[bizzo2004]

Essondo la nostra patologia, molto particolare che alterna a fasi in cui si sta relativamente in forma e quindi in grado di condurre una vita sociale normale, a fasi attive in cui si cambia completamente e si vive come chi ha una malattia debilitante o degenerativa, molti non capiscono e a volte non ci credono. Avete mai avuto questa impressione?

A me succede spesso. Credo chi il motivo sia il mio carattere espansivo e solare. Infatti quando sto bene, faccio anche oltre ciò che è normale infatti oltre a lavorare mi dedico agli altri, organizzo feste , vado a cantare, mi vesto bene, mi trucco, insomma, sembro il fiore della salute. A questa fasi subentrono i periodi negativi in cui sto letteralmente a letto tutto il giorno dal dolore, non ho nemmeno la forza di fare i lavori di casa. Così ho notato qualche sguardo scettico, incredulo, non capiscono come si possa passare da una condizione da malata grave a una piena attività. Come reagire quando vediamo questo? Vale la pena spiegare?