Cos'è la remissione?

nellogiovane · 31-05-10, 09:06

Ne approfitterei per chiedere (visto che sono un ammalato di crohn di recente acquisizione): cosa intendete per fase tranquilla?

Ho provato a chiedere al GE cosa si intendesse per remissione, lui sostiene che siano termini convenzionali, che tecnicamente la remissione è il periodo che va dall'intervento di resezione alle manifestazioni successive. Insomma, ho avuto la sensazione che non volesse crearmi illusioni rispetto ad un obiettivo (la remissione) per molti versi aleatorio, o che non per tutti si manifesta allo stesso modo.

Dunque, per voi "fase tranquilla", "malattia dormiente", "remissione", significa attività intestinale del tutto normale? Assenza di dolori? Dieta un po' più libera senza conseguenze?

ciao
stefano

abebe · 31-05-10, 09:13

Remissione per me è quando non hai dolori, non devi correre in bagno ovviamente, non hai febbre soprattutto non devi stare sempre attento nel mangiare e ti senti bene fisicamente.

lety1679 · 31-05-10, 09:47

Tecnicamente, la malattia è in remissione quando l'intestino non è più infiammato, le ulcere sono cicatrizzate e i sintomi quali sanguinamento, diarrea, gonfiore, dolori addominali non sono più presenti. In queste circostanze anche la terapia, di solito, è ridotta al minimo indispensabile.
Chiaramente, se la malattia non è più attiva ci sentiamo meglio, possiamo fare tutto, come dice Abebe possiamo mangiare più cose senza aver troppa paura delle conseguenze. Nella migliore delle ipotesi può capitare quasi di "dimenticarsi" di essere malati.

sarina84 · 31-05-10, 16:35

Concordo pienamente con la descrizione di Lety sulla remissione. Conosco persone in remissione da tempo, che si sono quasi dimenticate di essere malate croniche. Tuttavia, una minima terapia di mantenimento è indispensabile.

nellogiovane · 04-06-10, 10:20

Vi ringrazio per le risposte. In effetti sono clinicamente in fase attiva - i valori di Ves e proteina C reattiva non lasciano scampo - tuttavia in questo momento i sintomi si limitano ad una moderata debolezza e un disordine intestinale variabile ma non troppo penalizzante. Ovviamente assumo mesalazina e cortisone, sennò chissà.

Causa anemia il GE mi ha raccomandato di irrobustire la dieta - oltre a prescrivermi vitamina B12 e acido folico - e quindi giocoforza oggi la mia vita quotidiana somiglia un bel po' a quella di "prima del Crohn". Per cui mi domandavo cosa significasse questa (per me) mitologica remissione, se non si trattasse ovvero di una categoria convenzionale e in realtà gli stati cui ci obbliga la malattia fossero ben più sfumati, meno definibili.

Alla fine, immagino si debba prendere quel che viene al meglio delle nostre possibilità. Come dovrebbe essere per tutti, no?

michyf_81 · 28-07-10, 23:01

Quando parlate di fase tranquilla in cui state bene, vuol dire che non avete più scariche, perdite di sangue e dolori addominali? Io sto imparando adesso a capire la rcu, è quasi un anno che ci convivo ma ancora non la conosco bene anzi.
Per adesso perdo sempre sangue, ho sempre dolori, meno forti di un mese fa, vado in bagno 6/7 volte al giorno e ancora mi capita di non controllare le scariche. E' da un mese che prendo il medrol (scalando) 5 pillole di pentacol e le supposte pentasa, secondo voi sta funzionando la terapia?
Comunque per fortuna domani vado al controllo a Bologna così potrò fare altre mille domande!
Fatemi sapere ho bisogno di capire, grazie.

