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Vecchio 18-12-18, 09:17   #1
Inco
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Predefinito Morbo di crohn

Ciao a tutti sono inco ho 35 anni e 15 anni fa mi hanno diagnosticato il morbo di crohn. All'inizio è stato un inferno, piangevo sempre, non accettavo questa malattia, ho iniziato con vari esami e medicine ma hanno fatto effetto fino ad un certo punto.
Dopo tanto ho fatto 3 anni di humira e sono andata in remissione: la mia contentezza era enorme, anche se sappiamo tutti che è un problema che resterà per sempre, si riesce solo a tenerlo buono.
Purtroppo con una cura di mantenimento la remissione è durata solo 6 mesi ed ho cominciato la terapia con infliximab che a tutt'oggi sono 5 anni che la faccio. Non posso dire di non stare bene, anzi sto benissimo, ma questi farmaci a me fanno tanta paura, chissà se nel tempo non portano a malattie peggiori. La mia fortuna per ora è che ringraziando Dio non sono andata mai sotto i ferri, mi hanno aiutato solo le medicine.
Spero di conoscere tante persone con cui parlare; con queste malattie farsi coraggio è fondamentale.
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Vecchio 18-12-18, 19:00   #2
davidoff87
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Ciao a tutti sono inco ho 35 anni e 15 anni fa mi hanno diagnosticato il morbo di crohn. All'inizio è stato un inferno, piangevo sempre, non accettavo questa malattia, ho iniziato con vari esami e medicine ma hanno fatto effetto fino ad un certo punto.
Dopo tanto ho fatto 3 anni di humira e sono andata in remissione: la mia contentezza era enorme, anche se sappiamo tutti che è un problema che resterà per sempre, si riesce solo a tenerlo buono.
Purtroppo con una cura di mantenimento la remissione è durata solo 6 mesi ed ho cominciato la terapia con infliximab che a tutt'oggi sono 5 anni che la faccio. Non posso dire di non stare bene, anzi sto benissimo, ma questi farmaci a me fanno tanta paura, chissà se nel tempo non portano a malattie peggiori. La mia fortuna per ora è che ringraziando Dio non sono andata mai sotto i ferri, mi hanno aiutato solo le medicine.
Spero di conoscere tante persone con cui parlare; con queste malattie farsi coraggio è fondamentale.
Ciao! Io penso che dobbiamo essere sempre positivi ed ottimisti del futuro. Certo abbiamo alti e bassi all’inizio ma fa parte del l’accettazione della nostra malattia che ci dobbiamo portare per sempre. Credo che parlarne faccia solo bene e bisogna fidarsi dei medici. Io la penso così. Io ho la RCU da 7 anni(ho 31 anni) e attualmente in cura con Humira. Tu dove sei seguito? Ti trovi bene? Ciao Davide
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Vecchio 19-12-18, 17:03   #3
Inco
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Ciao, grazie di avermi risposto, ne sono felicissima. Dopo15 anni impari a convivere con questi problemi sperando sempre di stare bene. Io ho avuto la fortuna di trovare dei medici bravissimi, mi è crollato il mondo addosso quando dopo 10 anni la mia amata dottoressa se n'è andata dall'ospedale e la mia paura era affrontare tutto da capo con un altro dottore sempre presente nella stessa struttura, sono molto diffidente e quando mi piace qualcuno è difficile che lo mollo e se non mi dà un parere positivo dal primo incontro cambio subito, invece anche di questo cambiamento ne sono rimasta soddisfatta. Vengo seguita all'università cattolica di Campobasso (Molise). Tu invece? Dove sei seguito e come ti trovi?
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Vecchio 20-12-18, 09:02   #4
davidoff87
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Ciao, grazie di avermi risposto, ne sono felicissima. Dopo15 anni impari a convivere con questi problemi sperando sempre di stare bene. Io ho avuto la fortuna di trovare dei medici bravissimi, mi è crollato il mondo addosso quando dopo 10 anni la mia amata dottoressa se n'è andata dall'ospedale e la mia paura era affrontare tutto da capo con un altro dottore sempre presente nella stessa struttura, sono molto diffidente e quando mi piace qualcuno è difficile che lo mollo e se non mi dà un parere positivo dal primo incontro cambio subito, invece anche di questo cambiamento ne sono rimasta soddisfatta. Vengo seguita all'università cattolica di Campobasso (Molise). Tu invece? Dove sei seguito e come ti trovi?
Ciao! Io sono seguito al Sant’Orsola di Bologna. Mi trovo molto bene, sono bravi e ti seguono da vicino. Non sei mai da solo.
Adesso che terapia segui dopo humira? Come stai?
Ciao un abbraccio
davidoff87 non è connesso   Rispondi citando
Vecchio 26-12-18, 16:09   #5
Inco
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Ciao ora faccio l'infliximab (remicade) un'infusione fatta in ospedale ogni 8 settimane ormai da ben 5 anni e devo dire che anche questa con me funziona bene, però non sono ancora in remissione da poter lasciare il farmaco.
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