Supporto psicologico

Pmax63 · 13-04-25, 04:24

Buongiorno,
sono un genitore il cui figlio 19enne dopo 20 giorni di febbre a casa agli inizi di gennaio e 20 giorni di ricovero in ospedale è stato dimesso con la diagnosi di RCU. Ha iniziato una terapia scalare nel tempo composta da Mesalazina 4800 mg/die e cortisone 50 mg/die oggi (12/4/2025) ridotta a 3600 mg/die e 5 mg/die rispettivamente. La sua alimentazione da allora è composta da riso o pasta in bianco, carne rossa 1 volta a settimana sotto forma di hamburger, carne bianca (pollo e tacchino), verdure lesse o al forno (patate e carote). Integra l'alimentazione con ensure e proteine per una ripresa del tono muscolare. Quando è stato dimesso aveva perso 10 Kg recuperati 6kg ad oggi. Viene seguito dai medici del reparto di gastroenterologia dell'ospedale della mia città (Salerno).
Due giorni fa ha eseguito la seconda colonscopia della quale siamo in attesa dei risultati bioptici. Il colon sembrerebbe essere in regola mentre le zone colpite sono il retto ed il sigma la cui mucosa si presenta iperemica ed ulcerata. Presenta emorroidi importanti, di IV grado, spesso sanguinolente che stiamo cercando di ridurre con crema/gel a base di mesalazina. A giorni sarà sottoposto a visita proctologica, entero RMN e RM dello scavo pelvico. Le feci sono solide; la calprotectina da 260 al ricovero è scesa a 158 ad oggi; il numero delle evacuazioni giornaliere varia da 5 a 7.
Al danno fisico ora si è aggiunto quello psicologico: le continue evacuazioni e le limitazioni imposte nell'alimentazione hanno fatto si che abbia perso il piacere di uscire. La sua vita è completamente stravolta: nessuno sport, non più partite di calcio, nessuna uscita il sabato o la domenica con gli amici, tutte le attività che svolgeva per prepararsi all'ingresso nel mondo del lavoro sospese così come le guide per il conseguimento della patente di guida. La sua vita è un'attesa continua di qualche accenno di miglioramento tangibile che però non si verifica. Un dramma per lui in primis e per noi genitori. Sinceramente mi sento perso e non riesco a vedere lui così spento e privo di reattività quando invece a 19 anni bisognerebbe "prendere la vita a morsi".
Credo che adesso per lui sia importantissimo frequentare qualche gruppo di supporto di qualche associazione (se solo sapessi se esiste nella mia città ed a chi rivolgermi) per avere un sostegno nell'affrontare questo lungo cammino, per fare nuove amicizie ed avere conforto/consigli da chi ci è già passato. Sarebbe utile anche per noi genitori dal momento che i nostri argomenti per risollevargli il morale si stanno esaurendo.
Al tempo stesso ho intenzione di richiedere la cartella clinica e recarmi in altro centro specialistico perché credo sia giusto ascoltare qualche altro parere anche se poi temo di confondermi di più le idee.
Voi genitori come avete fatto ad affrontare questa condizione attraverso la quale credo sarete sicuramente passati ? Che Centro mi consigliate ? Che consigli potete fornirci?
Vi ringrazio e vi abbraccio.

ZioZeb · 13-04-25, 12:23

Buongiorno,
io ti consiglio ti contattare l'associazione AmiciItalia https://amiciitalia.eu , sò che hanno anche una sezione per giovani e sezioni in ogni regione.
Tanti auguri ed un abbraccio, Stefano.

**MAF** · 13-04-25, 15:12

È una situazione difficile. Bisogna rendersi conto che malattie come la RCU possono essere gravi e possono avere effetti importanti sulla vita, come state effettivamente vivendo.
L'aspetto che deve dare speranza è il fatto che sono malattie che si possono tenere sotto controllo e si può avere una vita relativamente normale.
Adesso tuo figlio è stato colpito duramente e deve riprendersi. Ci vorrà tempo, ci vorranno diversi tentativi per trovare la terapia giusta per uscire dalla fase acuta e ci vorrà pazienza nel ricostruire la propria quotidianità, che probabilmente sarà diversa da quella passata, ma che potrebbe non essere così male.
Capisco che alla sua età parlare di mesi sia traumatico. Giusto quindi cercare un supporto psicologico, giusto anche chiedere un secondo parere.
Tienici aggiornati, forse vale la pena invitarlo a iscriversi così che possa dialogare direttamente.

Pmax63 · 13-04-25, 16:40

Citazione:

Originalmente inviato da MAF

.........
Tienici aggiornati, forse vale la pena invitarlo a iscriversi così che possa dialogare direttamente.

Ti ringrazio per la risposta, Maf.
Si. L'ho fatto...e spero mi dia ascolto.
Un abbraccio
PMax

Pmax63 · 14-04-25, 16:38

Citazione:

Originalmente inviato da ZioZeb

Buongiorno,
io ti consiglio ti contattare l'associazione AmiciItalia https://amiciitalia.eu , sò che hanno anche una sezione per giovani e sezioni in ogni regione.
Tanti auguri ed un abbraccio, Stefano.

