Spiacevole sorpresa

Vanessina · 06-10-17, 21:14

Salve a tutti amici!
Torno a scrivere dopo un mesetto di intenso lavoro e forse troppo, troppo stress.
Ieri sera, dopo un periodo di benessere abbastanza accettabile, sono stata malissimo. Fortissimi dolori addominali, non riuscivo ad andare in bagno, nausea e vomito, brividi di freddo, temevo una vera e propria occlusione intestinale, avendo io una stenosi abbastanza importante. Sono corsa immediatamente al pronto soccorso, ho chiesto del mio GE e dopo li hanno iniziato a rivoltarmi come un calzino tra esami del sangue, ecografie, rx addome, 2 flebo con antidolorifici e cortisone e quant'altro.
Alla fine di tutto questo è risultato una severa riacutizzazione del morbo, probabilmente dovuta ad una scarsa terapia. Ultimamente assumevo solo mezza compressa di Deltacortene e basta!
Sono un pò spaventata perché il mio GE ha insistito molto per affiancarmi al cortisone anche Azatioprina, ma credo che arrivata a questo punto sia praticamente inevitabile.
Ho letto dei vari effetti negativi che Azatioprina può provocare, ma che dire... speriamo in bene!
Volevo chiedere però una cosa a tutti voi..
Oramai erano quasi 2 mesi che con il cortisone stavo bene! Non avevo del male, andavo in bagno 1 volta al giorno e anche con feci ben formate, insomma non potevo lamentarmi!
Sono partita con assumere 50mg al dì per poi arrivare fino a ieri a 12mg.
Ieri sera a cena avevo mangiato del pesce spada che la mia mamma mi aveva fatto in padella con un pò di aglio e prezzemolo, e dopo quello un pezzetto di cioccolato fondente. A pranzo invece avevo mangiato pasta al forno, tutto rigorosamente senza glutine (visto che purtroppo sto scoprendo di essere fortemente intollerante al glutine pur non essendo celiaca, il mio GE ha preferito rimuoverlo completamente dalla dieta). Secondo voi il tipo di alimentazione consumato ieri può aver inciso su quei fortissimi e lancinanti dolori che ieri notte mi hanno colpita? Il pesce mi è venuto sù fino a praticamente oggi a mezzogiorno, quindi sicuramente non devo averlo digerito molto bene!

Scusate se mi sono dilungata, e come sempre ringrazio tutti quanti vorranno rispondermi!
Un abbraccio,
Vanessa.

**ludovicus** · 07-10-17, 10:22

Ciao cara, secondo me il pesce può aver contribuito eccome, nel senso che magari cucinato così - senz'altro appetitoso e buonissimo, non si discute ;) - dapprima non sei riuscita a digerirlo e questo si è innestato sulla probabile riacutizzazione comunque in atto. A quel punto la situazione è precipitata.
Ma ora sei seguita a dovere, quindi abbi fede, passerà. :)

Vanessina · 07-10-17, 11:47

Spero di riprendermi!
Il dolore è ancora presente anche se va un pelo meglio! Solo che purtroppo stamattina mi sono svegliata con 39,2 di febbre!
Su consiglio del GE ho iniziato il ciclo con Flagyl, aumentato il cortisone e continuato con Azatioprina! E' più qualche tachipirina per abbassare la temperatura e placare un pò il mal di testa!
Staremo a vedere cosa succederà.

Vanessina · 11-10-17, 20:55

Vi aggiorno se può essere utile...
Sono stata oggi a fare una ecografia e mi hanno trovato dei restringimenti del lume intestinale nel colon sinistro e destro.
Mi hanno detto che il mio colon è molto rigido e che quella che mi è venuta l'altra sera era una crisi sub occlusiva. Mi hanno anche detto che questi restringimenti non sono di natura infiammatoria, ma qualcosa di un pò consolidato e non hanno idea se risponderò alle terapie. Attualmente sto facendo Azatioprina, cortisone e il flagyl.

Sono terrorizzata, piango tutti i giorni. Cosa mi aspetta? Una occlusione? Altre crisi subocclusive? Starò così a vita?
Le terapie biologiche potranno contare qualcosa o passerò direttamente all'intervento chirurgico? Sono terrorizzata sul serio. Vedo tutto nero nero nero.

Grazie a quanti vorranno rispondermi.
Vanessa.

