Ciao a tutti,
come ho scritto nella presentazione soffro di RCU da 4 anni, devo dire che si tratta di una forma abbastanza lieve anche se interessa tutto il colon e quando si fa sentire pregiudica, o quantomeno, rende gravose anche le minime attività quotidiane. Ho avuto alti e bassi e per i primi 3 anni confesso di non aver neanche seguito una terapia “seria” perché, poco dopo l’esordio e l’accertamento a mezzo rettoscopia più biopsia, la prima remissione spontanea e le prime cure a base di Topster e Pentacol per via locale, ho sospeso tutto (di testa mia!) perché desideravo una gravidanza. Fortunatamente è arrivata presto e durante i mesi di gestazione la malattia non è peggiorata, anzi durante gli ultimi mesi e per tutto il periodo dell’allattamento è andata nuovamente in remissione spontanea.
Poi naturalmente la RCU si è ripresentata nella sua forma più smagliante con una crisi lunga diversi mesi… allora ho capitolato ed eseguito la mia prima colonscopia.
Per farla breve, sono al secondo ciclo di Clipper 5 mg in 10 mesi. Il problema è che per ben due volte, dopo il Clipper che mi induce la remissione in poco più di una settimana , ho iniziato la terapia cronica con mesalazina (l’anno scorso Asacol 800 e pochi giorni fa Mesavancol 1200) ma ho capito di essere in quella minima percentuale di soggetti intolleranti, questi farmaci mi hanno provocato quasi immediatamente gli stessi sintomi della malattia, se possibile moltiplicati.
Ora i medici che mi seguono mi hanno consigliato di riprendere il ciclo di Clipper raddoppiando la dose quotidiana per contrastare questi effetti collaterali… e poi? A quanto mi hanno spiegato non esistono altri farmaci per la terapia cronica. E non si può vivere di cortisone.
C’è qualcun altro nelle mie condizioni? Sapete se esistono farmaci alternativi?
Vorrei avere dei pareri, a volte mi sembra che i medici seguano solo i loro protocolli senza assecondare minimamente le esigenze del paziente.
Scusate l’eloquio e grazie a tutti.
Daniela
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