Citazione:
Originalmente inviato da stefanog
Piccolo aggiornamento, preceduto da sintesi della situazione (ho la RCU diagnosticata a inizio 2021): nel 2021 ho fatto varie cure tra cui deltacortene, senza benefici duraturi; nel 2022 ho fatto inflizimab (2 cicli induzione), senza risultati, peggioramento/forti dolori e sono stato ricoverato per stenosi a metà anno; poi sempre nel 2022 ho fatto tofacitinib (2 cicli induzione) senza risultati; a inizio 2023 ho fatto ustekinumab, infusione iniziale e seconda iniezione sottocute non ho risultati.
In pratica da più di un anno ho 10 scariche al giorno di media con sangue a volte (ma a parte questo, mi sento bene. però non riesco a vivere in questo modo, ho sempre bisogno di avere un bagno vicino).
un parere esterno che ho sentito (Fatebenefratelli) mi ha detto che a parte le cure già fatte potrei provare altre cure (vedolizumab, upadacitinib e filgotinib che sono JAK inibitori, aderire a trial sperimentali per nuovi farmaci).
nelle prossime settimane dovrei rifare colon e sono abbastanza preoccupato perchè ho già fatto alcune cure che dovrebbero essere le più forti. non mi sento male ma non riesco a ridurre le scariche, sono molto preoccupato e abbastanza stanco.
|
Aggiornamento: dopo 4 iniezioni + infusione iniziale di Ustekinumab, con la GE abbiamo deciso di cambiare cura. L’effetto di Ustekinumab è stato quasi nullo, dico quasi perché dopo circa 2/3 settimane dopo la terza iniezione avevo avuto un piccolo miglioramento, passando da più di 10 scariche a 6/7 scariche, l’impatto sulla vita quotidiana sicuramente l’ho notato anche perché ero in ferie e mi sentivo quasi una persona normale (anche se con 6/7 scariche, cmq più “controllabili” del solito), ma era decisamente insufficiente e i sintomi sono tornati pieni dopo poco e la quarta iniezione non ha dato benefici, anzi sono salito a 11/12 scariche di media.
Sono quindi passato a Upadacitinib (quarto biologico che provo) che se ho capito bene è stato approvato da poco per la RCU quindi ci sono pochi riscontri su pazienti con RCU, se qualcuno lo sta provando mi interesserebbe un parere.