Grazie...lo faró senz'altro.

13-04-25, 04:24	#1
Pmax63 Occasionale Data registrazione: 18-02-25 Messaggi: 5	Supporto psicologico Buongiorno, sono un genitore il cui figlio 19enne dopo 20 giorni di febbre a casa agli inizi di gennaio e 20 giorni di ricovero in ospedale è stato dimesso con la diagnosi di RCU. Ha iniziato una terapia scalare nel tempo composta da Mesalazina 4800 mg/die e cortisone 50 mg/die oggi (12/4/2025) ridotta a 3600 mg/die e 5 mg/die rispettivamente. La sua alimentazione da allora è composta da riso o pasta in bianco, carne rossa 1 volta a settimana sotto forma di hamburger, carne bianca (pollo e tacchino), verdure lesse o al forno (patate e carote). Integra l'alimentazione con ensure e proteine per una ripresa del tono muscolare. Quando è stato dimesso aveva perso 10 Kg recuperati 6kg ad oggi. Viene seguito dai medici del reparto di gastroenterologia dell'ospedale della mia città (Salerno). Due giorni fa ha eseguito la seconda colonscopia della quale siamo in attesa dei risultati bioptici. Il colon sembrerebbe essere in regola mentre le zone colpite sono il retto ed il sigma la cui mucosa si presenta iperemica ed ulcerata. Presenta emorroidi importanti, di IV grado, spesso sanguinolente che stiamo cercando di ridurre con crema/gel a base di mesalazina. A giorni sarà sottoposto a visita proctologica, entero RMN e RM dello scavo pelvico. Le feci sono solide; la calprotectina da 260 al ricovero è scesa a 158 ad oggi; il numero delle evacuazioni giornaliere varia da 5 a 7. Al danno fisico ora si è aggiunto quello psicologico: le continue evacuazioni e le limitazioni imposte nell'alimentazione hanno fatto si che abbia perso il piacere di uscire. La sua vita è completamente stravolta: nessuno sport, non più partite di calcio, nessuna uscita il sabato o la domenica con gli amici, tutte le attività che svolgeva per prepararsi all'ingresso nel mondo del lavoro sospese così come le guide per il conseguimento della patente di guida. La sua vita è un'attesa continua di qualche accenno di miglioramento tangibile che però non si verifica. Un dramma per lui in primis e per noi genitori. Sinceramente mi sento perso e non riesco a vedere lui così spento e privo di reattività quando invece a 19 anni bisognerebbe "prendere la vita a morsi". Credo che adesso per lui sia importantissimo frequentare qualche gruppo di supporto di qualche associazione (se solo sapessi se esiste nella mia città ed a chi rivolgermi) per avere un sostegno nell'affrontare questo lungo cammino, per fare nuove amicizie ed avere conforto/consigli da chi ci è già passato. Sarebbe utile anche per noi genitori dal momento che i nostri argomenti per risollevargli il morale si stanno esaurendo. Al tempo stesso ho intenzione di richiedere la cartella clinica e recarmi in altro centro specialistico perché credo sia giusto ascoltare qualche altro parere anche se poi temo di confondermi di più le idee. Voi genitori come avete fatto ad affrontare questa condizione attraverso la quale credo sarete sicuramente passati ? Che Centro mi consigliate ? Che consigli potete fornirci? Vi ringrazio e vi abbraccio.

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13-04-25, 12:23	#2
ZioZeb Occasionale Data registrazione: 04-08-19 Messaggi: 3	Buongiorno, io ti consiglio ti contattare l'associazione AmiciItalia https://amiciitalia.eu , sò che hanno anche una sezione per giovani e sezioni in ogni regione. Tanti auguri ed un abbraccio, Stefano.

13-04-25, 15:12	#3
MAF Moderatore Data registrazione: 17-03-18 Messaggi: 178	È una situazione difficile. Bisogna rendersi conto che malattie come la RCU possono essere gravi e possono avere effetti importanti sulla vita, come state effettivamente vivendo. L'aspetto che deve dare speranza è il fatto che sono malattie che si possono tenere sotto controllo e si può avere una vita relativamente normale. Adesso tuo figlio è stato colpito duramente e deve riprendersi. Ci vorrà tempo, ci vorranno diversi tentativi per trovare la terapia giusta per uscire dalla fase acuta e ci vorrà pazienza nel ricostruire la propria quotidianità, che probabilmente sarà diversa da quella passata, ma che potrebbe non essere così male. Capisco che alla sua età parlare di mesi sia traumatico. Giusto quindi cercare un supporto psicologico, giusto anche chiedere un secondo parere. Tienici aggiornati, forse vale la pena invitarlo a iscriversi così che possa dialogare direttamente.