Papà di un adolescente malato di M.C.

iaitio · 20-08-11, 18:16

Salve a tutti. Sono un papà di un adolescente a cui è stata diagnosticata la malattia di Crohn, da qualche mese.
La terapia iniziale è stata la seguente: Lodotra (cortisone da 10 mgx10 gg inizialmente e poi per circa 2 mesi a dosaggio sempre minore), ciproxin e asacol. Dopo un mese di risultati eccezionali, quando il dosaggio del cortisone era diminuito a 1mg, i sintomi si sono ripresentati e il GE ha riportato il dosaggio a 3 mg. Abbiamo un nuovo incontro a settembre. Cosa dobbiamo aspettarci?

Rasta · 20-08-11, 22:09

Ciao Iaitio,
sono la madre di una 16enne con il mdC. Non sono in grado di risponderti che cosa vi aspetta. Credo che ci vuole tanta forza. Ma vorrei farti sapere che oltre alle medicine si può cercare di aiutare ai nostri figli di trovare un equilibrio fisico attraverso l'agopuntura oppure il Moxa che viene praticato ai stessi punti dell'agopuntura solo che non si usano aghi ma fonti di calore, oppure lo shatsu. In più si può assumere probiotici. A mia figlia fanno un bene enorme quelli della ditta VSL#3. Quando le assume soffre molto meno di nausea. Anche assumere l'omega 3 (meglio se quello delle piante) fa molto bene. In più bisognerebbe verificare a che cosa tuo figlio è intollerante oppure allergico ed evitare questi cibi nella sua alimentazione. Bisogna trovare un equilibrio tra quello che si concede e quello che si toglie. Non sempre si riesce.
Spero che abbiate un bravo gastroenterologo che capisca tuo figlio e sappia interagire con lui.
Vi auguro ogni bene e che la remissione sia vicina!
un caro saluto Renata

sarina84 · 22-08-11, 19:09

Ciao Iaitio, benvenuto nel Forum.
Putroppo non possiamo dirti quello che vi aspetta.
Oggigiorno non esiste una cura defintiva però molti di noi, col Crohn o Rcu, riescono a gestire questa malattia e a condurre una vita piuttosto normale. Molto dipende dalla severità della malattia ma anche da tanti altri fattori come un bravo gastroenterologo e una cura azzeccata.
Sicuramente tuo figlio ora è in una fase acuta della patologia e il cortisonico serve appunto a "spegnere" questo processo infiammatorio.
Affidatevi, se posso permettermi, a un bravo medico poi le cose verranno da sè. Auguro a tuo figlio di entrare in remissione il più presto possibile.
Se hai dubbi o vuoi farci domande noi saremo ben felici di risponderti.
Un caro saluto.

micia80 · 23-08-11, 22:51

Ciao Iaitio. Avere paura all'inizio è normale e comprensivo. Non parli di paura, ma lo so che ce l'hai e anche tanta. Stai tranquillo e cerca di trasmetterne tanta anche a tuo figlio perchè l'ansia gioca un brutto ruolo per chi soffre di queste patologie.
Ti sono vicina. Non scoraggiarti. Ti abbraccio forte Iaitio e abbraccio anche tuo figlio.
Angela

iaitio · 28-08-11, 10:44

Grazie per la vostra sensibilità e disponibilità.
Domani mio figlio effettuerà a Napoli l'esame del Quantiferon (verifica Tbc), per poi incontrare il gastro di Roma, a Tor Vergata, il prossimo settembre.
Credo che gli indicherà la terapia con immunosoppressori.
Intanto, ancora una una domanda.
Integratori multivitaminici e alimenti privi di latte e grano (come farina di Kamut, pane integrale ecc.) possono aiutare?

Rasta · 01-10-11, 01:29

Ciao, chissà se ritorni su questa pagina. Sono stata assente per un po' di tempo. Togliere la farina e il latte o altre cose è solo sensato se tuo figlio è intollerante a questi cibi. Mia figlia, per esempio, non è intollerante al latte ma alla farina sì e allora sì che fa senso di usare la farina di Kamut.
Avete iniziato con gli immunosoppressori? Come sta tuo figlio?
Ciao, Renata

20-08-11, 18:16	#1
iaitio Occasionale Data registrazione: 20-08-11 Messaggi: 2	Papà di un adolescente malato di M.C. Salve a tutti. Sono un papà di un adolescente a cui è stata diagnosticata la malattia di Crohn, da qualche mese. La terapia iniziale è stata la seguente: Lodotra (cortisone da 10 mgx10 gg inizialmente e poi per circa 2 mesi a dosaggio sempre minore), ciproxin e asacol. Dopo un mese di risultati eccezionali, quando il dosaggio del cortisone era diminuito a 1mg, i sintomi si sono ripresentati e il GE ha riportato il dosaggio a 3 mg. Abbiamo un nuovo incontro a settembre. Cosa dobbiamo aspettarci?

