Disperato, sono diventato uno scheletro

[Rapture]

Ciao a tutti, sono un nuovo iscritto, mi ripresento velocemente:
Daniele, 32 anni quasi, in attesa di una diagnosi ma con problemi che fanno pensare al Crohn.
Esame sangue celiachia 2015: negativo
Breath test lattosio 2015: positivo, intollerante
Gastroscopia 2015: tutto regolare, niente celiachia o altro
PESO: 61-62 kg da più di 10 anni. Palestra regolare solo per mantenere tonicità. Sono esile di corporatura, ossa piccole. Altezza 175.
MALATTIE: Tiroidite di Hashimoto (malattia autoimmune, ma non in cura perché tiroide ancora funzionante e valori TSH normali). Porta ad ipotiroidismo per distruzione tiroide. Farmaco a vita

Cercherò di riassumere in breve quanto mi è successo:
Estate 2018 - Nessun Problema intestinale particolare, seguo da anni una dieta con prevalenza di proteine (carni bianche, verdure, poca pasta, pane in giusta quantità, dolci privi di creme per via del lattosio). Mangio quello che voglio senza grossi problemi.
Autunno 2018 - inizio ad avere problemi di gonfiore esagerato, muco nelle feci, mal di pancia a giornate. Non posso più bere caffè, mangiare dolci e ca..ate varie come ero abituato, senza avere problemi.
Qualsiasi cosa mangi mi crea subito gonfiore che parte dallo stomaco fino al basso ventre. Ho un palloncino enorme e duro al posto della pancia, stile bambini africani. Rumori di movimenti intestinali forti ed udibili dagli altri. Movimenti intestinali forti che si sentono toccando con la mano.
CURE: Colilen Aboca, Kijimea Colon, Pillole omega 3 olio di Kril puro, integratori multivitaminici, Zma (zinco magnesio e boh..).
Nessun miglioramento. Corda colica sinistra dura al tatto. Neanche la dieta in bianco mi aiuta. Vado avanti cosi per mesi fino a maggio.
STIPSI, diarrea estremamente rara e comunque mai problematica
PESO: 60-58kg
PROBLEMA: devo vestire con jeans larghi perché anche una lievissima pressione, anche fino ad altezza pube, mi provoca mal di pancia.
PROBLEMI: non so se collegati, ma da febbraio 2019 inizio ad avere Mioclonie prima di addormentarmi, emettendo suoni tipo "mmh", sensazione di sorpresa, battito e respiro accelerato all evento, scatti involontari dal bacino in giu.

GIUGNO 2019:
Dopo l'ennesimo mal di pancia (non drammatico come dolore, gonfiore sempre spropositato), mio cognato, medico anestesista, mi visita velocemente e sente l appendice. Ipotizziamo che tutti i miei problemi arrivino da un appendicite.
Andiamo in PS, faccio analisi sangue, globuli bianchi quasi il triplo del normale, visita chirurgo, sospetta appendicite. Purtroppo avendo preso farmaci vari per dolore la VES è normale e quindi devo attendere il giorno dopo e rifare esami.
Torno la mattina. Esami del sangue tornati normali.
Ecografia intestino --> rilevato ispessimento ileo. si pensa sempre di più al morbo di Crohn. Appendice non visibile, si esclude quasi del tutto appendicite.
Continuo a seguire dieta povera, con gonfiore solito, rumori esagerati, cuore a palla in fase digestiva.
Mi prescrivono colonscopia con biopsia entro una settimana, e mi danno da assumere fino alla colon 1 compressa di Mesalazina 400mg al giorno.
PROBLEMI: le mioclonie nelle ultime settimane sono aumentate, ma da sveglio, appena mi rilasso, sia da seduto che sdraiato. scatti continui alle gambe, sensazione di affaticamento all'evento, scattano anche le mani. Quasi assenza in fase di addormentamento.
ESAMI SANGUE: Celiachia, negativo. TSH per Tiroidite Hashimoto, valore ancora normale, nessuna cura attiva.

