volte, cosa che mai mi era capitata in tutti questi anni.
Richiamo il mio GE che mi fa una visita di controllo al volo, colon d'urgenza e ne consegue ciò :

La mucosa del retto è edematosa e fragile, reticolo vascolare scomparso, ulcere multiple a carta geografica.

In compenso la parte superiore ha solo qualche erosione ed il reticolo è parzialmente conservato.
Ho fatto una breve cura con argilla ed il Normix che effettivamente hanno aiutato ed ora produco solo feci solide, erano mesi che non mi succedeva.

Attualmente, anzi, da ieri, prendo il Mesovancol, 2 x 2. Poi devo fare le analisi per escludere che io abbia la tubercolosi (già fatte per epatite) e poi inizierò a maggio con farmaci immunologici.

Speriamo bene!

Un abbraccio a tutti, spero di riuscire a seguirvi meglio questa volta!

paveliana · 03-04-10, 19:51

Ciao Camilla, bentornata.
Spero sinceramente di leggerti presto perchè penso che tu sia "una bella persona". A volte ci si ritrova nelle parole scritte da altri.
A presto.

agnese

27-11-07, 20:36	#1
Muffla Reporter Data registrazione: 08-10-07 Località: Novara Messaggi: 175	Eccomi qui! Salve a tutti, E' un po' che leggiucchio questo forum ma non mi ero ancora presentata. Mi chiamo Camilla, ho 26 anni e da 8 anni convivo con il Morbo di Crohn, o colite ulcerosa, nonostante tutto non lo hanno capito ancora. Ho già ottenuto l'invalidità civile al 36%, ma non trovando lavori utili sono in negozio dai miei genitori, abbiamo un negozio di frutta e verdura nel centro di Novara, dove abito con loro e con il mio ragazzo. Che altro? Uhm. Sono perito agrario, appassionata di giochi di ruolo, ricamo a punto croce, mi piace lavorare di grafica e con l'html, sono particolarmente prolissa, chiaccherona, antipatica, noiosa, fastidiosa, ansiosa all'inverosimile, perfettina.. e tutte le altre caratteristiche che potrete ritrovare in una persona che è nata sotto il segno della Bilancia. Con la malattia convivo malamente. Oggi c'è stato il funerale di mia nonna e vi ho partecipato per un pelo, non mangiavo da ieri eppure sono riuscita ad avere comunque scariche sequenziali un'ora prima della funzione. E mia madre che sbraitava quanto fossi suggestionabile. Purtroppo ancora non comprendono che, anche se sono calma, comunque la mia ansia influisce sulla malattia. Non so che fare, se ci sono rimedi, sinceramente sono fatta così. Un abbraccio a tutti.

28-11-07, 15:09	#3
patt Tutor Data registrazione: 30-10-06 Località: Orbassano Messaggi: 1.002	Benvenuta Camilla tra noi. Come scrive spaccatutto e come, ormai, saprai benissimo lo stress influisce negativamente su di noi. Che cure stai facendo al momento? Un abbraccio. __________________ Patt

27-11-07, 22:45	#2
spaccatutto Occasionale Data registrazione: 25-11-07 Località: TRENTO Messaggi: 6	Si ciao Camilla intanto benvenuta di cuore. Si l' ansia lo stress gioca un ruolo importantissimo per noi purtroppo , ma come vedi non sei da sola, siamo in tanti pensa un pò più positivo e vedrai che qualcosina migliorerà. Tanto anche se continui a pensare, a rovinarti la vita o a pensare che stai male, comunque non risolvi nulla, quindi Carpe Diem, vedrai ci saranno dei momenti buoni e dei momenti meno buoni.

28-11-07, 15:49	#4
Muffla Reporter Data registrazione: 08-10-07 Località: Novara Messaggi: 175	Attualmente come ho scritto nell'altro post non prendo nulla perchè le cure con il pentacol 800 non hanno sortito alcun effetto desiderato. E il mio ge non è stato in grado di consigliarmi altro se non aumentare la dose, o meglio raddoppiarla. Stesso nullo risultato. Più cicli di Clipper, ma quelli li faccio ancora perchè mi fanno stare meglio. Penso appunto che cambierò ge.

28-11-07, 18:05	#5
sa87 Reporter Data registrazione: 26-03-06 Località: tra como e milano Messaggi: 1.794	Benvenuta cara e facci sapere come va con un nuovo GE. Mi raccomando non sconfortarti!

28-11-07, 20:25	#6
Cabo83 ******* Data registrazione: 04-11-07 Località: Bologna Messaggi: 450	Un grosso benvenuto! Sono un bilancino anch'io e devo ammettere che con la fissazione dell'equilibrio ci roviniamo troppo la vita. Oroscopo a parte, ti confermo che condividere esperienze con altre persone nella tua stessa situazione ti aiuterà a sopportare meglio la malattia ma anche ad avere una maggiore consapevolezza di come comportarsi per cercare di alleviare i fastidi e le complicazioni che essa comporta.

03-04-10, 15:47	#7
Muffla Reporter Data registrazione: 08-10-07 Località: Novara Messaggi: 175	Mi ripresento, ero già stata su questo forum qualche anno fa. Sono Camilla, ho 28 anni e son di Novara. Sono malata di Crohn dal 2000, quindi son ben 10 anni che me lo porto dietro. Sono stata piuttosto bene negli ultimi tre anni, tanto da pensare, stupidamente, non di essere guarita ma almeno di essere in un lunga fase remissiva. Invece da novembre 2009 il nostro Mr. C. è tornato a farmi prepotentemente compagnia. Ho cambiato da Asacol 400 a 800, raddoppiando praticamente le dosi a nulla. Scariche, sangue, muco, addirittura rischiando di farmela direttamente addosso più volte, cosa che mai mi era capitata in tutti questi anni. Richiamo il mio GE che mi fa una visita di controllo al volo, colon d'urgenza e ne consegue ciò : La mucosa del retto è edematosa e fragile, reticolo vascolare scomparso, ulcere multiple a carta geografica. In compenso la parte superiore ha solo qualche erosione ed il reticolo è parzialmente conservato. Ho fatto una breve cura con argilla ed il Normix che effettivamente hanno aiutato ed ora produco solo feci solide, erano mesi che non mi succedeva. Attualmente, anzi, da ieri, prendo il Mesovancol, 2 x 2. Poi devo fare le analisi per escludere che io abbia la tubercolosi (già fatte per epatite) e poi inizierò a maggio con farmaci immunologici. Speriamo bene! Un abbraccio a tutti, spero di riuscire a seguirvi meglio questa volta!

03-04-10, 19:51	#8
paveliana Reporter Data registrazione: 13-12-09 Messaggi: 155	Ciao Camilla, bentornata. Spero sinceramente di leggerti presto perchè penso che tu sia "una bella persona". A volte ci si ritrova nelle parole scritte da altri. A presto. agnese