Infliximab live!

F&V · 12-06-12, 13:18

Mentre vi scrivo ho la flebo dell'Inliximab nel braccio sono all'ospedale di Chieti nel centro MICI sono connesso tramite wi-fi del centro MICI stesso, per il momento tutto ok tra pochissimo il sacchetto con il farmaco giunge al termine dopo di che mi terranno un ora sotto osservazione e poi... e poi speriamo bene. Vi tengo aggiornati! Esperienza del tutto nuova per me!

F&V · 13-06-12, 08:42

Eccomi al giorno dopo, vi scrivo da casa allora queste le prime impressioni, fortunatamente è andato tutto ok durante l'infusione, non ho avuto capogiri, spossatezza o quand'altro possa avere a che fare con il farmaco, nessun dolore muscolare ecc. ecc. Insomma davvero tutto molto bene. Oggi mi sono dato una giornata di riposo dal lavoro anche (sopratutto) per far star tranquillo un pò il mio corpo, domani tornerò al lavoro sicuro, già mi sento benissimo. In seguito vi dirò come la cura influirà sulla mia RCU (speriamo nel miglior dei modi ovviamente).

federica_to · 16-06-12, 08:35

In bocca al lupo per tutto! Facci sapere come va! Ti auguro che l'infliximab sia efficace, abbi fiducia e coraggio! un abbraccio.

F&V · 01-07-12, 09:22

Seconda infusione con il remicade/infliximab effettuata venerdì appena passato 28-06,appena finita la stessa (durata 3 ore esatte) capogiri, durati una mezzoretta circa ma per il resto tutto ok, il giorno dopo però senso di spossatezza e sonno per tutto l'arco della giornata, comunque a circa 2 settimane dall'inizio della terapia biologica pare che la malattia stia andando in forte remissione per ora non ho più sintomi come se la RCU non ci fosse, certo non posso dire che l'andare in bagno per il numero di volte è tornato del tutto normale ma perlomeno il sangue non c'è più e le feci sono tornate normalissime insomma pare che la cura inizi a dare i primi risultati anche se c'e' da dire che ho il deltacortene ancora a 15 Mg e il mesavancol a 4 capsule per die.
Io trarrò le mie conclusione quando rimarrò solo con l'infliximab e avrò tolto del tutto sia lo steroide che la mesalazina, ma per il momento sto bene e questa è la cosa più importante.

filippo · 01-07-12, 16:25

Ciao, posso farti qualche domanda per favore? Da quanto tempo soffri di RCU? Perchè il tuo medico ha deciso di passare all'infliximab? Quante sedute si fanno e a che distanza?
Lo vorrei sapere perchè anche il mio ge, dopo mesi di sanguinamento abbondante ecc. lo sta prendendo in considerazione. Sto facendo l'ultimo tentativo col cortisone 50 mg + topster + asacol clismi 4g. + asacol 800 mg 3xdie.
Dice che se funziona potrei sperare in qualche anno di "relativa " normalità.
Grazie per le eventuali risposte.
Saluti

F&V · 02-07-12, 09:31

Soffro di RCU da nemmeno un anno (diagnosticata a Settembre 2011) il mio GE ha deciso di passare al biologico in quanto stavo diventato resistente al cortisone e, sotto i 20 Mg, i sintomi si ripresentavano. Discorso sedute: io sono alla seconda, dalla prima sono passati 15 giorni circa, la terza l'avrò tra un mese e poi dalla terza in poi si fanno ogni 8 settimane. La funzionalità o meno di questa terapia la conoscerò nel momento in cui avrò scalato del tutto il cortisone ora sono a 10 Mg (sono partito per l'ennesima volta da 32 Mg).
Ti posso dire che da quando sono sotto infliximab all'improvviso i sintomi sono spariti al 85%, il sangue non c'è più dal 3 giorno dopo la prima seduta, rimane il fatto che ogni tanto mi tocca di andare in bagno anche 6 volte ma le feci sono del tutto normali, contro la diarrea e il sangue di quando ancora non avevo iniziato questa nuova terapia. Sono spariti anche i dolori al basso ventre, tipici di quando ero nella fase acuta e c'e' l'avevo sopratutto prima di evacuare poi, dopo l'evacuazione stessa passavano, ora invece non ci sono più. Questo è quello che posso raccontarti a proposito dell'Infliximab. Ah dimenticavo qualche effetto collaterale c'è. Io, per esempio, nelle 48 successive la flebo, provo un senso di stanchezza e sonnolenza, accompagnato dalla spossatezza. Dopo la seconda infusione ho avuto emicrania per almeno una mezz'oretta subito dopo che l'infermiere mi ha tolto l'ago dal braccio.

