Ciao Anna, benvenuta nel Forum.
Io sono stato malato di colangite sclerosante, nel mio caso associata con IBD (Morbo di Crohn). Leggendo la tua presentazione ho riconosciuto la "trafila" di questa malattia: gli esami diagnostici, la terapia col Deursil, i valori del sangue da tenere sotto controllo.
Quello che ti dice la tua dottoressa, di fare un passo alla volta e stare relativamente tranquilla è vero: se gli indici sono rientrati nella norma con la terapia e sei asintomatica, la malattia non dà grossi problemi.
Per esperienza, ti consiglierei di tenere sotto controllo anche le ossa per il rischio osteoporosi che la malattia potrebbe portare ma visto il centro in cui sei seguita, credo che tu sappia già tutto di questo.
In breve ti posso dire che io sono arrivato al trapianto di fegato quasi tre anni fa (luglio 2008) ma la situazione del mio fegato era già compromessa da tempo e aggravata da una manovra invasiva che mi è stata fatta durante un ricovero. In breve, questo è quello che è successo a me ma comunque prendi con le pinze la mia esperienza perché non tutti devono essere trapiantati, dipende da caso a caso (io, per esempio, anche col Deursil non avevo grandi miglioramenti).
Stai quanto più serena e affidati ai tuoi specialisti, fa' loro domande se hai dubbi. So che un po' fa paura questa malattia soprattutto perché rara ma se le analisi sono ok, puoi stare serena.
Un abbraccio e ancora benvenuta.
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