Presentazione

Giù · 02-05-18, 16:06

Salve a tutti. Soffro di rettocolite ulcerosa da 4 anni. È stata diagnosticata perché ho avuto la salmonella e facendo controlli e analisi alla fine hanno scoperto che avevo la rettolocite. All'inizio sono stata curata solo con la mesalazione e il mio intestino ha risposto abbastanza bene.
Dopo qualche tempo però non è più bastato e sono passata al cortisone, all'inzio con qualche compresa di clipper perché ho avuto una riaccensione nel primo trimestre della mia gravidanza che per fortuna è andata bene e ho portato a termine senza problemi.

A distanza di nove mesi ho avuto una brutta ricaduta e ho dovuto assumere deltacortene con dosi forti. Ovviamente ho avuto tutti gli effetti collaterali del caso come faccia gonfia, insonnia e nervosismo. Alla fine la malattia un pochino si è placata, ma dopo un anno e ritornata alla carica e cosi il mio gastro mi ha consigliato una terapia biologica, il golimumab.
Purtroppo però non è stato efficace e ho avuto anche una serie di effetti collaterali come perdita di capelli, capogiri ed eruzioni cutanee. Il mio gastro me l'ha sospeso e ho iniziato un nuovo biologico, entivyo. Sono passati sei mesi da quando faccio ogni due mesi le infusioni, ma ancora non vedo molti risultati perché per poter stare bene devo assumere un po' di clipper e appena sospendo sto male. Insomma la mia malattia è abbastanza aggressiva e sembra non calamarsi con nulla. Da gennaio sto anche seguendo una dieta.

Mi sono rivolta a una nutrizionista sulla base che alcuni alimenti irritano l'intestino. Addio quindi a dolci, caffè, fritti, salse e legumi. Effettivamente evitando determinati alimenti mi sono sentita meglio, ma la situazione non è cmq cambiata. Aspettiamo e speriamo che possono trovare dei medicinali davvero efficaci, anche se mi sto convincendo che spesso il nostro malessere è fortemente legato alla nostra psiche quindi spesso stiamo male perché non stiamo bene dentro.

Ho inziato anche ad andare in palestra e ad assumere qualche erba medicinale per cercare di sfiammare l’intestino in modo naturale assumendo anche dei fermenti. Speriamo bene e incrociamo le dita.

annac · 02-05-18, 22:31

Hai fatto bene ad andare da una nutrizionista, se stai un pochino meglio devi continuare con la dieta che ti hanno consigliato. E si hai ragione la testa influisce eccome. Io mi accorgo che quando ho una recidiva il mio pensiero è sempre fisso sul mio intestino, un continuo controllo in attesa di sangue e muco che puntualmente arriva. Con questo non dico che la causa della malattia sia questa, non voglio essere fraintesa, ma il pensarci continuamente non aiuta. Segui i consigli del ge e non demordere, vedrai che troverai una soluzione. Io assumo fermenti lattici con assiduità, a me fanno bene, naturalmente su consiglio del ge. Forza!

Giù · 03-05-18, 06:51

È vero, quando sto male anche io mi fisso nel vedere sabgue e muco e alla fine succede. Per questo dico chea nostra mente influisce molto sulla nostra malattia. Mi convinco che sto male e alla fine sto male davvero. La cosa strana è che se sono fuori casa non o a lavoro dopo aver passato due ore in bagno prima di scendere, improvvisamente sto meglio . Appena rientro a casa scappo in bagno.
Cmq aspettiamo e speriamo. I fermenti li ho iniziati da poco su consiglio della mia nutrizionista e subito sono stata meglio, ma assumendo ancora una pillola di clipper che appena l'ho sospesa mi ha portato ad avere i miei soliti sintomi. Ora sto aspennando che passi senza riccorrere nuovamente al cortisone perché un pochino mi devo disintossicare. Non posso passare la mia vita ad assumere sempre cortisone. Grazie per le tue parole. Sono di grande conforto in questo periodo abbastanza pesante.

bologna · 03-05-18, 17:23

Ciao benvenuta. Io ho una proctite aspecifica ,veramente ancora non ci ho capito niente e in più un'infiammazione intestinale sempre aspecifica. Tu che mangi? Io non so più cosa mangiare e mangio sempre le stesse cose: riso IB bianco, mele, yogurt senza lattosio (in quanto sono diventata intollerante) carne ai ferri e pesce in bianco. Che tristezza! Non so più cosa mangiare. Sono seguita da un'internista.
Tra poco farò di nuovo una visita proctologica! Mah non ci capisco ancora niente a volte penso che mi abbiano sbagliato diagnosi. Il primo dottore dopo la colon ha detto: "non hai niente" e mi ha dato mesalazina a vita. Boh!