F&V · 05-08-12, 11:02

Appena conclusa la terza infusione del Remicade/Infliximab, come le altre, è andato tutto al meglio senza alcun problema. Solita stanchezza/spossatezza nel dopo (24 ore dopo) ma nel complesso nessun problema rilevante. Per quanto riguarda invece il mio stato di salute, dopo 3 sedute, le analisi pare che siano tutte buone (VES-PCR-Ferro, ecc...), però malgrado questo ci sono giorni in cui continuo ad avere un continuo stimolo di andare in bagno, fortunatamente il sangue non c'e' mai o quasi mai e quando c'è è davvero pochissimo. La mia GE dice però che deve sparire del tutto, altrimenti mi associerà all'infliximab anche la Azatioprina. Sopratutto mi toccherà fare una rettoscopia (priva di sedazione ahimè)perchè pare che quel minimo di sangue che ogni tanto c'e', derivi dal retto appunto e non più al colon, come in precedenza. Dopo 3 infusioni con il Remicade/infliximab posso iniziare a esprimere le mie prime impressioni su questo farmaco che indubbiamente pare essere efficiente, se non altro la prima cosa che risalta è che agisce sopratutto nel far sparire il sangue nelle feci, la sintomatologia invece almeno per ora è pressochè simile con eslcusione della presenza cronica del sangue ,che credo sia la cosa più grave nella RCU. Magari in futuro, spero nell'immediato, anche il continuo stimolo di andre in bagno mi auguro sparirà così da tornare nella totale normalità. Speriamo bene.

F&V · 11-08-12, 10:31

Aggiorno ad una settimana dalla 3a infusione: mi è venuta una strana febbricola, durata peraltro un giorno (37,5°), con senso di stanchezza/spossatezza. Non so se derivi dall'infliximab o meno, però sta di fatto, che la febbre di questo periodo io non l'ho mai avuta. Il giorno stesso ho avuto una mattinata movimentata, nel senso che sono andato in bagno ben 7 volte, di cui le prime 2 con sangue molto abbondante, chissà che non derivi dallo stato di infiammazione.

12-06-12, 13:18	#1
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Infliximab live! Mentre vi scrivo ho la flebo dell'Inliximab nel braccio sono all'ospedale di Chieti nel centro MICI sono connesso tramite wi-fi del centro MICI stesso, per il momento tutto ok tra pochissimo il sacchetto con il farmaco giunge al termine dopo di che mi terranno un ora sotto osservazione e poi... e poi speriamo bene. Vi tengo aggiornati! Esperienza del tutto nuova per me!

13-06-12, 08:42	#2
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Eccomi al giorno dopo, vi scrivo da casa allora queste le prime impressioni, fortunatamente è andato tutto ok durante l'infusione, non ho avuto capogiri, spossatezza o quand'altro possa avere a che fare con il farmaco, nessun dolore muscolare ecc. ecc. Insomma davvero tutto molto bene. Oggi mi sono dato una giornata di riposo dal lavoro anche (sopratutto) per far star tranquillo un pò il mio corpo, domani tornerò al lavoro sicuro, già mi sento benissimo. In seguito vi dirò come la cura influirà sulla mia RCU (speriamo nel miglior dei modi ovviamente).

16-06-12, 08:35	#3
federica_to Occasionale Data registrazione: 17-06-08 Località: torino Messaggi: 22	In bocca al lupo per tutto! Facci sapere come va! Ti auguro che l'infliximab sia efficace, abbi fiducia e coraggio! un abbraccio.

01-07-12, 09:22	#4
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Seconda infusione con il remicade/infliximab effettuata venerdì appena passato 28-06,appena finita la stessa (durata 3 ore esatte) capogiri, durati una mezzoretta circa ma per il resto tutto ok, il giorno dopo però senso di spossatezza e sonno per tutto l'arco della giornata, comunque a circa 2 settimane dall'inizio della terapia biologica pare che la malattia stia andando in forte remissione per ora non ho più sintomi come se la RCU non ci fosse, certo non posso dire che l'andare in bagno per il numero di volte è tornato del tutto normale ma perlomeno il sangue non c'è più e le feci sono tornate normalissime insomma pare che la cura inizi a dare i primi risultati anche se c'e' da dire che ho il deltacortene ancora a 15 Mg e il mesavancol a 4 capsule per die. Io trarrò le mie conclusione quando rimarrò solo con l'infliximab e avrò tolto del tutto sia lo steroide che la mesalazina, ma per il momento sto bene e questa è la cosa più importante.