Luisa76 · 13-10-17, 14:11

Citazione:

Originalmente inviato da Vanessina

Vi aggiorno se può essere utile...
Sono stata oggi a fare una ecografia e mi hanno trovato dei restringimenti del lume intestinale nel colon sinistro e destro.
Mi hanno detto che il mio colon è molto rigido e che quella che mi è venuta l'altra sera era una crisi sub occlusiva. Mi hanno anche detto che questi restringimenti non sono di natura infiammatoria, ma qualcosa di un pò consolidato e non hanno idea se risponderò alle terapie. Attualmente sto facendo Azatioprina, cortisone e il flagyl.

Sono terrorizzata, piango tutti i giorni. Cosa mi aspetta? Una occlusione? Altre crisi subocclusive? Starò così a vita?
Le terapie biologiche potranno contare qualcosa o passerò direttamente all'intervento chirurgico? Sono terrorizzata sul serio. Vedo tutto nero nero nero.

Grazie a quanti vorranno rispondermi.
Vanessa.

Ciao Vanessa
mi spiace molto per la tua situazione. Non so dove tu sia seguita..l'unico consiglio che mi sento di darti è di rivolgerti a un centro specializzato nelle nostre patologie. Ti hanno proposto una terapia biologica? Io so che l'aza inizia a fare effetto dopo circa 3 mesi. Forse hai bisogno di una terapia che ti aiuti subito.
Io sono seguita presso Humanitas (centro IBD) e sto facendo humira, il cortisone non mi fa effetto, o meglio, quando lo scalo poi torna l'infiammazione (io ho una RCU). Con humira sto bene.
Facci sapere come va...un abbraccio

Vanessina · 13-10-17, 20:42

Ciao luisa!
Grazie mille per avermi risposto!

Sono seguita al Sant'orsola, al padiglione 5 nel reparto SSD Malattie infiammatorie croniche intestinali e devo dire che mi trovo benissimo!
Al momento il mio GE mi ha proposto di aumentare a 2 compresse Azatioprina prima di tentare con i farmaci biologici, ma sento proprio, nonostante tutto, che la terapia che sto facendo è insufficiente. Non ho praticamente più benefici dal Cortisone.
Sempre il GE mi ha consigliato di tenermi in casa nell'eventualità dovesse ricapitarmi una crisi sub-occlusiva delle fiale di Urbason e delle goccie di Toradol per controllare almeno il dolore terrificante.
Mi vuole rivedere la prossima settimana e poi deciderà come proseguire.
Il tutto dipende da queste STENOSI maledette che non vogliono saperne mezza di dilatarsi con la terapia farmacologica. Quindi non so proprio più cosa pensare. Speriamo in bene.

Mi sento molto davvero in una situazione di eterna attesa, ma continuo comunque ad essere fiduciosa, anche perché non posso far altrimenti!

Un abbraccio,
Vanessa

**Furiadicheb** · 29-10-17, 10:36

Ma le stenosi hanno potuto vederle con l'endoscopia?

Vanessina · 30-10-17, 21:05

Ciao Furiadicheb!
Non sono purtroppo riusciti a terminare la Colonscopia a causa di una stenosi all'altezza della fessura splenica che impediva allo strumento di passare!
Successivamente ho fatto una Entero risonanza con mezzo di contrasto e con quella mi hanno confermato una stenosi nel trasverso, altezza fessura splenica appunto, e purtroppo anche un importante ispessimento e restringimento dell'ultima ansa ileale.
Confermati a loro volta dalla ecografia addominale che ho eseguito la scorsa settimana.

Adesso sto assumendo Azatioprina insieme ancora al Cortisone, e devo dire che sembra andare un pò meglio!
Speriamo!

Grazie,
Vanessa.

**Furiadicheb** · 31-10-17, 09:13

Ciao Vanessina,

anche io ho una stenosi, a me è al sigma, settimana scorsa ho fatto Colonscopia e EnteroRm a me a Luglio non riuscirono a passare neanche col pediatrico mentre giovedì scorso riuscirono a superarla e videro anche un bel pò del resto del colon. Anche se la stenosi purtroppo è sempre li e non si smuove anzi, sto trovando difficoltà dopo questi esami a riprendere la regolarità intestinale sperando non sia la stenosi il problema.

Comunque aspetto gli esiti e mi sapranno dire di più. Tutti penso vogliamo evitare l'operazione, per quello che possiamo fare dobbiamo solamente pregare e affidarci alle forze che governano questo mondo per far si che magari possano aiutarci. Purtroppo le stenosi sono brutte bestie.
Ti hanno detto di fare dieta senza fibre? Cosa fai per integrare quegli alimenti che non puoi mangiare?

