[Eleonorad]

Buonasera a tutti,
Io sono Eleonora, ho 24 anni, da quando ne ho 19 mi è stata diagnosticata la malattia di Crohn (secondo i medici era presente già da 4/5 anni prima).
Durante e dopo la diagnosi (so di essere capita) ho subito, per così dire, "le pene dell'inferno" sono dimagrita davvero tanto, era debilitatissima (questo già da quando avevo 14 anni), non riuscivo neanche a reggermi in piedi dalla magrezza e durante la terapia iniziale con il cortisone ho iniziato a soffrire di fortissime fitte che mi procurano talmente tanto dolore da non riuscire a respirare; ho iniziato l'humira dopo gli adeguati accertamenti.

Ho fatto domanda di invalidità e tengo a sottolineare quel che mi è accaduto: la commissione mi ha denigrata, insultata, mi ha detto che volevo dei soldi e che lì non era un posto dove si distribuivano. Io ho ribattuto che io non aspiro a contributi monetari ma ad una tutela perché già (ai tempi frequentavo l'università) facevo molte assenze in ambito universitario ed ero molto spaventata per la mia situazione quando mi sarei immessa nel mondo lavorativo, anche pensando all'assenza dovuta al caso in cui avrei dovuto eventualmente subire un'operazione. Una "signora" della commissione mi ha risposto (lei 60enne io appena 20enne): "ma qual'è il tuo problema? quando stai a casa ti metterai in mutua. Tanto a te se tolgono un pezzo "così" (facendo segno ad una misura piccola) o così (facendo segno ad una misura più grande) sei sempre viva e quindi va bene così". Io da quel colloquio sono uscita con una gran voglia di piangere.
L'invalidità non mi è stata accettata!
Morale della favola: prima che mi fosse diagnosticata la malattia (era già in corso) ho perso 2 anni di liceo, ho avuto tutti sintomi associati che mi ha debilitata in tutti i modi, attualmente ho finito la terapia con l'humira (che mi ha immunodepressa tantissimo causandomi molti problemi), sono stata licenziata da un call center durante il mio periodo universitario perchè stavo a volte male e quindi "facevo troppe assenze". Ho perso alcune sessioni di esami (soprattutto quelle invernali) perchè stavo male (ringrazio solo che, facendo un corso di laurea sotto medicina i Prof. sono stati comprensivi).
E, adesso, che sto facendo uno stage e dove non transigono assolutamente sulle assenze io ho il terrore di sentirmi male e di non riuscire ad andare ed essere licenziata (non ho fatto presente di avere questo problema).
Attualmente sto anche portando avanti all'ospedale dove sono in cura dei colloqui con una Psicologa che si occupa di malattie croniche e mi sta aiutando ad affrontare la situazione.
Io ho bisogno di tutela e di disponibilità per fare queste cose, non posso vivere con l'ansia di essere licenziata o ripresa perchè mi assento per motivi di salute!
Cosa posso fare?
Grazie in anticipo
Eleonora