31-05-10, 09:06	#1
nellogiovane Reporter Data registrazione: 25-01-10 Località: Poggibonsi Messaggi: 65	Cos'è la remissione? Ne approfitterei per chiedere (visto che sono un ammalato di crohn di recente acquisizione): cosa intendete per fase tranquilla? Ho provato a chiedere al GE cosa si intendesse per remissione, lui sostiene che siano termini convenzionali, che tecnicamente la remissione è il periodo che va dall'intervento di resezione alle manifestazioni successive. Insomma, ho avuto la sensazione che non volesse crearmi illusioni rispetto ad un obiettivo (la remissione) per molti versi aleatorio, o che non per tutti si manifesta allo stesso modo. Dunque, per voi "fase tranquilla", "malattia dormiente", "remissione", significa attività intestinale del tutto normale? Assenza di dolori? Dieta un po' più libera senza conseguenze? ciao stefano

31-05-10, 09:47	#3
lety1679 Reporter Data registrazione: 22-07-08 Località: Chiaravalle(AN) Messaggi: 1.137	Tecnicamente, la malattia è in remissione quando l'intestino non è più infiammato, le ulcere sono cicatrizzate e i sintomi quali sanguinamento, diarrea, gonfiore, dolori addominali non sono più presenti. In queste circostanze anche la terapia, di solito, è ridotta al minimo indispensabile. Chiaramente, se la malattia non è più attiva ci sentiamo meglio, possiamo fare tutto, come dice Abebe possiamo mangiare più cose senza aver troppa paura delle conseguenze. Nella migliore delle ipotesi può capitare quasi di "dimenticarsi" di essere malati. __________________ Lety

31-05-10, 09:13	#2
abebe Socio ◊ Data registrazione: 09-02-10 Messaggi: 144	Remissione per me è quando non hai dolori, non devi correre in bagno ovviamente, non hai febbre soprattutto non devi stare sempre attento nel mangiare e ti senti bene fisicamente.

31-05-10, 16:35	#4
sarina84 Tutor Data registrazione: 04-05-10 Località: paesino nei monti vicino a forlì Messaggi: 506	Concordo pienamente con la descrizione di Lety sulla remissione. Conosco persone in remissione da tempo, che si sono quasi dimenticate di essere malate croniche. Tuttavia, una minima terapia di mantenimento è indispensabile.

04-06-10, 10:20	#5
nellogiovane Reporter Data registrazione: 25-01-10 Località: Poggibonsi Messaggi: 65	Vi ringrazio per le risposte. In effetti sono clinicamente in fase attiva - i valori di Ves e proteina C reattiva non lasciano scampo - tuttavia in questo momento i sintomi si limitano ad una moderata debolezza e un disordine intestinale variabile ma non troppo penalizzante. Ovviamente assumo mesalazina e cortisone, sennò chissà. Causa anemia il GE mi ha raccomandato di irrobustire la dieta - oltre a prescrivermi vitamina B12 e acido folico - e quindi giocoforza oggi la mia vita quotidiana somiglia un bel po' a quella di "prima del Crohn". Per cui mi domandavo cosa significasse questa (per me) mitologica remissione, se non si trattasse ovvero di una categoria convenzionale e in realtà gli stati cui ci obbliga la malattia fossero ben più sfumati, meno definibili. Alla fine, immagino si debba prendere quel che viene al meglio delle nostre possibilità. Come dovrebbe essere per tutti, no?

28-07-10, 23:01	#6
michyf_81 Visitatore Data registrazione: 21-07-10 Messaggi: 25	Quando parlate di fase tranquilla in cui state bene, vuol dire che non avete più scariche, perdite di sangue e dolori addominali? Io sto imparando adesso a capire la rcu, è quasi un anno che ci convivo ma ancora non la conosco bene anzi. Per adesso perdo sempre sangue, ho sempre dolori, meno forti di un mese fa, vado in bagno 6/7 volte al giorno e ancora mi capita di non controllare le scariche. E' da un mese che prendo il medrol (scalando) 5 pillole di pentacol e le supposte pentasa, secondo voi sta funzionando la terapia? Comunque per fortuna domani vado al controllo a Bologna così potrò fare altre mille domande! Fatemi sapere ho bisogno di capire, grazie.