Mi presento -ILARIA 22 ANNI-

[ilaria96]

Ciao a tutti,
Mi chiamo Ilaria e ho 22 anni e il 21 novembre 2018 ho eseguito una colonscopia. Purtroppo da circa un mese prima soffrivo di dolori atroci ed ero costretta a continue scariche durante il giorno, spesso e volentieri accompagnate da perdite di sangue anale.
Dopo l'esame mi è stato diagnosticato "Pancolite Ulcerosa di stato moderato" e ancora non si sa con certezza se si tratta di Crohn o RCU.
Ho iniziato la cura i primi di dicembre 2018:
-Asacol compresse mattina e sera
-Cortiment la mattina
-Clismi la sera.
Devo essere sincera, fin da i primi giorni ho notato dei cospicui miglioramenti; Scariche in bagno diminuite da circa 10 a 3 volte al giorno.
Le mie feci non sono del tutto diarrea (forse comincia a regolarizzarsi).
Dopo 20 giorni dall'inizio della cura ho fatto una crociera prenotata già da mesi e li con l'alimentazione purtroppo non sono stata precisa.
Latticini e formaggi tutti i giorni, salumi e bibite come la pepsi.
Tornata a casa dopo una settimana, ho trascorso 5/6 giorni non in ottima forma. 7/8 volte al bagno e nuovamente sangue. Da li ho ricominciato a seguire attentamente l'alimentazione e adesso sembra regolarizzato.
Sto meglio, non sono nel pieno delle forze, ma ho trascorso mesi peggiori che vorrei non rivivere mai più.
Volevo chiedervi:
-Mi sapreste dire ogni quanto (generalmente) devo sottopormi al controllo di colonscopia?
-E poi una domanda importante sull'alimentazione.
Voi come vi gestite?
Io sto evitando tutti i tipi di verdure, crude e cotte (e per me è una tragedia), come frutta solo la mela, pasta poco condita, carne bianca, carne rossa qualche volta, molto pesce e formaggio solo Grana o parmiggiano. Sto completamente evitando latticini.
Vi prego di rispondermi a queste due domande;
Voglio capire se qualche verdura posso mangiarla, per me è davvero un incubo questa alimentazione.
Vi ringrazio anticipatamente.

[MAF]

Originalmente inviato da ilaria96

Ciao a tutti,
Mi chiamo Ilaria e ho 22 anni e il 21 novembre 2018 ho eseguito una colonscopia. Purtroppo da circa un mese prima soffrivo di dolori atroci ed ero costretta a continue scariche durante il giorno, spesso e volentieri accompagnate da perdite di sangue anale.
Dopo l'esame mi è stato diagnosticato "Pancolite Ulcerosa di stato moderato" e ancora non si sa con certezza se si tratta di Crohn o RCU.
Ho iniziato la cura i primi di dicembre 2018:
-Asacol compresse mattina e sera
-Cortiment la mattina
-Clismi la sera.
Devo essere sincera, fin da i primi giorni ho notato dei cospicui miglioramenti; Scariche in bagno diminuite da circa 10 a 3 volte al giorno.
Le mie feci non sono del tutto diarrea (forse comincia a regolarizzarsi).
Dopo 20 giorni dall'inizio della cura ho fatto una crociera prenotata già da mesi e li con l'alimentazione purtroppo non sono stata precisa.
Latticini e formaggi tutti i giorni, salumi e bibite come la pepsi.
Tornata a casa dopo una settimana, ho trascorso 5/6 giorni non in ottima forma. 7/8 volte al bagno e nuovamente sangue. Da li ho ricominciato a seguire attentamente l'alimentazione e adesso sembra regolarizzato.
Sto meglio, non sono nel pieno delle forze, ma ho trascorso mesi peggiori che vorrei non rivivere mai più.
Volevo chiedervi:
-Mi sapreste dire ogni quanto (generalmente) devo sottopormi al controllo di colonscopia?
-E poi una domanda importante sull'alimentazione.
Voi come vi gestite?
Io sto evitando tutti i tipi di verdure, crude e cotte (e per me è una tragedia), come frutta solo la mela, pasta poco condita, carne bianca, carne rossa qualche volta, molto pesce e formaggio solo Grana o parmiggiano. Sto completamente evitando latticini.
Vi prego di rispondermi a queste due domande;
Voglio capire se qualche verdura posso mangiarla, per me è davvero un incubo questa alimentazione.
Vi ringrazio anticipatamente.