20-08-11, 22:09	#2
Rasta Visitatore Data registrazione: 16-09-10 Messaggi: 29	Ciao Iaitio, sono la madre di una 16enne con il mdC. Non sono in grado di risponderti che cosa vi aspetta. Credo che ci vuole tanta forza. Ma vorrei farti sapere che oltre alle medicine si può cercare di aiutare ai nostri figli di trovare un equilibrio fisico attraverso l'agopuntura oppure il Moxa che viene praticato ai stessi punti dell'agopuntura solo che non si usano aghi ma fonti di calore, oppure lo shatsu. In più si può assumere probiotici. A mia figlia fanno un bene enorme quelli della ditta VSL#3. Quando le assume soffre molto meno di nausea. Anche assumere l'omega 3 (meglio se quello delle piante) fa molto bene. In più bisognerebbe verificare a che cosa tuo figlio è intollerante oppure allergico ed evitare questi cibi nella sua alimentazione. Bisogna trovare un equilibrio tra quello che si concede e quello che si toglie. Non sempre si riesce. Spero che abbiate un bravo gastroenterologo che capisca tuo figlio e sappia interagire con lui. Vi auguro ogni bene e che la remissione sia vicina! un caro saluto Renata

22-08-11, 19:09	#3
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Ciao Iaitio, benvenuto nel Forum. Putroppo non possiamo dirti quello che vi aspetta. Oggigiorno non esiste una cura defintiva però molti di noi, col Crohn o Rcu, riescono a gestire questa malattia e a condurre una vita piuttosto normale. Molto dipende dalla severità della malattia ma anche da tanti altri fattori come un bravo gastroenterologo e una cura azzeccata. Sicuramente tuo figlio ora è in una fase acuta della patologia e il cortisonico serve appunto a "spegnere" questo processo infiammatorio. Affidatevi, se posso permettermi, a un bravo medico poi le cose verranno da sè. Auguro a tuo figlio di entrare in remissione il più presto possibile. Se hai dubbi o vuoi farci domande noi saremo ben felici di risponderti. Un caro saluto.

23-08-11, 22:51	#4
micia80 Reporter Data registrazione: 01-11-10 Località: Messina Messaggi: 249	Ciao Iaitio. Avere paura all'inizio è normale e comprensivo. Non parli di paura, ma lo so che ce l'hai e anche tanta. Stai tranquillo e cerca di trasmetterne tanta anche a tuo figlio perchè l'ansia gioca un brutto ruolo per chi soffre di queste patologie. Ti sono vicina. Non scoraggiarti. Ti abbraccio forte Iaitio e abbraccio anche tuo figlio. Angela

28-08-11, 10:44	#5
iaitio Occasionale Data registrazione: 20-08-11 Messaggi: 2	Grazie per la vostra sensibilità e disponibilità. Domani mio figlio effettuerà a Napoli l'esame del Quantiferon (verifica Tbc), per poi incontrare il gastro di Roma, a Tor Vergata, il prossimo settembre. Credo che gli indicherà la terapia con immunosoppressori. Intanto, ancora una una domanda. Integratori multivitaminici e alimenti privi di latte e grano (come farina di Kamut, pane integrale ecc.) possono aiutare?

01-10-11, 01:29	#6
Rasta Visitatore Data registrazione: 16-09-10 Messaggi: 29	Ciao, chissà se ritorni su questa pagina. Sono stata assente per un po' di tempo. Togliere la farina e il latte o altre cose è solo sensato se tuo figlio è intollerante a questi cibi. Mia figlia, per esempio, non è intollerante al latte ma alla farina sì e allora sì che fa senso di usare la farina di Kamut. Avete iniziato con gli immunosoppressori? Come sta tuo figlio? Ciao, Renata