COLONSCOPIA 4 GIUGNO 2019: "esame condotto fino al cieco e oltre per un tratto dell'ultima ansa ideale. il tratto intestinale presenta lume, mucosa e distensibilità parietali normali.
Si esegue biopsia Ileo, colon destro e sinistro."
ESITO BIOPSIE: (purtroppo non va il portale della regione e non riesco a scaricarlo, riporto il succo di ciò che avevo letto) infiammazione cronica ileo.
Il primario di gastroenterologia, da cui attendo news, ha detto in confidenza a mio cognato che è una cosa normalissima e che non è Crohn.

Ho continuato ad assumere di mia iniziativa la Mesalazina (2 pillole al giorno da 400mg) fino a 3 giorni fa. SONO RINATO. ventre piatto, minimo gonfiore dopo i pasti. nessun rumore o movimento intestinale. stomaco piatto.
Sono felicissimo per questo. il problema è che in circa 2 mesi da 62 kg sono sceso a 53.6kg!!(pesato stamane). Ogni giorno calo, sono disperato.
Sono completamente svuotato strutturalmente, sedere sparito, gambe e braccia azzerate. Ho dovuto rifarmi il guardaroba con pantaloni, jeans e magliette dal reparto bambini, con non poche difficoltà.
Ho sospeso la Mesalazina da 3 giorni per verificare se sto bene. L'ho assunta per circa 20 giorni comunque.
da 2 settimane la mia dieta è ricca, condimenti, primo+secondo+pane al pasto, spuntini se riesco, cena, dolci quanti ne voglio, spuntino di notte, formaggi con poco lattosio.
Zero problemi intestinali, ma continuo a perdere peso, mi vien da piangere, sembro anoressico.

Avete suggerimenti da darmi? Gastroenterologi coi controfiocchi? Sono di Como ma ovviamente mi sposterei per visita in Lombardia

Grazie a tutti e scusate tanto per il pippone :)

[Luisa76]

Io sono seguita in Humanitas, presso centro specializzato IBD e mi trovo molto bene, sono all'avanguardia per quanto riguarda le terapie per il Crohn e la RCU.
Il primo appuntamento lo presi privatamente perché con il ssn ci volevano parecchi mesi. Io te lo consiglio.

[Majona]

Fossi in te non sospenderei la mesalazina e andrei da un nutrizionista-naturopata, quali integratori stai prendendo?

[Rapture]

Ciao a tutti! Scusate il ritardo ma non mi arrivava mai nessuno mail di risposta ed ero convinto che il post fosse stato cestinato.

Avevate ragione a dirmi di non sospenderla. Al 4 giorno stavo malissimo.
Il medico di base per fortuna me l'ha riprescitta ed ora assumo 2 pillole da 400mg al gg, ma quando vedo che sto male aumento. Oggi ho già assunto 2000mg perché non sono in forma.

Nel frattempo mio cognato (medico che mi sta aiutando) ha girato tutti i miei esami ad un gastro di Varese. Ha chiesto consiglio ai suoi colleghi in Lombardia e gli hanno consigliato questo preciso dottore. Ora è in ferie, dovrei fissare visita per agosto. Comunque questo dottore gli ha detto che se la mesalazina mi fa effetto, probabilmente è Crohn anche se dalle analisi non risulta spiccatamente.

Comunque sto andando parecchio in depressione per il fisico. Indosso pantaloni per bambini di 14/16 anni ed al posto del sedere c è aria. La gente ovviamente non manca di farmi notare quanto io sia magro e di mangiare. Ovviamente mangio più che posso nei limiti di ciò che tollero ma tanto il peso non cambia.

Ignaro settimana scorsa ho mangiato qualche pezzetto di cipolla fresca nell insalata di riso. Piegato dal dolore per 2 giorni.
Mentre scrivo mi fanno compagnia i rumori soliti.

Voi cosa usate come integratori per ingrassare? Vorrei provare intanto che aspetto per la visita

Sono al limite della sopportazione, ho sempre paura di star male al lavoro

Grazie a tutti