Giù · 04-05-18, 08:24

Ciao. Anche a me all'inzio non avevamo capito cosa avessi, se i miei sintomi erano collegati alla salmonella, alla rcu o ad una proctite. Fatto sta che mi hanno dato antibiotico per la salmonella, ma anche una scatola di mesalaziona. Devo essere sincera sono stata meglio con la mesalazina perché negli anni passati con la pancia non sempre sono stata bene. Spesso avevo muco ma non sapevo bene cosa fosse e nemmeno mi sono posta troppe domande. Dopo 8 mesi ho ricominciato a stare male e ho eseguito una colon con anestesia e il gastro mi ha subito diagnosticato la rcu quindi non hanno impiegato molto tempo per capire cosa avessi.
La mia alimentazione è più o meno come la tua. Mangio tutto senza lattosio, biscotti secchi come oro saiwa. Pane tostato e verdure come bietola, spinaci, zucca, finocchi, patate e carote tutto cotto a vapore. Frutta banana, mela o pera. Come carne la bianca e affettati magri (bresaola, fesa di tacchino, prosciutto crudo e cotto quelli magri). Come pesce quello azzurro cucinato senza fritture o soffritti. Insomma una tristezza. Io sono molto golosa e rinunciare ai dolci è una tortura. Intanto per adesso è così e dobbiamo avere pazianza.

02-05-18, 16:06	#1
Giù Occasionale Data registrazione: 02-05-18 Messaggi: 4	Presentazione Salve a tutti. Soffro di rettocolite ulcerosa da 4 anni. È stata diagnosticata perché ho avuto la salmonella e facendo controlli e analisi alla fine hanno scoperto che avevo la rettolocite. All'inizio sono stata curata solo con la mesalazione e il mio intestino ha risposto abbastanza bene. Dopo qualche tempo però non è più bastato e sono passata al cortisone, all'inzio con qualche compresa di clipper perché ho avuto una riaccensione nel primo trimestre della mia gravidanza che per fortuna è andata bene e ho portato a termine senza problemi. A distanza di nove mesi ho avuto una brutta ricaduta e ho dovuto assumere deltacortene con dosi forti. Ovviamente ho avuto tutti gli effetti collaterali del caso come faccia gonfia, insonnia e nervosismo. Alla fine la malattia un pochino si è placata, ma dopo un anno e ritornata alla carica e cosi il mio gastro mi ha consigliato una terapia biologica, il golimumab. Purtroppo però non è stato efficace e ho avuto anche una serie di effetti collaterali come perdita di capelli, capogiri ed eruzioni cutanee. Il mio gastro me l'ha sospeso e ho iniziato un nuovo biologico, entivyo. Sono passati sei mesi da quando faccio ogni due mesi le infusioni, ma ancora non vedo molti risultati perché per poter stare bene devo assumere un po' di clipper e appena sospendo sto male. Insomma la mia malattia è abbastanza aggressiva e sembra non calamarsi con nulla. Da gennaio sto anche seguendo una dieta. Mi sono rivolta a una nutrizionista sulla base che alcuni alimenti irritano l'intestino. Addio quindi a dolci, caffè, fritti, salse e legumi. Effettivamente evitando determinati alimenti mi sono sentita meglio, ma la situazione non è cmq cambiata. Aspettiamo e speriamo che possono trovare dei medicinali davvero efficaci, anche se mi sto convincendo che spesso il nostro malessere è fortemente legato alla nostra psiche quindi spesso stiamo male perché non stiamo bene dentro. Ho inziato anche ad andare in palestra e ad assumere qualche erba medicinale per cercare di sfiammare l’intestino in modo naturale assumendo anche dei fermenti. Speriamo bene e incrociamo le dita.