Ciao Ilaria,

sono molto più vecchio di te, ma un paio di anni fa ho avuto una storia molto simile alla tua, con la stessa diagnosi, poi confermata.
Il mio gastroenterologo non mi ha indicato periodi in cui fare la colonscopia. Lui mi dice di imparare a capire i primi sintomi e iniziare con gli esami meno invasivi: calprotectina, pcr, ecografia, eventualmente rettoscopia. Quindi mi faccio vivo con lui quando ho qualche dubbio, qualche sintomo, anche leggero. Mi ha detto di fare ogni sei mesi circa la calprotectina.
Per quanto riguarda la dieta, da quel che si capisce ognuno deve trovare il suo equilibrio. Io sono fortunato: riesco a tenere a bada la mia rcu abbastanza facilmente e non ho particolari indicazioni per la dieta. Non ho individuato niente che mi fa peggiorare, cerco di mangiare sano (pochi grassi) e soprattutto di mangiare poco. Mi sono reso conto che questo mi aiuta tantissimo. Mangio di tutto ma poco.
Quando la malattia è attiva, bisogna stare attenti a quel che si mangia, quando è in remissione si può fare qualche prova.
In bocca al lupo!

[annac]

Io ho rcu dal 2003 con alti e bassi. La colon la faccio una volta all'anno, qualche volta completa, qualche volta la rettosigmoidoscopia. Per l'alimentazione dipende da come sto. In recidiva mangio totalmente in bianco. Riso parate pesce lesso, carne alla griglia. Quando sto meglio azzardo qualcosa, mangiando poco ma ad esempio mangio lattuga, carote crude, finocchi crudi ma sempre in piccole quantità. Evito i fritti ma ad esempio mangio il petto di pollo in padella con olio e pomodoro. Bevo il latte senza lattosio e mangio formaggio in poca quantità ma senza lattosio. Ho rinunciato a peperoni e melanzane anche se ogni tanto faccio la pasta con i peperoni, ma li passo con il passaverdura, così vanno via le bucce. Evito tutte le cose piccanti e non bevo più vino. Ogni tanto mi concedo qualche dolce ma senza creme, ciambellone fatto in casa o torta di mele. Di frutta mele e banane, dei mandarini solo il succo, senza bucce. Assolutamente banditi purtroppo i latticini. Ma ora come stai? Per quanto dovrai prendere cortiment? E lo tolleri bene o hai effetti collaterali?

[Majona]

L’esperienza crociera penso ti abbia insegnato qualcosa, il tuo è un caso come il mio in cui la dieta è fondamentale, non si puo sgarrare, se si sgarra si paga pegno, poi tu sei all'inizio del percorso, devi essere attentissima anche per dar modo al tuo medico di capire se ha scelto la cura giusta per te, altrimenti rischi che ti faccia cambiare una terapia che invece funzionava! Sarebbe un peccato, guarda che “non gliela fai a lui" ma te la fai da sola! Devi saper aspettare, sarà lui che, a tempo debito, ti farà rifar la colon e ti dirà se sei o meno in remissione, deve dirlo lui, non spetta a te!
Per le verdure è indispensabile acquistare l'estrattore, così berrai il succo e butterai le fibre, ad es.succo di carote mela, finocchio, succo di clementine e meloni gialli. Io taglio 3 cm. della base dell' ananas, il sedere dell'ananas per intenderci, e lo spremo come fosse un arancio, con lo spremiagrumi, filtro col colino e me lo bevo, una delizia!

Ovviamente puoi spremerlo come fosse un agrume solo se è maturissimo l'ananas, altrimenti lo sbucci, tagli a pezzetti e vai con l'estrattore, vedrai, mi ringrazierai per l'idea che ti ho dato.