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Vecchio 23-12-24, 12:44   #1
fra_b
Occasionale
 
Data registrazione: 23-12-24
Messaggi: 1
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Buongiorno a tutti, sono una new entry del forum ma non delle MICI - la diagnosi di rettocolite ulcerosa risale al 2013, al tempo accompagnata da un quadro acuto di pancolite, diminuzione ponderale di 10kg e ipopotassiemia, con annessi forti dolori alle gambe la cui causa non è mai stata completamente chiarita, ma si ipotizza causati dalla carenza di potassio. Dopo una terapia d'urto di deltacortene 50mg, la situazione è velocemente migliorata. Negli anni successivi sono stata in terapia con mesalazina orale, associata a clismi di mesalazina e cortisone durante le fasi di riacutizzazione, che si ripresentavano ciclicamente, con una frequenza di circa 2 volte all'anno. Questo quadro è proseguito fino al 2022, anno in cui il protocollo seguito per la fase di riacutizzazione ha perso d'efficacia quasi completamente. Da allora, ho iniziato una nuova terapia con tofacitinib, farmaco che ricade nella categoria dei JAK inibitore (quindi un immunosoppressore) - con dosaggi variabili da 5mg a 10mg due volte al giorno - e da allora non ho più avuto alcuna riacutizzazione. Tuttavia, da circa un anno convivo con forti mal di pancia quasi quotidiani, nonostante la malattia sia clinicamente in remissione... ed ecco riassunto il motivo della mia iscrizione al forum. Spero di trovare qualcuno che sappia elargire qualche consiglio su come migliorare questa situazione, che per me sta diventando più insostenibile delle precedenti fasi di riacutizzazione. Ho 30 anni, nell'ultimo anno ho cercato un lavoro da remoto perchè il mal di pancia impatta troppo sulla mia qualità di vita, e necessito un lavoro da scrivania. Questo però ha comportato anche deviare dal mio percorso di studi precedente, per il quale sono stati investiti anni di fatiche. Per concludere, nonostante i 9 anni di convivenza con la RCU, ancora non mi sento di aver trovato un equilibrio tra la malattia e la mia vita, e spero che confrontarmi con altri mi possa offrire qualche nuovo punto di vista per viverla con più serenità.
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