Vanessina · 01-11-17, 08:08

Ciao!

Allora, sì esatto!
I miei GE mi hanno indicato una dieta abbastanza rigida, priva completamente del glutine, dei lieviti e latticini!
Sulle fibre ti dirò, a colazione tutte le mattine mangio una banana e bevo succo di mele e banana, e non mi crea problemi, come invece verdura mi limito a patate, carote e raramente zucchine, e anche quelle non mi danno fastidio!

Al momento non sto assumendo nessun tipo di integratore, ma ho ritirato gli esami del sangue proprio lunedì mattina scorso e purtroppo non vanno benissimo!
Il GE vuole vedermi domani e quindi chissà, magari qualcosina vorrà darmi!

A presto.
Vanessa

06-10-17, 21:14	#1
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Spiacevole sorpresa Salve a tutti amici! Torno a scrivere dopo un mesetto di intenso lavoro e forse troppo, troppo stress. Ieri sera, dopo un periodo di benessere abbastanza accettabile, sono stata malissimo. Fortissimi dolori addominali, non riuscivo ad andare in bagno, nausea e vomito, brividi di freddo, temevo una vera e propria occlusione intestinale, avendo io una stenosi abbastanza importante. Sono corsa immediatamente al pronto soccorso, ho chiesto del mio GE e dopo li hanno iniziato a rivoltarmi come un calzino tra esami del sangue, ecografie, rx addome, 2 flebo con antidolorifici e cortisone e quant'altro. Alla fine di tutto questo è risultato una severa riacutizzazione del morbo, probabilmente dovuta ad una scarsa terapia. Ultimamente assumevo solo mezza compressa di Deltacortene e basta! Sono un pò spaventata perché il mio GE ha insistito molto per affiancarmi al cortisone anche Azatioprina, ma credo che arrivata a questo punto sia praticamente inevitabile. Ho letto dei vari effetti negativi che Azatioprina può provocare, ma che dire... speriamo in bene! Volevo chiedere però una cosa a tutti voi.. Oramai erano quasi 2 mesi che con il cortisone stavo bene! Non avevo del male, andavo in bagno 1 volta al giorno e anche con feci ben formate, insomma non potevo lamentarmi! Sono partita con assumere 50mg al dì per poi arrivare fino a ieri a 12mg. Ieri sera a cena avevo mangiato del pesce spada che la mia mamma mi aveva fatto in padella con un pò di aglio e prezzemolo, e dopo quello un pezzetto di cioccolato fondente. A pranzo invece avevo mangiato pasta al forno, tutto rigorosamente senza glutine (visto che purtroppo sto scoprendo di essere fortemente intollerante al glutine pur non essendo celiaca, il mio GE ha preferito rimuoverlo completamente dalla dieta). Secondo voi il tipo di alimentazione consumato ieri può aver inciso su quei fortissimi e lancinanti dolori che ieri notte mi hanno colpita? Il pesce mi è venuto sù fino a praticamente oggi a mezzogiorno, quindi sicuramente non devo averlo digerito molto bene! Scusate se mi sono dilungata, e come sempre ringrazio tutti quanti vorranno rispondermi! Un abbraccio, Vanessa.

07-10-17, 10:22	#2
ludovicus Moderatore Data registrazione: 20-09-08 Località: Roma Messaggi: 271	Ciao cara, secondo me il pesce può aver contribuito eccome, nel senso che magari cucinato così - senz'altro appetitoso e buonissimo, non si discute ;) - dapprima non sei riuscita a digerirlo e questo si è innestato sulla probabile riacutizzazione comunque in atto. A quel punto la situazione è precipitata. Ma ora sei seguita a dovere, quindi abbi fede, passerà. :)

07-10-17, 11:47	#3
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Spero di riprendermi! Il dolore è ancora presente anche se va un pelo meglio! Solo che purtroppo stamattina mi sono svegliata con 39,2 di febbre! Su consiglio del GE ho iniziato il ciclo con Flagyl, aumentato il cortisone e continuato con Azatioprina! E' più qualche tachipirina per abbassare la temperatura e placare un pò il mal di testa! Staremo a vedere cosa succederà.