02-05-18, 22:31	#2
annac Reporter Data registrazione: 02-08-12 Località: In campagna vicino firenze Messaggi: 559	Hai fatto bene ad andare da una nutrizionista, se stai un pochino meglio devi continuare con la dieta che ti hanno consigliato. E si hai ragione la testa influisce eccome. Io mi accorgo che quando ho una recidiva il mio pensiero è sempre fisso sul mio intestino, un continuo controllo in attesa di sangue e muco che puntualmente arriva. Con questo non dico che la causa della malattia sia questa, non voglio essere fraintesa, ma il pensarci continuamente non aiuta. Segui i consigli del ge e non demordere, vedrai che troverai una soluzione. Io assumo fermenti lattici con assiduità, a me fanno bene, naturalmente su consiglio del ge. Forza!

03-05-18, 06:51	#3
Giù Occasionale Data registrazione: 02-05-18 Messaggi: 4	È vero, quando sto male anche io mi fisso nel vedere sabgue e muco e alla fine succede. Per questo dico chea nostra mente influisce molto sulla nostra malattia. Mi convinco che sto male e alla fine sto male davvero. La cosa strana è che se sono fuori casa non o a lavoro dopo aver passato due ore in bagno prima di scendere, improvvisamente sto meglio . Appena rientro a casa scappo in bagno. Cmq aspettiamo e speriamo. I fermenti li ho iniziati da poco su consiglio della mia nutrizionista e subito sono stata meglio, ma assumendo ancora una pillola di clipper che appena l'ho sospesa mi ha portato ad avere i miei soliti sintomi. Ora sto aspennando che passi senza riccorrere nuovamente al cortisone perché un pochino mi devo disintossicare. Non posso passare la mia vita ad assumere sempre cortisone. Grazie per le tue parole. Sono di grande conforto in questo periodo abbastanza pesante.

03-05-18, 17:23	#4
bologna Occasionale Data registrazione: 30-04-18 Messaggi: 7	Ciao benvenuta. Io ho una proctite aspecifica ,veramente ancora non ci ho capito niente e in più un'infiammazione intestinale sempre aspecifica. Tu che mangi? Io non so più cosa mangiare e mangio sempre le stesse cose: riso IB bianco, mele, yogurt senza lattosio (in quanto sono diventata intollerante) carne ai ferri e pesce in bianco. Che tristezza! Non so più cosa mangiare. Sono seguita da un'internista. Tra poco farò di nuovo una visita proctologica! Mah non ci capisco ancora niente a volte penso che mi abbiano sbagliato diagnosi. Il primo dottore dopo la colon ha detto: "non hai niente" e mi ha dato mesalazina a vita. Boh!

04-05-18, 08:24	#5
Giù Occasionale Data registrazione: 02-05-18 Messaggi: 4	Ciao. Anche a me all'inzio non avevamo capito cosa avessi, se i miei sintomi erano collegati alla salmonella, alla rcu o ad una proctite. Fatto sta che mi hanno dato antibiotico per la salmonella, ma anche una scatola di mesalaziona. Devo essere sincera sono stata meglio con la mesalazina perché negli anni passati con la pancia non sempre sono stata bene. Spesso avevo muco ma non sapevo bene cosa fosse e nemmeno mi sono posta troppe domande. Dopo 8 mesi ho ricominciato a stare male e ho eseguito una colon con anestesia e il gastro mi ha subito diagnosticato la rcu quindi non hanno impiegato molto tempo per capire cosa avessi. La mia alimentazione è più o meno come la tua. Mangio tutto senza lattosio, biscotti secchi come oro saiwa. Pane tostato e verdure come bietola, spinaci, zucca, finocchi, patate e carote tutto cotto a vapore. Frutta banana, mela o pera. Come carne la bianca e affettati magri (bresaola, fesa di tacchino, prosciutto crudo e cotto quelli magri). Come pesce quello azzurro cucinato senza fritture o soffritti. Insomma una tristezza. Io sono molto golosa e rinunciare ai dolci è una tortura. Intanto per adesso è così e dobbiamo avere pazianza.