01-07-12, 16:25	#5
filippo Occasionale Data registrazione: 21-02-12 Messaggi: 7	Ciao, posso farti qualche domanda per favore? Da quanto tempo soffri di RCU? Perchè il tuo medico ha deciso di passare all'infliximab? Quante sedute si fanno e a che distanza? Lo vorrei sapere perchè anche il mio ge, dopo mesi di sanguinamento abbondante ecc. lo sta prendendo in considerazione. Sto facendo l'ultimo tentativo col cortisone 50 mg + topster + asacol clismi 4g. + asacol 800 mg 3xdie. Dice che se funziona potrei sperare in qualche anno di "relativa " normalità. Grazie per le eventuali risposte. Saluti

02-07-12, 09:31	#6
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Soffro di RCU da nemmeno un anno (diagnosticata a Settembre 2011) il mio GE ha deciso di passare al biologico in quanto stavo diventato resistente al cortisone e, sotto i 20 Mg, i sintomi si ripresentavano. Discorso sedute: io sono alla seconda, dalla prima sono passati 15 giorni circa, la terza l'avrò tra un mese e poi dalla terza in poi si fanno ogni 8 settimane. La funzionalità o meno di questa terapia la conoscerò nel momento in cui avrò scalato del tutto il cortisone ora sono a 10 Mg (sono partito per l'ennesima volta da 32 Mg). Ti posso dire che da quando sono sotto infliximab all'improvviso i sintomi sono spariti al 85%, il sangue non c'è più dal 3 giorno dopo la prima seduta, rimane il fatto che ogni tanto mi tocca di andare in bagno anche 6 volte ma le feci sono del tutto normali, contro la diarrea e il sangue di quando ancora non avevo iniziato questa nuova terapia. Sono spariti anche i dolori al basso ventre, tipici di quando ero nella fase acuta e c'e' l'avevo sopratutto prima di evacuare poi, dopo l'evacuazione stessa passavano, ora invece non ci sono più. Questo è quello che posso raccontarti a proposito dell'Infliximab. Ah dimenticavo qualche effetto collaterale c'è. Io, per esempio, nelle 48 successive la flebo, provo un senso di stanchezza e sonnolenza, accompagnato dalla spossatezza. Dopo la seconda infusione ho avuto emicrania per almeno una mezz'oretta subito dopo che l'infermiere mi ha tolto l'ago dal braccio.

05-08-12, 11:02	#7
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Appena conclusa la terza infusione del Remicade/Infliximab, come le altre, è andato tutto al meglio senza alcun problema. Solita stanchezza/spossatezza nel dopo (24 ore dopo) ma nel complesso nessun problema rilevante. Per quanto riguarda invece il mio stato di salute, dopo 3 sedute, le analisi pare che siano tutte buone (VES-PCR-Ferro, ecc...), però malgrado questo ci sono giorni in cui continuo ad avere un continuo stimolo di andare in bagno, fortunatamente il sangue non c'e' mai o quasi mai e quando c'è è davvero pochissimo. La mia GE dice però che deve sparire del tutto, altrimenti mi associerà all'infliximab anche la Azatioprina. Sopratutto mi toccherà fare una rettoscopia (priva di sedazione ahimè)perchè pare che quel minimo di sangue che ogni tanto c'e', derivi dal retto appunto e non più al colon, come in precedenza. Dopo 3 infusioni con il Remicade/infliximab posso iniziare a esprimere le mie prime impressioni su questo farmaco che indubbiamente pare essere efficiente, se non altro la prima cosa che risalta è che agisce sopratutto nel far sparire il sangue nelle feci, la sintomatologia invece almeno per ora è pressochè simile con eslcusione della presenza cronica del sangue ,che credo sia la cosa più grave nella RCU. Magari in futuro, spero nell'immediato, anche il continuo stimolo di andre in bagno mi auguro sparirà così da tornare nella totale normalità. Speriamo bene.

11-08-12, 10:31	#8
F&V Socio ◊ Data registrazione: 03-05-12 Località: Cerratina fraz. di Pianella (PE) Messaggi: 125	Aggiorno ad una settimana dalla 3a infusione: mi è venuta una strana febbricola, durata peraltro un giorno (37,5°), con senso di stanchezza/spossatezza. Non so se derivi dall'infliximab o meno, però sta di fatto, che la febbre di questo periodo io non l'ho mai avuta. Il giorno stesso ho avuto una mattinata movimentata, nel senso che sono andato in bagno ben 7 volte, di cui le prime 2 con sangue molto abbondante, chissà che non derivi dallo stato di infiammazione.