11-10-17, 20:55	#4
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Vi aggiorno se può essere utile... Sono stata oggi a fare una ecografia e mi hanno trovato dei restringimenti del lume intestinale nel colon sinistro e destro. Mi hanno detto che il mio colon è molto rigido e che quella che mi è venuta l'altra sera era una crisi sub occlusiva. Mi hanno anche detto che questi restringimenti non sono di natura infiammatoria, ma qualcosa di un pò consolidato e non hanno idea se risponderò alle terapie. Attualmente sto facendo Azatioprina, cortisone e il flagyl. Sono terrorizzata, piango tutti i giorni. Cosa mi aspetta? Una occlusione? Altre crisi subocclusive? Starò così a vita? Le terapie biologiche potranno contare qualcosa o passerò direttamente all'intervento chirurgico? Sono terrorizzata sul serio. Vedo tutto nero nero nero. Grazie a quanti vorranno rispondermi. Vanessa.

13-10-17, 20:42	#6
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Ciao luisa! Grazie mille per avermi risposto! Sono seguita al Sant'orsola, al padiglione 5 nel reparto SSD Malattie infiammatorie croniche intestinali e devo dire che mi trovo benissimo! Al momento il mio GE mi ha proposto di aumentare a 2 compresse Azatioprina prima di tentare con i farmaci biologici, ma sento proprio, nonostante tutto, che la terapia che sto facendo è insufficiente. Non ho praticamente più benefici dal Cortisone. Sempre il GE mi ha consigliato di tenermi in casa nell'eventualità dovesse ricapitarmi una crisi sub-occlusiva delle fiale di Urbason e delle goccie di Toradol per controllare almeno il dolore terrificante. Mi vuole rivedere la prossima settimana e poi deciderà come proseguire. Il tutto dipende da queste STENOSI maledette che non vogliono saperne mezza di dilatarsi con la terapia farmacologica. Quindi non so proprio più cosa pensare. Speriamo in bene. Mi sento molto davvero in una situazione di eterna attesa, ma continuo comunque ad essere fiduciosa, anche perché non posso far altrimenti! Un abbraccio, Vanessa

29-10-17, 10:36	#7
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ma le stenosi hanno potuto vederle con l'endoscopia?

30-10-17, 21:05	#8
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Ciao Furiadicheb! Non sono purtroppo riusciti a terminare la Colonscopia a causa di una stenosi all'altezza della fessura splenica che impediva allo strumento di passare! Successivamente ho fatto una Entero risonanza con mezzo di contrasto e con quella mi hanno confermato una stenosi nel trasverso, altezza fessura splenica appunto, e purtroppo anche un importante ispessimento e restringimento dell'ultima ansa ileale. Confermati a loro volta dalla ecografia addominale che ho eseguito la scorsa settimana. Adesso sto assumendo Azatioprina insieme ancora al Cortisone, e devo dire che sembra andare un pò meglio! Speriamo! Grazie, Vanessa.

31-10-17, 09:13	#9
Furiadicheb Assistente Data registrazione: 15-06-12 Località: Campania, Salerno Messaggi: 568	Ciao Vanessina, anche io ho una stenosi, a me è al sigma, settimana scorsa ho fatto Colonscopia e EnteroRm a me a Luglio non riuscirono a passare neanche col pediatrico mentre giovedì scorso riuscirono a superarla e videro anche un bel pò del resto del colon. Anche se la stenosi purtroppo è sempre li e non si smuove anzi, sto trovando difficoltà dopo questi esami a riprendere la regolarità intestinale sperando non sia la stenosi il problema. Comunque aspetto gli esiti e mi sapranno dire di più. Tutti penso vogliamo evitare l'operazione, per quello che possiamo fare dobbiamo solamente pregare e affidarci alle forze che governano questo mondo per far si che magari possano aiutarci. Purtroppo le stenosi sono brutte bestie. Ti hanno detto di fare dieta senza fibre? Cosa fai per integrare quegli alimenti che non puoi mangiare?

01-11-17, 08:08	#10
Vanessina Socio Assiduo Data registrazione: 26-07-17 Messaggi: 51	Ciao! Allora, sì esatto! I miei GE mi hanno indicato una dieta abbastanza rigida, priva completamente del glutine, dei lieviti e latticini! Sulle fibre ti dirò, a colazione tutte le mattine mangio una banana e bevo succo di mele e banana, e non mi crea problemi, come invece verdura mi limito a patate, carote e raramente zucchine, e anche quelle non mi danno fastidio! Al momento non sto assumendo nessun tipo di integratore, ma ho ritirato gli esami del sangue proprio lunedì mattina scorso e purtroppo non vanno benissimo! Il GE vuole vedermi domani e quindi chissà, magari qualcosina vorrà darmi! A presto. Vanessa