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Originalmente inviato da stefanog
Piccolo aggiornamento. A novembre, dopo un peggioramento, ho rifatto RSS (che evidenziava assenza di stenosi ma ulcere nel retto, sigma e discendente) abbiamo riprovato a indurre il tofacitinib. Ora la seconda induzione sta per terminare, senza risultati, ho sempre circa 10 scariche al giorno.
A gennaio inizierò quindi col terzo biologico, ustekinumab. Qualcuno con RCU ha esperienze da condividere con questo farmaco?
Se non dovesse funzionare, mi hanno anticipato che consiglierebbero la chirurgia (rimuovendo tutto il colon).
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Piccolo aggiornamento, preceduto da sintesi della situazione (ho la RCU diagnosticata a inizio 2021): nel 2021 ho fatto varie cure tra cui deltacortene, senza benefici duraturi; nel 2022 ho fatto inflizimab (2 cicli induzione), senza risultati, peggioramento/forti dolori e sono stato ricoverato per stenosi a metà anno; poi sempre nel 2022 ho fatto tofacitinib (2 cicli induzione) senza risultati; a inizio 2023 ho fatto ustekinumab, infusione iniziale e seconda iniezione sottocute non ho risultati.
In pratica da più di un anno ho 10 scariche al giorno di media con sangue a volte (ma a parte questo, mi sento bene. però non riesco a vivere in questo modo, ho sempre bisogno di avere un bagno vicino).
un parere esterno che ho sentito (Fatebenefratelli) mi ha detto che a parte le cure già fatte potrei provare altre cure (vedolizumab, upadacitinib e filgotinib che sono JAK inibitori, aderire a trial sperimentali per nuovi farmaci).
nelle prossime settimane dovrei rifare colon e sono abbastanza preoccupato perchè ho già fatto alcune cure che dovrebbero essere le più forti. non mi sento male ma non riesco a ridurre le scariche, sono molto preoccupato e abbastanza stanco.